Geen tijd te verliezen bij anorexia

Binnen zorg voor patiënten met anorexia nervosa is snelheid van behandeling cruciaal. Bij deze ziekte is er geen tijd te verliezen. Wachtlijsten en stijgende bureaucratie in de geestelijke gezondheidszorg (ggz) vormen hiervoor een obstakel. Ook de overgang van jeugd naar volwassenheid bij de patiënten zorgt voor moeilijkheden.

Moeizame diagnose

Het duurt doorgaans lang voordat een eetstoornis als zodanig wordt erkend, vertelt professor Eric van Furth, voorzitter van de Nederlandse Academie van Eetstoornissen en directeur behandelzaken van een ggz-instelling. Jongeren die anorexia ontwikkelen, zien de ziekte niet als probleem maar als oplossing: zij willen dun worden. Zij zijn daardoor vaak weinig gemotiveerd voor behandeling; meestal trekken ouders het eerst aan de bel. In de praktijk kan het maanden tot jaren duren voordat met behandeling wordt gestart.

Zorgwekkend, want hoe langer een eetstoornis bestaat, hoe moeilijker het is om er vanaf te komen. Vroege opsporing is daarom essentieel. Bijkomend voordeel is dat herstel dan vaak middels kleine interventies kan worden bereikt.

Integrale zorg bij anorexia

Integrale zorg bij anorexia is belangrijk. Somatiek (lichaam) en psychologie (geest) moeten dezelfde plek in de behandeling krijgen, vindt professor Annemarie van Elburg, kinder- en jeugdpsychiater en medisch manager van een eetstoornissencentrum. Ook moet het systeem rond de patiënt betrokken worden. Naast multidisciplinair moet de zorg volgens haar voorbij de leeftijdsgrens van 18 jaar getrokken worden. “Het is typisch een transitiestoornis, die minderjarig begint en voort kan duren bij de meerderjarige patiënt. De behandeling moet door kunnen lopen.” Doordat de jeugdzorgverantwoordelijkheid nu bij gemeenten ligt, en zorgcontracten voor veel bureaucratie zorgen, ondervinden eetstoornissencentra problemen om jongeren aan te nemen.

Het belang van snel herstel

Bij heel jonge patiënten is het verloop van de ziekte erg snel, vertelt Van Elburg, waardoor zij
het best direct naar een specialist gestuurd kunnen worden. Juist bij hen is snelheid zo belangrijk, om de lichamelijke en sociaal-emotionele ontwikkeling zo min mogelijk te verstoren. Temeer omdat de gevolgen op lange termijn groot kunnen zijn, vult Van Furth aan: groei; bot- en hersenontwikkeling worden geremd. “Snel herstel is het streven. En dat is ook goed mogelijk, mits hulp er op tijd bij is.”

Wachtlijsten in de zorg zijn een groot probleem, mede omdat patiënten bij aanmelding vaak al een flinke achterstand hebben. Helaas stijgen de wachtlijsten op veel plekken, ziet Van Elburg.

Online hulp bij eetstoornissen

Om meer mensen met eetstoornissen in een vroeg stadium te helpen, is laagdrempelige hulp en informatie belangrijk, denkt Van Furth. Er bestaan online communities, waar middels voorlichting en interactie tussen patiënten onderling en tussen patiënten en hulpverleners, jongeren in die vroege fase aangesproken worden. “Dit helpt hulpverleners ontdekken wat er leeft, en is voor jonge mensen een laagdrempelig, want anoniem, platform om in contact te komen.”

Er zijn ook andere online hulpmiddelen, waarbij patiënten bijvoorbeeld vragenlijsten invullen over hun eetproblemen en daarnaast door een psycholoog worden ondersteund. Allemaal laagdrempelige interventies die zonder doorverwijzing gebruikt kunnen worden.

Meer bewustzijn, minder taboe

In het publieke bewustzijn is meer aandacht gekomen voor anorexia. Van Furth: “Ouders en leerkrachten zijn sneller geneigd eraan te denken wanneer kinderen plotseling afvallen.” Dat komt ook doordat de media in positieve zin hebben bijgedragen aan aandacht voor dit onderwerp, denkt Van Elburg. Wel valt nog steeds op een psychische stoornis anders bekeken wordt dan een lichamelijke. Er blijven mensen denken dat een eetstoornis een ‘keuze’ is, de schuld van de patiënt. Van Furth: “Daarom steken wij veel energie in voorlichting: anorexia overkomt je; het is geen keuze.” De oorzaak ligt deels in de genen, en omgevingsfactoren bepalen of de genetische kwetsbaarheid tot uiting komt.

Momenteel wordt onderzoek gedaan naar de rol van erfelijk materiaal in het ontstaan van eetstoornissen. Op den duur kan dit voor meer begrip zorgen en kan ook gerichtere behandeling ingezet worden voor de patiënt.

De rol van voorlichting

Het besef dat anorexia een dodelijke ziekte is en dat je daar als ouder tijd en energie voor moet vrijmaken, dringt steeds beter door, denkt Van Elburg. “Voor de behandeling van een kind met leukemie, zet je ook alles opzij.” Het laatste jaar zijn er verschillende jonge patiënten overleden; dat beschadigt ook hulpverleners, legt ze uit. Iedereen zou dit het liefst voorkomen.

Daarom wordt er door professionals gesproken over de beste aanpak: moeten patiënten minder vrij gelaten worden? Wat als iemand niet meer behandeld wil worden? Voor betere samenwerking zou een behandelpaspoort ontwikkeld moeten worden, waarin wordt bijgehouden wat werkt bij een bepaalde patiënt en familie. Momenteel wordt een ‘zorgstandaard eetstoornis’ ontwikkeld, vult Van Furth aan, om de zorg ‘in de volle breedte’ te verbeteren.

Intensieve samenwerking met kinderartsen is nodig, net als goede voorlichting aan huisartsen. “Zij moeten alert zijn; doorvragen, ouders serieus nemen.” Alleen dat kan anorexia in het eerste stadium herkend en behandeld worden.