‘Leef, maar doe het binnen je eigen grenzen’

Cindy Klijn Kateman (44) was altijd al snel moe, maar zocht daar niets achter. Zeven jaar geleden werden haar klachten zo erg dat ze enorm snel buiten adem raakte, oververmoeid was en niet kon slapen van de pijn in haar kuiten. De huisarts dacht in eerste instantie aan de longziekte Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD). Later bleek dat het anders zat.

Een half jaar nadat Cindy de diagnose COPD had gekregen, had ze plotseling last van druk op haar borst en tintelingen in haar tanden en kaken. “Maar als ik dan even ging zitten, ging het wel weer. Ik heb er verder dus geen aandacht aan geschonken.” Totdat ze ’s middags met haar man de hond uitliet en de klachten verergerden. Nadat ze een klein stukje had gelopen, ging de hond voor haar staan en blokkeerde haar weg. Wat ze ook deed, Cindy mocht er niet langs. Het stel besloot rechtsomkeert te maken. Achteraf gezien leek de hond door te hebben dat het dit keer echt goed mis was.

Aangeboren hartafwijking en diagnose PAH

Toen de klachten na een paar uur niet verminderden, belden ze de huisartsenpost. Er kwam een arts en vijf minuten later was ook de ambulance ter plaatse. “In het ziekenhuis zagen ze dat mijn hart tweeënhalf keer vergroot was en dat ik nog maar een half jaar te leven had.” Cindy bleek een aangeboren hartafwijking te hebben. “Omdat ik ook artrose heb en rug- en nekhernia’s heb gehad, had ik al veel operaties ondergaan. Daarom is het best gek dat ze er nooit achter zijn gekomen.” Bovenop de aangeboren hartafwijking kwam de diagnose pulmonale arteriële hypertensie (PAH): een zeldzame, progressieve en ernstige ziekte.

Langer naar buiten

Na de diagnose startte Cindy met medicijnen en ging ze een behandeltraject in. Na vijf maanden werd haar hart gereconstrueerd tijdens een acht uur durende operatie. Ze had het geluk dat de artsen er net op tijd bij waren en haar lichaam de operatie nog aankon. “Wel was het enorm zwaar om te herstellen van de hartoperatie. Ik woog nog maar 46 kilo en kon amper bewegen, zo moe was ik.” Inmiddels is haar hart sterk gekrompen en is het, ondanks haar hartproblemen, de pulmonale arteriële hypertensie die overblijft.

Na het uitproberen van verschillende soorten medicatie, is ze twee jaar geleden begonnen met een combinatie van drie verschillende medicijnen. Met succes. Zo kan ze weer langer buiten lopen met de honden; op goede dagen maakt ze wandelingen van drie kwartier tot een uur. Daarnaast kan ze langer opblijven en zijn de tijden waarin ze iedere avond om acht uur op de bank in slaap viel voorbij. “Nu kan ik af en toe weer eens een avondje uit en kan ik genieten van de kleine dingen die voor de meeste mensen normaal zijn.”

‘Wees niet bang om te leven’

Momenteel gaat het met Cindy dus best goed. “Ik leef lekker mijn leven. Dat wil ik ook aan andere mensen meegeven: wees niet bang om te leven. Natuurlijk zitten er ook slechtere dagen tussen, maar geniet juist van de goede dagen en haal eruit wat erin zit.” Ze adviseert mensen met PAH om zich niet aan anderen te meten, want iedere PAH-patiënt is anders. Leef, zegt ze, maar doe het binnen je eigen grenzen. Zelf vindt ze het heel belangrijk om dingen te blijven ondernemen. “Andersleef je gewoon niet meer. Afgelopen kerst was de hele familie bij ons thuis. Dat kost veel energie, maar levert ook zulke mooie herinneringen op, dat is onbetaalbaar.”