De relatie tussen roken en longkanker is een stevige, maar niet iedereen met longkanker is een roker. Toch worden mensen met longkanker vaak met een stigma geconfronteerd. Longarts Wanda de Kanter en Caroline Steenwijk (lid van de patiëntenadviesraad van patiëntenvereniging Longkanker Nederland), nuanceren de zaak en bespreken welke ontwikkelingen verder spelen.

Veel longkankerpatiënten krijgen een stigmatiserend stempel opgedrukt, want veel mensen gaan ervan uit dat longkankerpatiënten (ex-)rokers zijn. Oftewel een kwestie van ‘eigen schuld dikke bult’. Longkankerpatiënten geven bij Wanda de Kanter (Antoni van Leeuwenhoek) aan last te hebben van dit stigma. Er zijn ook lesmodules binnen oncologie voor verpleegkundigen, om te leren hoe ze met patiënten over het stigma kunnen praten.

Wat kunnen gevolgen zijn van het stigma?

De Kanter: “Uit onderzoek in de Verenigde Staten bleek dat veel (ex-)rokers met longkanker depressief worden vanwege dit stigma. Dat gaat om zo’n 60 procent. Terwijl ongeveer 20 procent van de longkankergevallen niet door roken wordt veroorzaakt, afhankelijk van in welk land je meet. En twee derde van de mensen die wij zien, is al gestopt met roken. Het stigma is dubbel. Allereerst is het een verslaving, het is geen vrije keus en de meerderheid is al lang gestopt.”
Steenwijk: “Ja, ik heb gerookt. Maar kies je dan voor longkanker als je op je kinderleeftijd een tabaksverslaving hebt opgelopen? Behalve de arts – die moet er immers naar vragen vanwege de behandelmogelijkheden – heeft nooit iemand het aan mij gevraagd. Voor mij doet het ook niet ter zake. Uiteraard ben ik nu gestopt, ook al omdat de kans op het slagen van de therapie 33 procent hoger is als je voor de behandeling stopt.”

Screening

In de Verenigde Staten is een studie gedaan met ruim 50.000 rokers. Daarbij is aangetoond dat twee jaar screenen met drie CT-scans resulteert in een afname van 20 procent van sterfte door longkanker. Pure vroegdiagnostiek: 80 procent van de gevonden gevallen had longkanker in stadium 1.

Wat zijn de grote voordelen van screening?

De Kanter: “Allereerst afname van het aantal sterfgevallen aan longkanker. En ten tweede vind je mensen met longkanker vaak in een vroeg stadium, zodat je ze kunt genezen. Gewone longkanker is een sluipmoordenaar, want longen hebben geen pijnzenuwen en als je het ontdekt ben je bijna altijd te laat. Screening voorkomt dat. Als je nog meerdere jaren scant, neemt het sterftecijfer verder af. En als je het combineert met een rookstop, wordt het nog kosteneffectiever. Na een jaar of zeven screenen met rookstopinterventie zal het aantal nieuwe patiënten zelfs afnemen.”

Wordt in Nederland ook gescand?

“Helaas zijn we niet nog zo ver. Er loopt wel een grote studie in Europa, de Nelson-studie, met 17.000 patiënten. De cijfers daarvan worden pas eind 2018 verwacht. In deze studie is de risicogroep anders gedefinieerd, (minimaal vijftien jaar een pakje sigaretten per dag, versus dertig in VS) zodat de cijfers anders zullen liggen dan in de Verenigde Staten. Tegelijkertijd heeft de Amerikaanse studie de winst aangetoond, dus je kunt je afvragen waar we op wachten. Selectie is wel cruciaal.”

Immuuntherapie

Zo’n 10 tot 13 procent van de mensen met longkanker (vooral niet-rokers) heeft een genmutatie die je gericht kunt behandelen, zoals EGFR, BRAF of ALK. Dit gebeurt met bijvoorbeeld tyrosinekinaseremmers (TKI’s) in tabletvorm die gericht de deling van kankercellen stoppen met relatief weinig bijwerkingen. Het geneest niet, maar is wel levensverlengend. De (ex-)rokers hebben deze mutatie over het algemeen niet. Als het PD-L1 hoger dan 50 procent is, kunnen de ex-rokers, zonder specifieke mutaties in de eerste lijn immuuntherapie krijgen. Bij ongeveer 20 procent van de patiënten heeft dit effect. Bij de groep met PD-L1 lager dan 50 procent is de standaard behandeling in de eerste lijn chemotherapie, eventueel gevolgd door immuuntherapie als de ziekte weer gaat groeien. Voor de groep patiënten met stadium IIIA heeft een studie aangetoond dat een combinatie van radio- en chemotherapie met aansluitend immuuntherapie goed kan werken om te voorkomen dat de kanker terugkomt. Dit is nog niet de standaard behandeling.

