Eigen regie ondanks syndroom van Korsakov

Mensen die gediagnosticeerd zijn met het syndroom van Korsakov kunnen niet meer worden genezen. Wel kan verergering worden voorkomen, wanneer de aandoening in het voorstadium, bij de ziekte van Wernicke, vroeg wordt gesignaleerd. “Als we elkaar een beetje in de gaten houden, kan al een hoop leed worden voorkomen”, stelt Cynthia Vogeler, directeur van het Korsakov Kenniscentrum.

Belang van vroege signalering

Het syndroom van Korsakov ontstaat door een ernstig vitamine B1-tekort, meestal als gevolg van een slecht voedingspatroon of verwaarlozing. In veruit de meeste gevallen komt dit door overmatig alcoholgebruik. Omdat alcohol sociaal geaccepteerd is in onze maatschappij, worden symptomen niet altijd vroeg genoeg herkend. Vroege signalering is echter belangrijk, vertelt Vogeler, omdat de aandoening in het voorstadium nog deels omkeerbaar is. Wanneer een patiënt op tijd bij een specialist terechtkomt, kunnen direct vitamine B1- injecties, oftewel thiamine, worden toegediend. “Op deze manier kan de ernst van de stoornis zo veel mogelijk worden beperkt en blijven hersenfuncties voor zover mogelijk behouden. In het beste geval kan het syndroom van Korsakov zelfs nog worden voorkomen.”

Complex ziektebeeld

Wanneer schade aan de hersenen eenmaal is toegebracht, kan deze niet meer worden teruggedraaid. Deze schade uit zich bij patiënten met het syndroom van Korsakov voornamelijk in ernstig geheugenverlies. Daarnaast kunnen basisvaardigheden en handelingen als het smeren van een boterham of zelf uit bed komen erg lastig zijn. Patiënten hebben meestal een complex ziektebeeld dat gepaard gaat met andere psychiatrische en/of lichamelijke aandoeningen. Ze zijn daarom het meest gebaat bij opname op een gespecialiseerde verpleeghuisafdeling, meent Ineke Gerridzen, specialist ouderengeneeskunde en onderzoeker aan het VUmc.

Gespecialiseerde zorg bij syndroom van Korsakov

In het allerergste geval onthouden ze namelijk niets meer en zijn ze bovendien een groot gedeelte kwijt van de periode voordat het syndroom ontstond. Dit stuk geheugenverlies kan tot dertig jaar teruggaan, waardoor 60-jarige patiënten in de waan kunnen leven dat ze nog 30 jaar oud zijn, vrouw en kinderen nog hebben en elke dag naar hun werk moeten. “Daarnaast hebben veel patiënten een gebrek aan ziekte-inzicht, zij hebben geen idee wat er aan de hand is en bagatelliseren hun situatie. Ze zien de noodzaak van behandeling niet in.”

Wanneer deze mensen tussen dementerende patiënten op een afdeling worden geplaatst, zullen ze dan ook verpieteren, waarschuwt Gerridzen. Het verschil tussen dementerende patiënten en patiënten met het syndroom van Korsakov, is dat de laatste groep niet zozeer verzorgd hoeft te worden, maar begeleiding nodig heeft bij de dagelijkse activiteiten en het reguleren van hun gedrag. Aansturen in plaats van overnemen, zodat patiënten het na verloop van tijd voor een deel zelf weer kunnen.

In de patiënt verplaatsen

Dit kunnen zorgmedewerkers doen door patiënten meer structuur te bieden in de benaderingswijze, beaamt Vogeler. Als patiënten voor de keuze worden gesteld of zij zelf de gordijnen opendoen, of dat de medewerker dit voor hen doet, wordt het al snel te veel. Wanneer ze niet meer weten hoe deze handeling moet worden uitgevoerd, worden ze onzeker en zullen ze automatisch voor de makkelijkste weg kiezen. Het werken met korte zinsverbanden en, als het ware, vriendelijke ‘commando’s’, kan hen juist activeren. “De kunst daarbij is een middenweg vinden. De benadering moet heel direct en toch empathisch zijn, maar absoluut niet kinderlijk of betuttelend.” Een goede behandeling kan korsakov weliswaar niet genezen, maar wel stabiliseren.

Kennis over het ziektebeeld en de behandelingswijzen die een positief effect hebben op het gedrag en gevoel van patiënten kan daar enorm bij helpen. Een zorgmedewerker moet dicht bij de patiënt durven staan en aanvoelen welke behandeling bij hem of haar past, besluit Gerridzen. “Het is het belangrijkst dat mensen met korsakov het gevoel hebben dat ze keuzevrijheid hebben en de regie over hun eigen leven behouden.”