Jacqueline deelt openhartig haar ervaringen met het Ehlers-Danlossyndroom: “Ondanks dat ik steeds meer achteruitga en steeds vaker mijn rolstoel nodig heb, voel ik me gelukkiger dan toen ik nog wel een half uur kon lopen.”

Welke klachten gingen aan de diagnose vooraf?

“Als kind ging ik al vaak door mijn enkel en was ik nooit zo’n fan van de gymlessen. Maar echt klachten kreeg ik pas rond mijn twintigste, toen mijn polsen al snel overbelast en instabiel waren geworden door het werken in de gehandicaptenzorg.

Later kreeg ik bekkeninstabiliteit tijdens mijn tweede zwangerschap. Toen dit na de bevalling maar niet overging en alleen maar erger werd, ging het balletje rollen.”

Hoe werd EDS uiteindelijk vastgesteld?

“Het heeft even geduurd voor ik een diagnose kreeg. Lange tijd was ik gewoon hypermobiel met chronische pijnklachten. Ook bij mijn eerste revalidatietraject werd alles op de chronische pijn geschoven, maar ik herkende me hier niet altijd in. Ik ging zelf op zoek op het wereldwijde web en kwam onder andere het hypermobiliteitssyndroom (tegenwoordig heet dit Hypermobility Spectrum Disorder oftewel HSD) en Ehlers Danlossyndroom (EDS) tegen, waar ik me wél in herkende.

Met deze informatie ging ik naar mijn huisarts en vroeg om een doorverwijzing. In eerste instantie wilde mijn huisarts me niet doorverwijzen naar een klinisch geneticus. EDS is zo zeldzaam, dat kwam gemiddeld maar één keer voor per huisartsenpraktijk en hij had al een patiënt met EDS. Maar ik mocht me wel door een reumatoloog laten onderzoeken.

Gelukkig trof ik een kundige reumatoloog die uitgebreid onderzoek deed. Van hem kreeg ik de diagnose hypermobiliteitssyndroom met verdenking van het hypermobiliteitstype EDS. Zijn advies was dan ook om toch ook naar een klinisch geneticus te gaan. En hier kreeg ik dan de diagnose EDS, op basis van mijn hypermobiliteit, gewrichtsklachten, soortgelijke klachten in de familie en nog wat kenmerken die bij EDS horen, zoals een zachte, kwetsbare huid.”

Hoe verliep de behandeling?

“Toen ik na veertien jaar pijn- en vermoeidheidsklachten mijn diagnose kreeg, ging ik een tweede revalidatietraject in. Dit keer was het niet zozeer gericht op chronische pijn, maar op pijn veroorzaakt door hypermobiliteit. Ik vond het prettig dat er hier wel rekening gehouden werd met de oorzaak van mijn pijn, maar echt ‘beter’ ben ik er niet van geworden. Wel heb ik door dit revalidatietraject de moed bijeen kunnen rapen om een rolstoel en aangepaste fiets aan te vragen. En die maken mijn leven nu toch wel een stuk aangenamer.

Tussendoor ben ik bij een handcentrum geweest en een bekkenfysiotherapeut. Inmiddels ben ik weer terug bij mijn oude fysiotherapeut, die het geheel in de gaten houdt. Daarnaast ben ik sinds kort bij een revalidatiearts die veel ervaring heeft met EDS. Het is nog wel even omschakelen, maar ik heb er vertrouwen in dat hij weet wat goed voor mijn lijf is. Waar ik in mijn vorige revalidatietrajecten vooral moest trainen, kreeg ik nu te horen dat mijn pezen en aanhechtingen al dat trainen helemaal niet aankunnen. Ik moet dus nóg meer op mijn grenzen letten.”

Wat is de impact van EDS op je leven geweest?

“Het is een behoorlijk acceptatieproces wat je doorloopt als je geconfronteerd wordt met een aandoening als EDS. Ik was altijd erg actief: fysiek, maar ook op sociaal gebied en in mijn werk ging ik tot het uiterste. Het voelde of er bij mij op de rem getrapt werd, terwijl alles en iedereen maar doorging. Niet meer naast de fiets rennen om mijn dochter te leren fietsen, niet meer mee op schoolreisje, niet meer het ijs op, niet meer volle dagen kunnen werken, niet meer dansen tot diep in de nacht.

Een tijdje negeerde ik mijn lijf en ging ik gewoon maar over mijn grenzen heen, omdat ik al die leuke en voor mij belangrijke dingen niet wilde opgeven. Maar dat kun je niet eindeloos volhouden en ik heb me (op aandringen van het thuisfront) toen voor een paar maanden gedeeltelijk ziekgemeld.”

Hoe staat je leven er nu voor? En heb je EDS een plek in je leven kunnen geven?

“Inmiddels heb ik me er grotendeels bij neergelegd en ben ik steeds op zoek naar aanpassingen om toch die dingen te kunnen blijven doen, zonder dat ik mijn lijf er verder mee kapot maak.

Dansen gaat niet meer op mijn benen, dus dans ik in een rolstoel. Op mijn werk heb ik mijn uren meer verspreid en andere taken op me genomen die fysiek beter te doen zijn. En door een betere verdeling van inspanning en ontspanning over de dag hebben ze thuis ook nog wat aan me.

Ondanks dat ik steeds meer achteruitga en steeds vaker mijn rolstoel nodig heb, voel ik me gelukkiger dan toen ik nog wel een half uur kon lopen.”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Op het moment dat je doorkrijgt dat je lijf je in de steek laat, lijkt de grond onder je voeten weg te zakken. Maar het is niet het einde van de wereld, alhoewel ik ook lang heb gedacht: ‘Als ik maar niet in een rolstoel eindig.’ En nu heb ik die rolstoel en eigenlijk kan ik daar juist veel meer kanten mee op. Waar de ene deur zich sluit, gaat er een andere open. Zo heb ik het in ieder geval ervaren en ik geloof ook echt dat er genoeg mogelijkheden zijn. Ook al is het soms even flink zoeken naar die deur die wel opengaat.”

Lees meer over de ervaringen van Jacqueline op haar blog ‘Salami stinkt‘.