Wat zijn de belangrijkste haken en ogen aan immuuntherapie?

De Kanter: “Belangrijkste is dat 80 procent van de patiënten het niet doet op immuuntherapie, we zijn er nog lang niet. Als je na de twee evaluatiemomenten hoort dat het niet werkt, is dat wel een klap. Je hebt dan veel minder goede behandelopties. Bij de 20 procent bij wie het wel werkt, levert het soms jaren extra op in redelijk goede conditie. De bijwerkingen zijn in het algemeen milder dan bij chemotherapie, maar in feite kan elk lichaamsdeel ontstoken raken. Over het algemeen is dat echter goed te behandelen. Maar er zijn nog veel onderzoeksvelden open als het om immuuntherapie gaat.”
Steenwijk: “In november 2014 werd bij mij longkanker in stadium 4 vastgesteld. Na behandeling met chemo- en radiotherapie bleek in mei 2015 dat de bestraling zijn werk had gedaan, maar de chemo niet. Na vier maanden wachten bleek in september dat de tumoren toch weer waren gegroeid. Door gezonde voeding, meditatie en levensstijl voelde ik me toch energiek. Desondanks kwam het nieuws binnen als een doodvonnis. De oncoloog van een ander ziekenhuis in mijn woonomgeving vond mij echter de ideale kandidaat voor immuuntherapie. Ik wist dat er een kleine kans was dat het zou werken. Bij mij sloeg het wel aan.”

Toch in juli 2016 gestopt met de therapie. Waarom?

“In april 2016 kreeg ik erg veel last van de bijwerkingen van onder andere een niet meer werkende schildklier, diarree en neuropathische aandoeningen. In juli 2016 heb ik mijn veertiende en laatste kuur immuuntherapie gehad. De bijwerkingen waren te erg en bovendien was er een nieuwe, kleine uitzaaiing zichtbaar. Ik was in feite voor de derde keer uitbehandeld. Toch blijft de immuuntherapie ook nu nog, november 2017, actief want de kanker is in de longen niet meer zichtbaar. Van die bijwerkingen heb ik veel last, maar ik leef wel volop. Door een warme, hechte omgeving met vrienden en familie, meditatie, gezond eten én leven bij de dag kom ik een heel eind en ben ik een tevreden mens. Het gaat mij niet meer om het doel, maar om de weg.”

Rechtszaak

Wanda de Kanter is bijna landelijk bekend vanwege haar lobby tegen de tabaksindustrie, samen met collega Pauline Dekker. Vorig jaar is in samenwerking met advocate Bénédicte Ficq aangifte tegen vier grote tabaksindustrieën gedaan bij het Openbaar Ministerie. In de hele wereld is een dergelijke strafzaak nog niet eerder voorgekomen.

Wat is precies de aanklacht tegen de tabaksindustrie?

“Allereerst het opzettelijk veroorzaken van een hersenziekte bij kinderen, namelijk verslaving. Ten tweede dood door schuld, omdat de industrie alle gevolgen van de verslaving op de koop toe neemt. En drie is valsheid in geschrifte, omdat de tabaksindustrie willens en wetens gaatjes in de filters heeft gemaakt om de rookmachines te bedotten. Op deze manier meet je vijf à zes keer lagere teerwaarden dan volgens de tabakswet zijn toegestaan.”

Hebben die gaatjes in de filters nog andere gevolgen?

“Uit een artikel in de JNCI weten we dat sinds er ventielgaatjes zijn gekomen, meer longkanker per sigaret is ontstaan. Het gaat ook om een andere type longkanker, voorheen was het meer plaveiselcelcarcinoom, nu meer adenocarcinoom die bovendien veel dieper in de luchtwegen zit.”

Geen kleine beschuldigingen. Hoe sterk is de zaak?

“Het Openbaar Ministerie neemt de zaak zeer serieus. Dat geldt ook voor de tabaksindustrie. Gaandeweg wordt duidelijk dat het steeds meer haalbaar wordt, maar als het OM besluit niet te gaan vervolgen, gaan wij in hoger beroep. Daarnaast is de beweging Sick of Smoking tot stand gekomen. Veel verschillende organisaties (KWF, NFK, ClaudicatioNet, NTVG, Stichting Rookpreventie Jeugd) en particulieren hebben inmiddels ook aangifte gedaan; er staan nu zo’n 100.000 mensen achter de aangifte. Die kun je niet zomaar terzijde schuiven.”