Carla (59) was van jongs af aan slechtziend. Met de jaren ging het er slechter aan toe: van kleurenblind naar helemaal blind, maar Carla blijft positief: “Je kunt meer dan je denkt als je blind bent. Blijf bedenken wat je wel kunt.”

Hoe is het bij jou ontstaan?

“Als zevenjarig kind ging ik steeds dichterbij de televisie zitten om iets te kunnen zien. Op school ging ik met mijn ogen steeds dichter naar het papier kijken, ook als ik iets moest opschrijven. Mijn ouders vonden dat vreemd en daarom bezochten we de oogarts. De oogarts heeft me eerst een bril aangemeten met +6 glazen, maar toen lag ik bijna plat op tafel boven mijn boekjes. Ik kon het nog moeilijker zien. Ik had denk ik verkeerde glazen gekregen?

Op verzoek van mijn ouders werd een andere oogarts geraadpleegd. Hij verwees me door naar een specialistische organisatie. Eigenlijk zag ik toen nog te goed voor een slechtziende school, maar te slecht voor een gewone school. Die oogarts hield vol dat het Maculadegeneratie was. Ik heb altijd volgehouden dat Maculadegeneratie het eindresultaat is. Op de papieren van de laatste oogarts kwam de ziekte van Stargardt voor.

Op mijn tiende nam mijn moeder het risico om me toch naar een slechtziende school te brengen. Door kleinere klassen en grootlettertaken voelde ik me daar meer op mijn plaats.

Mijn ogen gingen steeds verder achteruit en na vier jaar moest ik dan ook braille leren. Wel durfde ik nog op de fiets naar school te gaan. Ook toen ik naar de brailleschool ging. Tot 1996 ben ik blijven fietsen. Midden op de weg. Tja, een brutaal mens heeft de halve wereld.”

Heb je lang met de klachten moeten rondlopen voordat je een diagnose kreeg?

“Ja, men dacht altijd dat ik Maculadegeneratie had. Een ander woord voor deze vorm is de ziekte van Stargardt. Maar pas in 2009 is er een genbepaling gedaan en daar kwam uit dat het Kegel-staafdystrofie betrof met een eiwit dat neigt naar de ziekte van Stargardt.”

Wat voor impact heeft het gehad op je dagelijks leven?

“Langzamerhand werd mijn zicht steeds slechter, maar dat kon ik pas achteraf vaststellen. Eerst moest ik brommer rijden opgeven. Daarna werd het fietsen toch wel gevaarlijk. Toen ik op een gegeven moment een TV-loep kreeg, ging er wat het lezen betreft even een wereld voor me open. Dit ging steeds moeizamer. Op een gegeven moment werd mijn gezichtsveld helemaal geel, oranje, rood of blauw in allerlei tinten. Dit was voor mij het teken, dat de kegeltjes ook begonnen te verdwijnen. Kleuren zien is voor mij onmogelijk.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“Als kind mocht ik met een proef meedoen. Eén jaar mocht ik pillen slikken, gemaakt van bosbessenextract. Op papier bleef het zicht toen stabiel. Toch moest ik daar mee stoppen. Verder was er geen behandeling mogelijk.”

Hoe gaat het nu met je?

“Het gaat nu uitstekend met me. Mijn geheugen, reuk, gehoor en gevoel zijn uitstekend. Je kan meer dan je denkt als je blind bent. Blijf bedenken wat je wel kunt. Dan blijft het leven leuk!”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Blijf positief! En luister niet naar mensen die zeggen dat je bepaalde dingen niet kunt doen. Er is meer mogelijk dan je denkt, geloof me.”

Fotograaf: Sanne Lotus Fotografie