Patiëntenverhaal pulmonale hypertensie

Tu Anh Guldemont had nog nooit van pulmonale hypertensie gehoord. Totdat de ziekte bij haar werd vastgesteld. Zelf dacht ze aan astma, maar tijdens een vakantie kreeg ze last van symptomen zoals pijn op de borst, ernstige vermoeidheid en pijn bij ademhalen. Bovendien had ze weinig uithoudingsvermogen. Terug in Nederland werd de diagnose pulmonale hypertensie gesteld.

De moeizame diagnose van Pulmonale Hypertensie

De klachten waren niet helemaal onbekend, want een half jaar voor de diagnose van PH was Tu Anh al eens bij de huisarts geweest. “Ik kon van de ene op de andere dag de trap bijna niet meer op. Van pulmonale hypertensie had ik nog nooit gehoord. Dat is niet vreemd, want het is een zeldzame ziekte. Zelf dacht ik aan astma. De huisarts nam mijn klachten helemaal niet serieus en zei dat ik meer moest sporten, terwijl ik dat al heel veel deed. Ik keek het voor een tijdje aan, maar de klachten verdwenen niet.”

Enkele maanden later, tijdens een vakantie belandde Tu Anh met haar klachten zelfs in het lokale ziekenhuis. Op röntgenfoto’s bleek ze een gaatje in haar hart te hebben. In Nederland werd in het ziekenhuis pulmonale hypertensie vastgesteld, veroorzaakt door het gaatje in het hart. “Dat is nu 15 jaar geleden, ik was toen 23. Dan krijg je te horen dat je een ernstige ziekte hebt, met een grote kans op vroeg overlijden. Ik stond volop in het leven, maar mijn hele wereld stortte in. Een gezin stichten, sporten, een vliegreis maken: het werd me allemaal afgeraden. Dat is voor een jonge vrouw moeilijk te bevatten.”

Behandeling met medicatie en een transplantatie in de toekomst

Een tijdlang was de Pulmonale Hypertensie stabiel. Tu Anh paste haar tempo aan en probeerde een zo normaal mogelijk leven te leiden. Toch zit ze na een aantal verschillende medicijnen nu 24 uur per dag aan een infuuspomp die haar een medicijn toedient. Omdat ook dit middel na jaren gebruik niet meer optimaal werkt, staat ze sinds februari 2014 op de wachtlijst voor een longtransplantatie.

Tu Anh probeert sindsdien haar kwaliteit van leven op peil te houden. “Ik ben blijven werken, met goede afspraken met mijn werkgever en collega’s. Vliegreizen werden autoreizen. Maar ik probeer positief te blijven en te doen wat ik kan. Mijn man en ik vieren alles en we proberen een zo goed mogelijk leven te leiden. We hebben elkaar en krijgen veel steun. Ik blijf positief: voor na de transplantatie heb ik al veel afspraken gemaakt met verschillende personen. Ik kan niet wachten om weer (bijna) alles te kunnen doen.”

24 uur Heb hart voor longen Zaandam

Tijdens het evenement ’24-uur Heb Hart Voor Longen’ in 2013 ondervond Tu Anh veel saamhorigheid en positiviteit. Reden genoeg voor Tu Anh om zélf het evenement in Zaandam te organiseren met een groep vrijwilligers. “Ik wil graag landelijke bekendheid genereren voor Pulmonale Hypertensie, want PH is zelfs in de medische wereld zo onbekend. Zeer weinig huisartsen en zelfs weinig longartsen kennen deze vreselijke ziekte. We willen met dit evenement geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar PH”, vertelt ze.

24 uur Heb hart voor longen Zaandam is een sportevenement van een dag met een 24-uurswandelestafette, 24-uursvoetbaltoernooi, een trimloop (7km), kindersponsorloop en 24 uursentertainment. Daarnaast komen Zaanse (sport)verenigingen workshop en clinics geven en worden er door de teams inzamelacties gehouden bij hun kraampje.

Wat is jouw ervaring met pulmonale hypertensie?