Begin dit jaar is de nieuwe donorwet van Tweede Kamerlid Pia Dijkstra aangenomen, en deze wet is niet onomstreden. Naast het feit dat er veel persoonlijke, filosofische en religieuze redenen zijn om van orgaandonatie af te zien, is er namelijk ook veel onduidelijkheid over het hersendoodprotocol.

Want wanneer is iemand nou eigenlijk hersendood? En hoe schadelijk is de apneutest voor het brein van iemand die al in een hele kwetsbare situatie zit? Janneke Horn, neuroloog-intensivist bij het AMC, geeft duidelijkheid.

Wat is de wetenschappelijke definitie van hersendood?

“Dat is een interessante vraag omdat er eigenlijk niet echt een wetenschappelijke definitie is. Er is wel een juridische definitie, die gebaseerd is op de zeer uitgebreide medische kennis die er is. Op basis daarvan is in de Nederlandse Wet op de orgaandonatie vastgelegd hoe we neurologisch kunnen vaststellen of iemand hersendood is.”

Welke stappen moeten artsen ondernemen om dit vast te stellen?

“Daarvoor doen we een aantal tests, die heel precies zijn vastgelegd in de wet. Ook de volgorde waarin de tests gedaan worden staat juridisch vast. Bij deze tests zijn altijd verschillende artsen met hun eigen expertise betrokken. Dit alles draagt bij aan de zorgvuldigheid en op die manier worden vergissingen uitgesloten.

De eerste test is dat we iemand neurologisch onderzoeken. Daarbij kijken we of er enige vorm van bewustzijn is. Voor de diagnose hersendood mag er absoluut geen bewustzijn meer aanwezig zijn. Daarna testen we de hersenstamreflexen door bijvoorbeeld met een lampje in de ogen te schijnen om te kijken of de pupillen nog reageren. We controleren natuurlijk ook of iemand nog ademt want dat is tevens een hersenstamfunctie, en zo zijn er nog een aantal reflexen die over de hersenstam lopen. Deze worden allemaal getest en moeten allemaal afwezig zijn.

Daarna maken we een hersenfilmpje, een EEG, waarmee we kunnen zien of er nog elektrische activiteit in de hersenen is. Die mag dan natuurlijk niet aanwezig zijn. En als laatste doen we een ademtest, oftewel een apneutest waarbij we iemand van de beademing afhalen. We geven die patiënt dan voorafgaand aan de apneutest 100% zuurstof via de beademingsmachine. Dit doen we gedurende tien tot vijftien minuten, waardoor er heel veel zuurstof in het bloed van de patiënt zit.

Vervolgens koppelen we de patiënt los van de beademing en gaan we kijken of hij of zij weer zelfstandig gaat ademen. We monitoren dat continu tijdens de test, staan dan ook echt aan het bed en houden alle schermen goed in de gaten. Als mensen niet ademen loopt het koolzuur in het bloed op omdat ze dat niet uitademen. En bij gezonde mensen is het stijgende koolzuur voor de hersenstam juist de prikkel om weer te gaan ademen. Meestal is het koolzuurgehalte bij de apneutest na een minuut of vier zo ver opgelopen dat we kunnen vaststellen dat iemand niet meer zelfstandig gaat ademen. En na deze test sluiten we de patiënt weer aan op de beademing.”

In hoeverre is er een risico dat er iets fout gaat tijdens de apneutest?

“Dat risico is er niet. Heel soms ontstaat er, ondanks het toedienen van veel zuurstof voorafgaand aan de test, toch een daling van het zuurstofgehalte. Als we dat zien, dus als de zuurstofsaturatie op de monitor onder de negentig procent komt, sluiten we de patiënt meteen weer aan op de beademing. Dan is de apneutest dus niet gelukt en kunnen we de hersendood niet vaststellen. De hersendoodprocedure bestaat namelijk uit drie stappen en als één ervan niet lukt, doordat iemand bijvoorbeeld een te snelle zuurstofdaling krijgt, kunnen we bij die persoon hersendood niet vaststellen, en dat gebeurt dan ook niet.”

Kun je met een EEG alle hersenactiviteit meten?

“Met een EEG kijk je naar de oppervlakkige delen van de hersenen, en je mag daar geen enkele activiteit meer zien. Het EEG meet de elektrische activiteit van de hersenen waardoor gezonde mensen onder andere kunnen praten en bewegen. Bij hersendood is er geen elektrische activiteit van de hersenen meer.”

Maar als een EEG alleen de oppervlakkige delen van de hersenen meet, kun je dan met absolute zekerheid zeggen dat er geen hersenactiviteit meer is?

