Mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) zijn in alles afhankelijk van anderen. De zorg voor deze groep is daardoor tijdsintensief en uiterst complex. Omdat de kwaliteit van leven voor mensen met EMB gelijk staat aan de kwaliteit van zorg, is het essentieel dat er ruimte en tijd is voor eigen regie en ontplooiing.

Mia Nijland, coördinator van het platform EMG, vertelt dat de zorg voor mensen met EMB heel breed is. “Deze mensen hebben te maken met een verstandelijke beperking, waardoor ze een zeer laag niveau van functioneren hebben. Dit komt neer op een niveau van kinderen tot twee jaar, ook als ze volwassen zijn.” Daarnaast hebben ze veelal motorische en zintuiglijke problemen, zijn ze visueel en auditief beperkt, kunnen ze doorgaans niet praten, hebben ze moeite met beweging, kampen ze vaak met longproblematiek en voedingsproblemen, evenals met epilepsie en obstipatie.

Complexiteit van zorg

De vele problemen van mensen met EMB maken de zorg heel complex, want de solitaire problemen hebben invloed op elkaar. Daarnaast heeft elke persoon met EMB persoonlijke vraagstukken en reageert op zijn of haar eigen manier. Dit maatwerk maakt de zorg nog complexer, weet Nijland. Aan de ene kant moet aan de primaire zorgvraag worden voldaan. Aan de andere kant moet men op zoek gaan naar wie de persoon echt is. Carla Vlaskamp, emeritus-hoogleraar orthopedagogiek, legt uit dat de complexiteit van de zorg ook zit in hoe de begeleiders op hun cliënten moeten reageren. “Omdat deze mensen niet zelf met woorden dingen kunnen aangeven, blijft het een puzzel om erachter te komen wat zij willen en hoe ze dat willen. Dit maakt de zorg extra ingewikkeld.”

De hele dag uitzoeken hoe iemand in elkaar zit vraagt veel tijd en kennis van de begeleiders. Zij moeten echt de relatie aangaan met hun cliënt om de signalen die ze afgeven te herkennen. Dit vereist veel ruimte en tijd, vertelt Nijland. “Het is vallen en opstaan, want er moeten voortdurend keuzes gemaakt worden voor een ander. En omdat mensen veranderlijk zijn, kan iets wat vandaag goed werkt, morgen weer anders zijn.”

Kwaliteit van leven

Omdat mensen met EMB in hun hele bestaan compleet afhankelijk zijn van hun omgeving, wordt hun kwaliteit van leven bepaald door de zorg en begeleiding die ze krijgen. Zij hebben echt iemand nodig die hen begrijpt. Daarom is het erg belangrijk om de familie en andere naasten te betrekken bij het aanbrengen van structuur in de zorg en het helpen uitzoeken wat iemand aangeeft, aldus Vlaskamp. “Wat bedoelt iemand bijvoorbeeld met huilen of schreeuwen? En is hier een patroon in te vinden? De opbouw van een goede relatie is immers essentieel voor een kwalitatief goed leven.”

Vlaskamp stelt dat de kwaliteit van leven daarnaast afhankelijk is van het perspectief en de ontplooiingsmogelijkheden die de cliënten krijgen. Ze is daarom van mening dat iedereen, ook mensen met EMB, zich kan ontwikkelen. Hier moet alleen wel de tijd voor worden genomen. Men moet net dat ene puzzelstukje vinden. Wanneer dit dan gebeurt, is dat niet alleen fijn voor de cliënt, maar ook voor de begeleiders. Nijland beaamt dit en legt uit dat het erom draait de cliënt zoveel mogelijk invloed te laten uitoefenen op diens leven. Zoals bijvoorbeeld meebewegen bij verschonen of een keuze maken tijdens het eten. “Hierbij gaat het echt om hele kleine dingen. Die moet je als begeleider zien en kunnen waarderen”, besluit Vlaskamp.