Eline (18) heeft al een aantal jaren last van chronische spanningshoofdpijn. Ondanks de verlammende pijn blijft ze positief.

Hoe is de hoofdpijn bij jou ontstaan?

“Dat weet ik niet zo goed. Het bouwde zich langzaam op en na wat onderzoeken kreeg ik de diagnose. In december 2014 kreeg ik de eerste keer pijn en het werd steeds frequenter en heftiger en langer. In april 2015 kreeg ik de diagnose.

In mijn familie waren ze al bekend met migraine. Mijn moeder had het ook en mijn klachten leken daarop. Ook mijn symptomen waren hetzelfde. Ik ben naar dezelfde neuroloog gestuurd als mijn moeder, we waren er best snel bij.”

Wat waren je eerste klachten?

“Ik had dagenlang verlammende, zeurende hoofdpijn, die maar niet wegging. Ik lag soms dagen op bed, omdat ik niets kon doen door de hoofdpijn.”

Wat voor impact heeft het gehad op je dagelijks leven?

“Ik ben er heel erg door veranderd. Ik ben onder behandeling geweest bij een psycholoog. Daardoor verander je sowieso en je gaat anders naar dingen kijken. Ik botste ook met leeftijdsgenoten, omdat ik een grote sprong maakte in mijn ontwikkeling.

Ik was ook vaak thuis door de hoofdpijn. Ik ging niet vaak naar buiten om activiteiten te ondernemen, omdat dat me heel veel energie kostte. Ik ging ook vroeg naar bed, op een dag pak ik negen uur slaap. Dat heb ik gewoon nodig.

Als ik een feestje heb en de hoofdpijn begint op te komen, dan zeg ik dat feestje meestal gewoon af. Als ik dan toch ga, lig ik een groot deel van de week op bed. De chronisch dagelijkse hoofdpijn betekende ten minste de helft van de maand hoofdpijn. Dat wisselde dan van hoofdpijn die heel erg aanwezig was tot hoofdpijn die weer minder aanwezig was. Op een gegeven moment veranderde mijn pijngrens, waardoor ik niet meer doorhad wanneer ik nou echt heel erg hoofdpijn had. Ik had mijn hoofdpijn geaccepteerd.

Ik liep veel tegen onbegrip van andere mensen aan. Ze zeiden dan ‘neem een paracetamol en ga even liggen’. Op een gegeven moment heb ik het opgegeven om uit te leggen dat dit niet zomaar hoofdpijn is en dat ik heus wel een paracetamol had genomen als me dat zou helpen. Dit onbegrip vond ik heel erg lastig. Ook met de migraine was dit het geval. Het ene moment praat ik honderduit en het volgende moment kan ik helemaal niks en niemand verdragen. Veel mensen snapten dat niet (ik vond het zelf ook heel raar, maar zo werkt migraine nou eenmaal).

Migraine komt aanvalsgewijs en bij mij met aura. Soms heb ik zelfs alleen maar aura en geen of weinig hoofdpijn. Maar die aura is net zo verlammend als de hoofdpijn zelf. Ik kan bijvoorbeeld nauwelijks praten, mijn zicht wordt wazig, geluiden komen heel sterk binnen, mijn motoriek valt een deel weg en ik ga ontzettend hard huilen (wat niet echt handig is als je hoofdpijn hebt of krijgt). Door de migraine heb ik zelfs een examen tijdens het centrale examen niet kunnen maken. Gelukkig letten de docenten op en hebben zij mij op tijd uit het examen gehaald.

Door de hoofdpijn ben ik altijd de uitzondering. De grote afwezige, degene die een ‘voorkeursbehandeling’ krijgt, degene met wie rekening moet worden gehouden, degene die niet altijd elke activiteit af kan maken. Dat is vermoeiend en daardoor voelde ik me heel schuldig. Maar het punt is dat je er niks aan kunt doen. Dus heb ik het geaccepteerd en uitgesproken naar mensen om me heen. Dat lucht een heleboel op.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“Ik ben naar de neuroloog gegaan. Ik kreeg bij hem een medicijn tegen de migraineaanvallen. Ook kreeg ik een ander medicijn, preventief tegen migraine en veracht dagelijkse hoofdpijn. Ik ben naar de psycholoog gegaan en kreeg daar cognitieve gedragstherapie. Je kijkt dan naar een gebeurtenis en dan bedenk je wat je daarbij voelt. Als ik er anders op reageer dan normaal, dan heeft het schijnbaar wel degelijk effect op hoe ik me voel. Dit kan dan ook eventueel effect hebben op de hoofdpijn die ik dan heb.

Bij bepaalde toetsen heb ik heel veel migraine, dat komt gewoon omdat ik een perfectionist ben. Ik maak me daar gewoon heel druk om. Ik moet van mezelf dan een voldoende halen. Bij de psycholoog proberen we er dan bijvoorbeeld achter te komen waarom het zo belangrijk voor me is om een voldoende te halen en hoe ik me daarbij voel. Je kunt ook bedenken dat een vier of een vijf voor iemand een voldoende is. Zo buig je de gedachten om en zet je niet teveel druk op jezelf.”

Hoe gaat het nu met je?

“Het gaat nu gelukkig heel goed met mij. Mijn laatste heftige aanval was in augustus. Ik heb wel kleinere aanvallen gehad, maar die heb ik onderdrukt met medicijnen. Ik zoek ontspanning op en slaap heel veel.

Ik zoek de stress bovendien niet heel erg op. Ik begin heel ver van tevoren met leren. Als ik dan tentamens heb, kan ik series kijken. Dan weet ik alles al en hoef ik niet meer te leren en daardoor heb ik dan ook geen stress.”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Ga naar de psycholoog. Dat heeft bij mij echt geholpen. Ik dacht dat ik mijn hoofdpijn niet meer onder controle kon houden, maar dankzij de therapie kan dat nu wel. Positief blijven is ook heel belangrijk. Het is gewoon een ziekte en ik kan er niks aan doen. Probeer daarom de druk voor jezelf te verminderen.

Met de psycholoog heb ik een paar zogenaamde teletubbies gemaakt. Dit zijn mensen die het dichtst bij mij staan, die mij accepteren zoals ik ben en voor wie ik ook graag wel moeite wil doen. Voor de mensen die niet bij deze teletubbies hoorden, deed ik geen extra moeite meer. Dit scheelde mij enorm veel energie. Natuurlijk kan ik goed overweg met mijn niet-teletubbies. Het is meer dat die contacten meer sociaal wenselijk zijn dan de contacten met de teletubbies. De energie die ik overhoud door geen sociaal wenselijke dingen te doen, kan ik steken in het omgaan met mijn hoofdpijn.”

Voor meer informatie over hoofdpijn kun je terecht bij Hoofdpijnnet.