Reni (38) was 17 jaar oud toen ze ziek werd. Vermoeidheid, buikpijn en gewichtsverlies leidden artsen tot de diagnose Myalgische encefalomyelitis, oftewel ME. Zeven jaar lang worstelde ze samen met haar ouders met symptomen die toch niet helemaal leken aan te sluiten bij deze postvirale hersenziekte. Tot uiteindelijk werd bevestigd dat het geen ME was, maar MS: multiple sclerose. De ME-diagnose leek gedurende de eerste jaren deels te passen, herinnert Reni’s vader Jan van Amstel zich. Maar af en toe werden de klachten ineens erger, om vervolgens weer af te zwakken. Hoewel ME een grillige, ongrijpbare ziekte is, bleef het gevoel groeien dat het dat niet kon zijn. “Onze twijfels verdwenen niet.” Samen met zijn dochter en zijn vrouw bleef hij dan ook zoeken naar andere verklaringen.

Dubbele gevoelens

Het antwoord kregen ze zeven jaar na de eerste diagnose met behulp van een MRI-scan. Ten tijde van Reni’s eerste klachten was het gebruik ervan nog niet zo in zwang. Zonde, zegt Jan, want ondertussen weet men dat MS er heel goed mee is vast te stellen. “Het krijgen van de juiste diagnose heeft een hele tijd geduurd”, vat de vader samen. Toen het eenmaal zo ver was, riep dat dubbele gevoelens op. “Het had ook een hersentumor kunnen zijn, dus in die zin was het min of meer een opluchting om eindelijk duidelijkheid te hebben.” Aan de andere kant was de familie bekend met MS in de meest ernstige vorm. Een oom van Reni is overleden aan de complicaties van de primair progressieve variant. Afgezien van die ervaring hadden ze op dat moment nog weinig kennis over de ziekte, dus wat volgde was een tumultueuze periode. “Je bent nog te weinig geïnformeerd om echt te weten wat de diagnose betekent. Je weet wel dat het heel ernstig kan zijn, dus ga je zoeken.”

Reni bleek Relapsing Remitting MS (RRMS) te hebben, de meest voorkomende van de vier MS-varianten (zie kader). Ongeveer 85% van mensen met MS heeft deze vorm. Ze hebben te maken met perioden waarin de klachten toenemen, gevolgd door perioden van herstel. Het kan zijn dat iemand daarna weer volledig op het oude niveau functioneert, maar bij iedere terugval bestaat ook de kans op een stuk permanente schade. Enerzijds biedt deze vorm van MS patiënten veel hoop, denkt Jan. “Na iedere terugval kun je ook weer (deels) beter worden.” Het verloop is echter onvoorspelbaar en de constante afwisseling van ziekte en herstel maken acceptatie soms lastig. Ter vergelijking geeft hij het voorbeeld van een dwarsleasie. “Dat is ontzettend ernstig en ingrijpend, maar je weet wel heel goed waar je aan toe bent. Dat is bij MS anders.”

Heel veel kan wel

Desondanks staat Reni, net zoals heel veel mensen met MS, positief in het leven. Deels misschien als overlevingstactiek, vermoedt Jan, maar ook omdat er nog heel veel wel kan met deze ziekte. Reni moet in verband met haar vermoeidheid een paar uur slapen overdag. Als iemand van ’s ochtends tot ’s avonds op kantoor moet zijn, is dat lastig te combineren met slaap, maar dat betekent niet dat iemand met MS per definitie niet meer kan werken. Zijn dochter is bijvoorbeeld artikelen en columns gaan schrijven en gaan optreden op evenementen. “Waarom zou je dat niet kunnen? Je moet op zoek naar je mogelijkheden”, adviseert Jan.

Jan van Amstel

Jan van Amstel

Bij het creëren van die mogelijkheden speelt medicatie voor veel mensen met MS een grote rol. Twintig jaar geleden toen Reni ziek werd, en ook ten tijde van haar daadwerkelijke diagnose, was er nog heel weinig beschikbaar. Tegenwoordig is het nog steeds niet te genezen, maar het ziekteproces kan wel gestopt worden, of in ieder geval afgeremd – zelfs bij de primair progressieve variant. Dat maakt voor patiënten zoals Reni een enorm verschil. Om de impact te verduidelijken, verwijst Jan naar een gebeurtenis van afgelopen jaar. Reni moest toen tijdelijk stoppen met haar reguliere MS-medicatie om behandeld te worden voor een zeldzame netvliesontsteking. “Het resultaat was een enorme terugval waarbij we niet wisten wat er ging gebeuren. Ze lag een maand lang in het ziekenhuis en nog eens vier maanden in een revalidatiecentrum.”

Met medicijnen kan ze veel meer dan zonder, daar komt het op neer. Zo is ze sinds kort dankzij een ander medicijn weer in staat om binnenshuis stukjes te lopen achter een rollator. In de hoop dit soort ontwikkelingen verder te stimuleren is Jan ook voorzitter van de MS vereniging. Zo wil hij bijdragen aan het vergroten van de aandacht en beschikbare zorg voor mensen met MS. “Het is redelijk hoopgevend als je ziet wat men de afgelopen twintig jaar al heeft bereikt.”

Ander leven

Hoewel de medicijnen helpen en veel wel lukt, wordt Reni’s leven in grote mate bepaald door MS. Haar studie technische bestuurskunde moest ze opgeven. Het studeren werd lichamelijk te zwaar, maar ook de wetenschap dat de carrière waarop ze had gehoopt te veeleisend zou zijn, speelde mee. Ook nu, op 38-jarige leeftijd met een man en een zoontje van vier, is er veel wat anders gaat vanwege haar ziekte. Ze heeft een beroep gedaan op de Wet maatschappelijke ondersteuning, maar ook op haar ouders. Jan en zijn vrouw passen ieder een dag in de week op. Ze halen hun kleinzoon op van school en zorgen voor het eten, omdat Reni dat zelf niet kan. Haar man werkt een dag in de week vanuit huis en helpt ook op alle andere mogelijke momenten. Jan vat de impact van de ziekte op iemands familie en omgeving laconiek samen: “MS heb je nooit alleen.”

Afhankelijk van het ziektebeeld zijn mantelzorg en hulp vanuit de gemeente nodig. Het lastige van MS is dat het moeilijk te voorspellen is op welke momenten er extra hulp moet zijn. Tijdens Reni’s terugval kwamen Jan en zijn vrouw in totaal vier dagen per week over de vloer in plaats van twee. Toch ziet hij daar ook weer de positieve kant van in; net als zijn dochter is hij een optimist. “Het voordeel is dat ik mijn kleinzoon veel beter ken dan anders het geval geweest zou zijn. Je moet je leven anders inrichten. Dat heeft lastige aspecten, maar ook positieve.”