Niet-aangeboren hersenletsel verdient een beter zorgmodel

02-12-2017 09:22 | Wilma

Ik herken me helemaal in het verhaal van Anja Mijn man week met zijn bedrijfsauto uit voor iemand die zomaar de weg opkwam rijden Gevolg zijn auto kwam tot stilstand tegen een boom Geweldige hulp van brandweer en ambulance personeel Geweldige zorg in het streekziekenhuis zijn geluk dat het daar niet druk was hij had de zorg nodig voor eigenlijk drie patiënten In de revalidatie tijd ging het al mis kreeg niet de juiste begeleiding. Was zo jong zo gedreven dus die redt het wel Klopt de verlammingen kwam hij wel te boven Maar de stemmings wisselingen werden met de jaren erger Het hele gezin ging er aan kapot Maar hij voelde niks en praten als Brugman dus de psychiater vroeg of ik het niet beter was die aan de medicijnen zou moeten Hij had achteraf wel gelijk het hele gezin kwam bij de ggz terecht behalve pap die vond die onzin allemaal verloren tijd Hadden we in het begin maar meteen psychologische ondersteuning gekregen Hadden we maar meteen met ervaringsdeskundige kunnen praten Nu heb ik mijn kinderen zoveel angsten onzekerheden twijfels ongemak teleurstellingen woede verdriet bezoek aan psycholoog relatieproblemen dus een zwaar leven gegeven Terug draaien gaat niet meer en natuurlijk er zijn ook heel veel mooie momenten die gegriefd staan in hun geheugen en kinderen zijn flexibel Maar het had ook heel anders gekunnen als pap beter begeleid en gemonitord was Bij al je ellende moet je de juiste weg maar zoeken en telkens krijg je de wijze raad kies voor jezelf en je kinderen Of dat je een kind zomaar hup zijn vader kunt afpakken Laat staan dat je iemand in de steek laat nadat hij een ongeval heeft gekregen Ik heb meer psychische klachten gekregen van al het onbegrip en geen advies van de instanties en medici dan van mijn man die het uiteindelijk veroorzaakte Het venijn zit in de staart En zal ons voor altijd achtervolgen Al dertig jaar lang word je geconfronteerd met de gevolgen van een hersenbeschadiging Jammer dat hij net op die plaats op dat moment was Maar erger is dat ze wel naar de maan kunnen maar ons gezin in de steek lieten Want voor psychische zorg is er altijd te weinig geld en dus ook geen begeleiding of ondersteuning Je ziet toch ook niets aan hem .......

19-03-2017 14:47 | Lotgenotencontact het ei van Columbus of niet – NAH Verborgen Kopzorgen

[…] in de revalidatie- en in de chronische fase op dit moment niet de juiste zorg krijgen. Dit meldt Mijn Gezondheidsgids van november 2015. Hij vindt dat in de zorg een chronisch ziektemodel moet worden opgenomen om de […]

05-07-2016 07:50 | Anja Westerhof

Goedendag, Ik meld me ook hier eens, want idd is er te weinig bekend en vooral in zeer complexe dossiers. Mijn man heeft op 2 jarige leeftijd een auto ongeluk gehad met, achteraf uit papieren gebleken, een zeer zware, kant je boord schedelbasisfractuur. Comateus binnen gekomen en daarna een periode in sluimerslaap geweest. Uit de toenmalige EEG bleek zeer zware activiteit, met gevaarlijke, explosieve pieken(vertaald uit medische termen 40 jaar terug naar moderne medische taal en in Nederlands voor ons, door huisarts) Zijn moeder was geen lieverd en heeft geen vervolg afspraken gemaakt of nagekomen, het was altijd al een lastig kind, dus niks aan de hand. Zijn vader en later stiefvader hebben hem opgevoed en moeders was alleen maar een strenge, hard handige moeder. Hij heeft de school op de hakken over de sloot gehaald, heeft in het leger gezeten en heeft altijd gewerkt, nu nog. Door de strenge hand is hij ver gekomen, dat wel. Maar voor 10 jaar terug is mijn man de controle kwijt geraakt van zijn gedachten, zijn herinneringen en emotie's. Alles draait in een versnelde film en dan blijft er een gevoel hangen, die hij niet kan plaatsen, maar op ons, mijn dochter en mij, afreageert. Dit zonder dat hij het door heeft. Kort omschreven wat onze ervaringen zijn: Hij werkt 40 uur in de ploegen en dat gaat perfect. Daarnaast zijn wij als gezin te veel, verplichtingen aan gezin(buiten werk om) ziet hij niet. Hij is voor 90% van de tijd in zijn eigen wereld, autistisch, adhd, pddnos, ptss, enz, enz. Daarin is hij vooral veel boos, overal commentaar op, beschuldigingen aan ons, gedrag van een kind van 6/7 jaar, gesprekken na 5 minuten kwijt, 3 vaste taken lukt hem, komt er iets bij worden er 2 vaste taken vergeten. Geen inzicht in de rest om hem heen. In de overige 10% is hij de man, vader die wij kennen van 10 jaar terug. Of hij is heel boos omdat hij dan beseft hoe hij ons behandelt. Of hij is heel verdrietig over het geheel. Nu worden we bij alle instantie's niet begrepen, snappen ze er niks van en uiteindelijk bij aanvraag voor professionele begeleiding afgescheept met: u doet al mantelzorg en dat is voldoende. Nergens hulp, omdat het dossier te complex is. Of men komt met een behandeling die gewoon op voorhand al niet gaat aanslaan, waarin wij wederom bemerken dat ons verhaal niet goed gehoord is. Dit is wat ik in alles wat ik lees over NAH mis. Men "vergeet" deze mensen totaal en vooral dat er geen hulp is, die uiteraard niet op maat geleverd kan worden, maar ook niemand die zich er werkelijk in verdiept om echt te helpen. Te complex is liever aan de kant zetten. Ondertussen ben ik ervaringsdeskundige, maar dan nog zijn de momenten(vele triggers die afgereageerd worden op mijn dochter en mij) zwaar, onverwachts, totaal harteloos en zeer pijnlijk. Ik hoop dat er ervaring genoeg bij meerdere specialisten is, die deze mensen eens zouden kunnen helpen. Het hulp bieden aan jeugdige NAH patiënten die nergens hulp krijgen. Denk aan de mensen met oorlog ervaringen, Dutchbatters, zware trauma oplopen en daardoor hun gedrag, voor mij, verklaarbaar is. Ik hoop dat jullie dit ook meenemen in jullie opzetten van jullie zorgmodel. Met vriendelijke groet, Anja Westerhof