ild: meer dan 150 zeldzame longziekten

In Nederland zijn er meer dan 150 zeldzame interstitiële longziekten, ook wel ild genoemd. Bijzonder hoogleraar longziekten Marjolein Drent van de Maastricht University onderzoekt onder andere de verhouding met blootstelling aan schadelijke stoffen.

De oorzaken van ild

In Nederland lijden circa 20.000 mensen aan een interstitiële longaandoening . Voorbeelden zijn longfibrose, sarcoïdose, de duivenmelkerslong, champignonkwekerslong, kaasmakerslong en boerenlong. Deze namen lijken een hoop prijs te geven over de oorzaak ervan: blootstelling aan schadelijke stoffen. Daarnaast zijn er nog de longproblemen die door geneesmiddelen zijn veroorzaakt. Denk aan medicatie om het hartritme bij ernstige ontsporing te corrigeren.

Toch is een oorzaak niet altijd even duidelijk. Niet iedere patiënt met ild heeft contact gehad met schadelijke stoffen, duiven gehouden of gerookt. “Erfelijke aanleg kan meespelen, maar het komt ook voor dat we geen oorzaak kunnen aanwijzen.”

Lastige diagnose van zeldzame longziekten

Ook het stellen van een diagnose is niet altijd gemakkelijk. Zeker wanneer je in ogenschouw neemt dat het om meer dan 150 interstitiële longziekten gaat. Er zijn in Nederland momenteel twee medische centra die in ild zijn gespecialiseerd. “Niet iedere patiënt met ild hoeft daar te worden behandeld. Veel longartsen in Nederland weten de in ild gespecialiseerde collega’s in Nieuwegein en Rotterdam te vinden en kunnen hun patiënten dan zelf blijven begeleiden, elders in Nederland.”

E-health speelt hierbij een belangrijke rol. “Met digitale middelen kunnen we in de gezondheidszorg veel meer doen en zo wachttijden doen inkrimpen en reistijden overbodig maken. Bovendien is het voor patiënten prettig te weten dat ze ergens terecht kunnen met hun vragen.”

De rol van een gezonde levensstijl

Hoewel de oorzaak van ild niet altijd duidelijk is, blijkt een gezonde levensstijl essentieel. Zowel voor het voorkomen van ernstige longziektes als om het herstelproces of de werking van medicijnen te bevorderen. “Van bepaalde voedingsmiddelen als broccoli, avocado en bosbessen, vanwege de hoge concentratie antioxidanten, weten we bijvoorbeeld dat ze de werking van bepaalde medicijnen verbeteren.”

Blootstelling aan schadelijke stoffen

Iemand kan nog zo gezond leven, blootstelling aan schadelijke of gevaarlijke stoffen is altijd mogelijk. Bijvoorbeeld door het binnenkrijgen van een ongezonde dosis onkruidverdelgers of isolatiematerialen in de bouw. Marjolein Drent stelt dat we wel eens te licht denken over effecten voor de longen: “De longen hebben een oppervlakte van ongeveer 90 vierkante meter, de huid slechts twee meter. De longen zijn dus ons grootste contactorgaan.”

Onderzoek naar ild

Er is nog heel veel wetenschappelijk onderzoek naar ild nodig. Naar zowel de invloed van omgevingsfactoren als schadelijke stoffen, maar ook naar een goede behandeling. “Voor sommige aandoeningen als sarcoïdose en longfibrose (IPF) zijn wel al geneesmiddelen beschikbaar, maar voor veel van deze zeldzame aandoeningen nog niet.”

Willen zorgverzekeraars medicijnen vergoeden, dan is evidence-based medicine nodig: onderzoek waaruit is gebleken dat medicijnen daadwerkelijk werken voor die bepaalde aandoening. Daarnaast is samenwerking tussen verschillende specialisten belangrijk. Drent vult aan: “We werken samen met onderzoeksgroepen in de hele wereld. Juist omdat het zeldzame ziekten betreft met soms maar enkele tientallen patiënten in Nederland, is internationale samenwerking geboden.”