Hopen op een middel tegen PAH

Omgaan met PAH

Ashley Mac-Intosh (25) studeerde op het HBO toen ze tijdens een sportles onwel werd. Uiteindelijk kwam ze bij een arts terecht toen geconstateerd werd dat het zuurstofgehalte in haar bloed erg laag was. In een expertisecentrum in Amsterdam bestond snel het vermoeden dat Ashley PAH, pulmonale arteriële hypertensie, had. De ziekte is ongeneeslijk en heeft onbehandeld een prognose van drie tot vijf jaar.

Omgaan met PAH

De diagnose zorgde voor een scherpe wending in Ashleys leven. De ziekte heeft er onder meer voor gezorgd dat ze moest stoppen met haar studie. “Ik kan me moeilijk concentreren en onthoud weinig. Als je voor de zoveelste keer moet herkansen, raak je gedemotiveerd.” De kring van vrienden en vriendinnen werd eveneens kleiner: het bijhouden van sociale contacten is vermoeiend. “Ik heb nu mensen om me heen die begrijpen wat er aan de hand is. Dat begrip heb je wel nodig, anders trek je het niet.”

PAH en medicijnen

Ashley gebruikt zeven verschillende medicijnen. Twee ervan zijn specifiek gericht op het remmen van de PAH zelf: endotheline-1 receptor antagonist en fosfodiesteraseremmer. Beide middelen zijn krachtige vaatverwijders. Sinds anderhalf jaar slikt Ashley ook een betablokker. “Om het hart wat rustiger te krijgen.

Ik kan me niet voorstellen hoe ik het zou moeten doen zonder deze middelen. Ik ben redelijk fit en kan veel doen. Mocht de huidige medicatie niet voldoende werken, dan is de laatste stap invasieve therapie. Maar dat zie ik echt als een laatste stap.”

Toekomstplannen met PAH

Ashley is nog jong. Toch is het maken van toekomstplannen lastig. “Ik weet dat het waarschijnlijk niet allemaal haalbaar is. Op mezelf wonen is al lastig. Zeker ook financieel, want door de PAH kan ik niet volledig werken. Kinderen krijgen is niet aan de orde, dat zijn dingen die gewoon van je worden afgepakt. Dat is zwaar.”

Ashley staat niet op een wachtlijst voor longtransplantatie, want daarvoor is ze nog te goed. Intussen hoopt ze op een middel waardoor ze nog normaler kan leven. “Ik heb geluk dat ik redelijk stabiel ben en nog veel kan doen. Alleen in een lager tempo.”