Patiëntenverhaal COPD: “Alles kost extreem veel energie”

Als je haar niet goed kent, merk je weinig aan Jolanda Bron. Ze ziet er prima uit voor haar 42 jaar en heeft een enthousiaste, zelfs energieke uitstraling. Toch moet ze haar energie op een goudschaaltje wegen. “Als ik eens met vriendinnen weg wil, dan doe ik de dagen ervoor en erna helemaal niks.” Jolanda lijdt aan COPD.

Vaststelling van de COPD

Na een bacteriologische infectie belandde Jolanda in het ziekenhuis. Bij de nacontroles bleek ze nog maar over 67% van haar longcapaciteit te kunnen beschikken. “Voor die tijd voelde ik eigenlijk niks speciaals”, vertelt ze. “Nou ja, ik hoestte nogal eens, maar ik was een stevige roker. Ik stak gewoon mijn kop in het zand, denk ik.” Na deze confronterende ontdekking deed ze er alles aan om te stoppen met roken, maar poging na poging mislukte.

“Mijn longen wilden niet meer”

Tot ze drie jaar geleden heel ziek werd. “Ik was bezig met een omscholing, omdat ik mijn baan zou kwijtraken wegens een reorganisatie. Het was een drukke tijd en ik hoestte de longen haast uit mijn lijf. ‘Ga toch eens naar de dokter’, zei mijn man. De huisarts schrok toen zij me zag en liet mijn bloed prikken. De volgende dag was ik zo moe, dat ik helemaal niks meer kon. Mijn man liet de huisarts komen en die stuurde me naar de Eerste Hulp. Vanaf dat moment kan ik me eigenlijk niks meer herinneren. Ik heb drieënhalve week in een kunstmatig coma aan de beademing gelegen. Mijn longen wilden gewoon niet meer.”

De GOLD 3-fase

Tijdens haar maandenlange revalidatie realiseerde Jolanda zich dat ze nooit meer een sigaret zou aanraken. Haar longen zijn onherstelbaar beschadigd en de COPD maakt haar vatbaarder voor infecties. “Ik ben nu al tijden aan het tobben met een bacteriologische infectie. Hopelijk slaat mijn nieuwe antibioticumkuur eindelijk aan, want de bacterie mag niet overslaan op mijn longen: dat zou me weer extra longinhoud kosten.” Van de vier fases die de ziekte kent, zit Jolanda met 34% longinhoud nog net in de een na zwaarste fase: GOLD 3. Ze hoeft nog geen zuurstof te gebruiken, maar bij verdere verslechtering kan dit een optie zijn.

Volledig arbeidsongeschikt

Inmiddels is Jolanda 100 procent arbeidsongeschikt verklaard. “Alles kost me extreem veel energie. Als ik de hond uitlaat, rij ik meestal met de auto naar het grasveld in de buurt. Boodschappen doen gaat langzaam; stofzuigen doe ik in drie etappes; na het douchen moet ik eerst bijkomen voor ik me kan aankleden. Gelukkig heb ik heel veel steun aan mijn man.”

Maar stilzitten past niet bij haar. “Ik werk als vrijwilligster voor het Longfonds”, verklaart Jolanda trots. “Ik help bij de organisatie van de maandelijkse bijeenkomsten van Longpunt West-Friesland, hou hun Facebookpagina bij en ik ondersteun de coördinator bij twee projecten als ervaringsdeskundige. Dit werk kan ik in mijn eigen tempo doen. Bovendien vind ik het belangrijk om COPD meer bekendheid te geven. De meeste mensen weten niet of nauwelijks wat het is. Meer bekendheid leidt tot meer begrip.”

Wat is jouw ervaring met COPD?