In gesprek met Ellen over Huntington

Luister hieronder naar het gesprek:

Transcript

Welkom bij Mijn Gezondheidsgids. Vandaag zijn we in gesprek met Ellen over Huntington.

Kun je mij kort uitleggen wat Huntington inhoudt?
Huntington is een ziekte van de hersenen en dat betekent dat de eiwitcellen gaan verklonteren. Daardoor krijg je problemen met je geheugen, karaktereigenschappen en ongecontroleerde bewegingen.

Wat voor soort problemen zijn dat dan in je hersenen en karakter?
Sommige dingen worden heel erg versterkt, je kan agressief worden of je wordt heel erg snel boos op dingen. Qua hersenen is het dat je net als mensen met Alzheimer heel vergeetachtig wordt. Alleen is het net even iets anders, maar ongeveer die kant op. En net als Parkinson krijg je ongecontroleerde bewegingen. Alleen iets grover. Ze noemen het ook wel de chorea van Huntington.

Hoe bedoel je dat bewegingen grover zijn?
Bij Parkinson zijn het hele snelle bewegingen. Bij Huntington lijkt het alsof ze dansen, zeg maar. Het is wat grover, wat meer dansachtig. Dus niet heel snel trillen maar meer die kant op.

En wanneer is Huntington bij jou ontstaan?
Bij mij is het een paar jaar geleden ontstaan. Ik denk een jaar of zeven terug, toen ik een jaar of 45 was. En we wisten het nog niet zo lang. Het zit natuurlijk al wel heel lang in de familie, maar we wisten het pas sinds 2010. Dus ja, het is heel raar dat we opeens wisten dat we toen drager waren en eigenlijk was het al begonnen.

Waren er al eerder familieleden die dit hadden zonder dat ze het wisten?
Ja, mijn moeder. Daarvoor, haar vader was dan drager waarschijnlijk. Maar zijn broers hadden dat blijkbaar allemaal en die zijn ook heel jong overleden. Maar ze dachten dat het Parkinson was, maar dat bleek dus achteraf Huntington te zijn.

En wanneer was voor jou het moment dat ik dacht: ik wil me laten onderzoeken om te kijken wat het is?
Ik wilde wel meteen weten of ik drager was. Dus toen ik wist dat mijn moeder het had, ben ik gelijk gaan testen in het VU. En daaruit bleek inderdaad dat ik draagster was. En een paar jaar terug ben ik naar het expertisecentrum gegaan in Katwijk en daar heb ik de eerste test gehad: omdat er dingen gewoon niet kloppen, op het werk ging het niet meer goed, ik maakte allemaal fouten met vakantie boeken, met geld. Ik wist dingen niet meer. Dus heb ik me daar laten testen.

Dus je begon eerst allerlei symptomen te krijgen?
Ja. Depressie.

En hoe uitte zich dat?
Ik lag alleen maar op bed, ik wilde niet leven, ik voelde me heel beroerd. En iedereen dacht dat het een gewone depressie was. En achteraf had het dus met Huntington te maken.

Waar voelde je je voornamelijk depressief om?
Nou, dat wist ik niet. Het schijnt met Huntington te maken te hebben omdat je hersenen veranderen. En dan schijn je gewoon meer depressies te hebben, en niet zozeer omdat ik dacht: wat een rotziekte, ik ga eraan dood en daarom wil ik niet leven. Dat was het helemaal niet. Ik begreep het zelf niet zo. En door die veranderingen in je hersenen kan je dus depressief raken zonder dat je het eigenlijk onder controle kan hebben. En de meeste mensen met Huntington krijgen dan antidepressiva want anders is het helemaal vreselijk.

Slik jij verder nog medicijnen?
Ik slik alleen maar antidepressiva.

