"Ondanks mijn fibromyalgie blijf ik actief"

Het leven van Loes (59) was lange tijd behoorlijk stressvol, wat haar fibromyalgie niet ten goede kwam. Klachten als oververmoeidheid en lichaamspijnen beïnvloeden haar leven nog dagelijks, maar weerhouden haar er niet van om te blijven genieten van leuke dingen. Dat is een tip die ze wil meegeven aan lotgenoten: ”Blijf niet thuiszitten, maak evt. gebruik van hulpmiddelen.”

Wanneer begonnen jouw eerste klachten?

“Mijn klachten zijn begonnen rond 1990, regelmatig was ik heel moe en als ik een blessure had bij het basketbal duurde het veel langer om te herstellen dan mijn teamgenoten. Achteraf ben ik er achter gekomen dat ik in mijn tienerjaren ook al klachten had als ik heel veel gedaan had. Met name was dit dan oververmoeidheid met steken op de borst.”

Welk moment besloot je naar een specialist te gaan?

“Rond 1996 heb ik bij mijn huisarts de vraag neergelegd waar al mijn klachten vandaan zouden kunnen komen. Hij begon toen te vertellen over fibromyalgie. We zijn toen informatie gaan opzoeken op het internet, waarna het plaatje steeds completer werd voor mij. In 1998 kreeg ik een verwijzing voor de reumatoloog. Daarna volgde de diagnose fibromyalgie.”

Hoe is de diagnose fibromyalgie vastgesteld?

“De reumatoloog had weinig onderzoeken nodig. Een lichamelijk onderzoek volstond om tot de juiste diagnose te komen. De jaren ervoor had ik wel al regelmatig een bloedonderzoek gehad en waren er ook al diverse röntgenfoto’s gemaakt. Maar het stellen van de diagnose ging dus vrij snel.”

Hoe zag jouw behandelingstraject eruit?

“Mijn klachten zijn behandeld met Mensendiecktherapie, pijnstillers, fysiotherapie en een revalidatieprogramma bij een revalidatiecentrum. Mensendiecktherapie is een houdings- en bewegingstherapie die je begeleidt in het juiste gebruik van je lichaam binnen je dagelijkse bezigheden. Je leert hoe je het beste kunt omgaan met je klachten, deze kan verminderen en kunt voorkomen. Voor het mentale aspect heb ik ook een tijd gesprekken gehad met een psycholoog.”

Welke symptomen beïnvloeden jou nog dagelijks?

“De vermoeidheid is momenteel van grootste invloed. Daarnaast heb ik altijd wel wat pijn ergens in mijn lijf, maar dit is momenteel redelijk onder controle. Een lange tijd heeft stress ook een grote rol gespeeld, wat mijn lichamelijke klachten zeker niet ten goede kwam. Maar mijn leven is al een aantal jaren in rustig vaarwater.”

Hoe is jouw kwaliteit van leven nu?

“Mijn kwaliteit van leven is vrij goed op dit moment. Ik heb een baan voor 29 uur per week, doe vrijwilligerswerk en pas 1 dag in de week op mijn kleinkinderen. Het blijft wel opletten dat ik niet over mijn grenzen ga, hoewel ik me er soms op betrap dat ik hier toch overheen ga, met alle gevolgen van dien. Dit is iets wat je moet accepteren, maar fibromyalgie weerhoudt mij er niet van om genoeg te blijven ondernemen. Ik blijf actief.”

Heb je tips voor lotgenoten?

“Mijn tips voor mijn lotgenoten zijn:

• Probeer de diagnose te accepteren (gaat enige tijd overheen) en laat je niet frustreren door onbegrip uit je omgeving.
• Geef een korte uitleg wat je mankeert en waar je last van hebt en probeer je leven aan te passen.
• Blijf genieten van leuke dingen en onderneem ook dingen ook als je er later last van hebt.
• Blijf niet thuis zitten en maak evt. gebruik van hulpmiddelen. Ik heb zelf een traplift, rolstoel en scootmobiel. Hier maak ik momenteel maar weinig gebruik van.

Je hebt fibromyalgie maar je bent het niet.”