“Door de combinatie van neurologisch onderzoek, EEG en ademtest onderzoek je alle delen van de hersenen en kun je inderdaad concluderen dat er geen activiteit meer is.”

Er zijn gevallen bekend van mensen die onterecht hersendood verklaard werden, hoe zit dit precies?

“Er zijn een aantal van dit soort patiënten beschreven, maar dit zijn allemaal verhalen van patiënten uit het buitenland. Bij patiënten waarbij in Nederland hersendood is vastgesteld volgens de wettelijke criteria, is herstel niet mogelijk. Bij de patiënten die beschreven zijn is de term ‘hersendood’ misschien wel gevallen maar ze hebben niet het hele hersendoodprotocol volgens de Nederlandse wet doorlopen. Er is dus ook niet tot donatie overgegaan. Michael Kuiper van het MC Leeuwarden heeft al deze beschreven patiënten nader onderzocht, en geen van deze patiënten was hersendood volgens de officiële criteria.”

Hoe verschilt het vaststellen van de dood tussen donoren en niet-donoren?

“Ja, daar is een verschil. Stel dat we een patiënt hebben met ernstig hersenletsel, waarbij we de behandeling gaan stoppen omdat we die persoon niet meer kunnen helpen. Als deze persoon geen donor is dan halen we hem of haar van de beademing af, kijken we naar de hartactiviteit en als deze stopt, is de persoon overleden. Bij een donatieprocedure gaan we veel zorgvuldiger te werk en doen we al die extra tests om de hersendood vast te stellen. Maar in beide situaties overlijdt de patiënt.”

Het speelt ook vaak mee dat de nabestaanden het gevoel hebben dat ze geen afscheid kunnen nemen. Hoe kijk je daar tegenaan?

“Het is niet iets wat je in vijf minuten bespreekt, er gaan echt uren overheen. Maar wat het vooral moeilijk maakt, is dat de patiënt bij ons aan de beademing ligt, warm is, een bloedstroming heeft, en de borstkas heen en weer gaat. Dat deze toestand helemaal door machines geregeld en gecontroleerd wordt, is op het eerste gezicht niet te zien. Als we bij deze patiënt vervolgens de hersendood vaststellen ligt hij of zij er nog hetzelfde bij als voor het moment van overlijden. Dit is soms lastig te bevatten voor de familie. Ze nemen afscheid op de IC als de patiënt naar de operatie kamer toe gaat, en als de patiënt na de donatie weer terugkomt van de operatie kamer.”

Waarom is er zoveel controverse over het hersendoodprotocol?

“Het is natuurlijk een hele emotionele situatie waar we hier mee werken. Bij orgaandonatie en transplantatie heb je de blijde kant en de verdrietige kant. De blijde kant is dat er mensen zijn die nieuwe organen krijgen en weer verder kunnen met hun leven. In dat deel werken andere artsen dan aan de kant waar de donor op de IC ligt.

De verdrietige kant, en daar werk ik, is dat je met familieleden in gesprek gaat die natuurlijk op dat moment heel erg emotioneel zijn. De informatie die je ze geeft kunnen ze dan vaak met moeite bevatten, want ze zijn veel meer bezig met het feit dat bijvoorbeeld hun zoon of dochter doodgaat. Dat is dus verreweg van het ideale moment om dit soort zaken te moeten bespreken. Maar dat is wel de realiteit, en ik denk dat dus een deel van de verwarring en de onrust komt doordat het mis gaat in de communicatie.

Onervaren dokters gebruiken soms het woord ‘hersendood’ in een situatie waarin dat eigenlijk niet aan de orde is. En vrienden en familieleden horen dat vervolgens in een situatie waarin ze niet optimaal kunnen luisteren. Er is hier dan ook geen sprake van een hersendood persoon, laat staan orgaandonatie, maar dat komt soms wel zo in het nieuws.

Het is ook een soort basale angst bij veel mensen dat dokters iets doen waardoor je eerder komt te overlijden. Maar dat is absoluut niet aan de orde. Als we hier iemand binnenkrijgen met ernstig hersenletsel of een hersenbloeding, dan doen we er alles aan om die persoon te redden. Pas als we in de loop van een aantal uren of dagen als behandelteam tot de conclusie komen dat de patiënt gaat overlijden, gaan we pas over orgaandonatie nadenken. Maar als er iemand sterft door hersenletsel en er is geen toestemming gegeven voor orgaandonatie, dan vind ik dat wel zonde.”