“Ik wil zo ver mogelijk van de slachtofferrol vandaan blijven”

Henriëtte Nooren stond midden in het leven. Ze was sportief, werkte 36 uur per week en was erg gelukkig met haar man Marty. Tot ze ineens last van loopproblemen kreeg. Hoewel ze aanvankelijk dacht aan een hersentumor, bleek het Multiple Sclerose (MS) te zijn. Voor haar een opluchting, maar wel een met serieuze consequenties.

Vallen op straat

“Het begon allemaal toen ik naar de overkant van de straat wilde lopen”, vertelt Henriëtte. “Ik viel midden op de weg. Toen ik later die dag nog een paar keer door mijn benen zakte, stelde mijn man voor om naar de huisarts te gaan.”

Zelf dacht ze aan een hersentumor. Henriëtte: “Mijn vader is hieraan overleden en mijn klachten leken erg op die van hem. Hierdoor was ik enorm bang om dezelfde diagnose te krijgen. De huisarts dacht echter helemaal niet aan een tumor, maar aan een ontsteking aan het centrale zenuwstelsel.”

Ze werd doorverwezen naar de neuroloog in het ziekenhuis. “Hier werden een MRI-scan en lumbaalpunctie uitgevoerd. Zo werd al snel duidelijk wat er met me aan de hand was. Ik bleek MS te hebben.”

Blijdschap overspoelde haar. “Ik was immers zo bang om kanker te hebben”, vertelt Henriëtte. “En ik was dan wel moe en had hoofdpijn, maar ging in ieder geval niet dood. Het was een enorme opluchting.”

Geen medicatie

Henriëtte kreeg geen behandeling of medicijnen voorgeschreven. “De reden hiervoor was dat het verder prima met me ging”, vertelt ze. “Maar toen dit later omsloeg, werd de diagnose Relapsing Remitting MS gesteld. Vervolgens kreeg ik medicijnen die het ziekteproces konden afremmen. Helaas reageerde ik hier echter slecht op en ging weer naar de neuroloog. Deze heeft toen de diagnose Primair Progressieve MS vastgesteld, een vorm van de ziekte waarbij geen sprake is van tijdelijke terugvallen. Mijn achteruitgang vindt in plaats daarvan constant plaats, maar op een geleidelijke manier. Hiervoor is geen medicatie.”

Haar leven ging verder, maar met een onophoudelijke vermoeidheid. “Hier heb ik uiteindelijk wel medicijnen voor gekregen, wat er ook voor zorgde dat ik beter liep. Tegenwoordig zit ik echter in een rolstoel en slik sinds een jaar middelen voor zenuwpijn en spasmen.”

Positieve instelling

Maar desondanks is ze altijd positief gebleven. Henriëtte: “Ik ga dan wel achteruit, maar zie overal een kans en voel me prima. Gelukkig heb ik veel sociale contacten waardoor ik niet bang hoef te zijn om te verpieteren. Ik heb niet eens tijd om me druk te maken.”

“Het enige mindere is dat ik vorig jaar mijn been heb gebroken”, vervolgt ze. “Hierdoor kan ik niet meer zelfstandig naar het toilet. Maar toch probeer ik ook hier de voordelen van in te zien. Ik ga nu met mijn man mee naar zijn werk in de zorg, waar ik praatjes maak en nieuwe mensen kan ontmoeten. Ik ben op deze manier een soort vrijwilliger geworden.”

Lotgenotencontact met andere MS-patiënten had ze van korte duur. “Ik merkte dat er onder hen ook mensen waren die negatief over hun ziekte praatten. Hoewel ik dit begrijp, wil ik zelf zo ver mogelijk van de slachtofferrol vandaan blijven. Na twee bijeenkomsten besloot ik hier dan ook mee te stoppen.”

Schrijven als therapie

Ze koos voor schrijven als haar therapie. “Toen ik stopte met mijn werk besloot ik mijn ervaringen op papier te zetten”, vertelt Henriëtte. “Deze verhalen stuurde ik vervolgens op naar mijn oud-collega’s. Ik kreeg hier zo veel leuke reacties op dat ik besloot de teksten naar een uitgever te sturen. Deze reageerde tot mijn blijdschap erg positief. Zo is uiteindelijk mijn boek “Ik ben er één uit duizend” verschenen. Ik vind het geweldig dat mensen mijn schrijfwijze zo waarderen. Hier heb ik veel steun uit kunnen halen.”

“Oud en gelukkig”

Inmiddels houdt ze een weblog bij op haar website henriettenooren.nl. “Ook ben ik bezig met een tweede deel van mijn boek. Dit gaat alleen niet zo snel, omdat ik maar met één vinger kan typen en sommige stukken eerst moet inspreken. Maar ik heb er alle vertrouwen in dat het goedkomt.”

En hoe ze de toekomst ziet? “Ik neem het zoals het komt”, vertelt Henriëtte. “Gisteren is geweest en morgen is geheim. Ik ga me er in ieder geval niet druk om maken. Zolang ik maar zo oud mogelijk en gelukkig kan worden met mijn man Marty, heb ik niets nodig!”