Lees ook: De ziekte van Huntington onder de loep genomen

En wanneer kreeg je de diagnose van Huntington precies?
Dat was, nadat ik dat onderzoek had gedaan in Katwijk, toen kreeg ik inderdaad te horen dat het begonnen was. Dat ik trage hersenen had en bepaalde testjes waren trager en langzamer dan andere dingen dan bij de gewone mens van mijn leeftijd. En zo kom je er toch achter dat het beginnende Huntington is en dan snap je ook waarom je het op je werk niet meer redt.

Heb je daarna behandelingen gehad?
Nou ja, behandeling is een beetje moeilijk, het is niet echt te behandelen. Ik ben toen wel aan een ander soort antidepressiva gegaan en ik heb een maatschappelijk werkster gekregen. En dan ben ik naar de loopgroep gegaan. Met de psycholoog kon ik dan ook afspraken maken om dingen te bespreken en een plek te geven. En nu komt er ook logopedie bij en krijg ik iets meer behandelingen.

Wat voor impact heeft Huntington gehad op je dagelijks leven?
Heel veel. Ik kan niet meer werken. Dus dat is best heel raar. Ik kon alles en deed alles en nu merk ik dat ik niet meer met het openbaar vervoer kan. Ik ben een alleenstaande moeder – mijn zoon is in de puberteit. Het wordt steeds moeilijker om hem in het gareel te houden. Niet dat het zo’n rotkind is maar het wordt voor mij gewoon moeilijker. Ik merk dat de huishouding achteruitgaat. Het papierwerk wordt steeds moeilijker. Ik heb steeds meer hulp nodig: ik heb sinds kort ook een buddy die mij komt helpen met papierwerk en dat soort dingen. Je merkt echt wel in het dagelijks leven dat het steeds zwaarder en moeilijker wordt. Er is echt wel veel veranderd.

Je zei in het begin dat Huntington een erfelijke ziekte is. Kun je al zien of je zoon ook drager is?
Dat mogen we pas als hij 18 is. Kijk, je kan het doen als je zwanger bent, dan kan je een vlokkentest laten doen. Maar toen wisten we nog niet dat het bij ons in de familie zat. Dus als je dan al geboren bent, mag het pas met je achttiende, tenzij je voor die tijd kan zien dat iemand het heeft. Er zijn ook kinderen met Huntington en als je van tevoren al kunt zien dat ze wat mankeren, dan mag je het wel eerder aanvragen.

Je gaf net aan dat het nu ook lastiger is om met openbaar vervoer te gaan. En waar heeft dat voornamelijk mee te maken?
Dat zijn gewoon te veel prikkels. Het wordt te druk in de bussen waardoor je snel geïrriteerd raakt. En ook dat het moeilijker wordt om uit te zoeken hoe je de weg kunt vinden. Dat kost heel veel energie.

Hoe gaat het op dit moment met je?
Redelijk. Ik heb net een test gehad en heb wel het idee dat ik iets achteruit ben gegaan. Ik hoop dat het meevalt. Ik neem het met de dag en ik kijk gewoon hoe het gaat. Ik denk niet te veel na over de toekomst, want dan word je al bij voorbaat gek.

Want?
Nou ja, het idee hoe het einde is en hoe je al die mensen ziet veranderen van volwaardige mensen naar incontinent, niet meer weten welke dag het is enz.
Mijn moeder leeft nog en als ik zie hoe verdrietig ze is. Ze zit sinds kort in een verpleeghuis. Daar word je ook niet vrolijk van.

Is er nog iets dat je wilt meegeven aan lotgenoten?
Ja, dat ze in ieder geval genieten van de dingen die er nog zijn en die je nog kunt doen. Van het zonnetje wat gewoon nog schijnt en niet te negatief nadenken en vooral niet in de toekomst kijken. Maar gewoon neem het per dag. En hopen dat er een medicijn voor komt – daar zijn ze nu wel mee bezig – maar ik hoop in ieder geval dat ze nog kunnen genieten van het leven, van wat er nog is.

Dank je wel dat je jouw verhaal met ons wilde delen.
Ja, graag gedaan.