“De pijn aan mijn hoofd overtreft alles”

Sinds haar dertiende heeft Ilona (26) last van enorme hoofdpijn. Afgelopen jaar werd er bij haar spanningshoofdpijn geconstateerd. Dat wil zeggen dat ze dagelijks overbelastende hoofdpijn heeft.

Hoe begon het?

“Rond mijn dertiende kreeg ik dagelijks steeds meer hoofdpijn en zelf dacht ik dat het misschien te maken had met de overgang naar de middelbare school.
Veel huiswerk, nieuwe school, veel veranderingen en dus stress voor het lichaam en geest.

Tot het daadwerkelijk zo erg werd dat het mijn dagelijks leven ging beïnvloeden. Op een avond kreeg ik zo’n pijn dat ik mijn nek niet meer kon bewegen. Ik was eerst bang voor een hersenvliesontsteking.

Mijn benen kreeg ik niet stil en huilde het uit van de pijn. Meteen 112 gebeld en ik werd ook meteen opgenomen in het ziekenhuis voor onderzoeken. Aan het infuus, scans meteen gemaakt en afwachten op de uitslagen. Er kwam uit dat er een ‘beknelling’ in mijn hersenbanen zat, vertelde de neuroloog. En kort daarachteraan vertelde hij ook dat het een vernauwing in je bloedvat is in je hersenbanen. Er kon niets aan gedaan worden, want opereren was te risicovol. Het kwam er dus eigenlijk op neer dat ik er maar mee moest leren leven en werd naar huis gestuurd…”

Hoe reageerde je daarop?

“Maar eenmaal thuis had ik mij er natuurlijk niet bij neergelegd en ik wilde weten wat ik eraan kon doen om een normaal leven te leiden. Was er een manier om het te verzachten, en waar kwam het vandaan? Wanneer werd het erger? Wat kon ik ervoor innemen? Ik had zoveel vragen, dus ik heb alles uit de kast getrokken de afgelopen jaren om steeds meer te weten te komen.

Ben naar andere neurologen geweest, homeopaat, osteopaat, paranormale genezer, mensendieck, fysiotherapie, ruggenmergpunctie (om de druk in je hoofd te meten), scans, hoofdpijnpoli, en specialisten in het buitenland.
Van allerlei medicatie die ik voorgeschreven kreeg tot oefeningen, het hielp allemaal niets, en ik kwam geen stap verder.

Totdat ik uiteindelijk meerdere lichamelijke klachten erbij kreeg en het nogmaals heb geprobeerd bij een specialistenteam. Daar kwam nu uit dat het chronische spanningshoofdpijn is en zit ik in het traject van weer allerlei onderzoeken. Samen met een gespecialiseerde neuroloog, hoofdpijnspecialist en psycholoog. Ik heb de hoop dat deze mij nu wel verder gaan helpen.”

Wat is de impact op het leven?

“Die is groot, je staat ermee op en je gaat ermee naar bed. De ene dag gaat het beter dan de andere maar er gaat geen dag voorbij dat ik geen pijn heb.

Als mijn hoofd niet pijn doet, dan is het wel mijn nek of rug en dan trekt het in de loop der tijd door alsnog door naar mijn hoofd. De impact is groot vooral als je iets graag wilt en het op dat moment niet kan uitoefenen.

Met mijn werk in de kinderopvang wil ik graag op momenten mee kunnen spelen met de kinderen als ze op springkussens springen of een spel buiten spelen, maar ik heb de kracht en energie er niet voor om mee te doen. Terwijl ik graag wil, maar de pijn aan mijn hoofd overtreft alles. Dan kan ik wel huilen, maar ook dat wil ik dan niet, want dan wordt de druk op mijn hoofd erger en dus mijn hoofdpijn.

Als ik zin heb in een dagje weg kijk ik er dan ook enorm naar uit. Dan kan die dag opeens erg verpest worden als ik weer eens zo’n pijn heb. Je probeert iets in te nemen van een paracetamol en je blije gezicht op te zetten en te gaan want je wilt ook genieten van het leven.

Alleen lukt dat niet optimaal met deze pijn en dat maakt me verdrietig. En ook boos. Boos dat er niets aan gedaan kan worden behalve een manier vinden hoe ik er mee kan leven.

Gelukkig heb ik veel steun aan mijn lieve vriend, familie en vrienden die me op zo’n moment erdoor sleuren. Maar ik vind het elke dag weer moeilijk. Accepteren ligt nog te ver voor mij.

Ik wil er alles aan doen om toch iets te vinden waardoor de pijn te verminderen is, en ik blijf ernaar zoeken want ik wil niets liever dan de dag beginnen met een lach en zonder pijn.

Maar ondanks dat probeer ik elke dag er het beste van te maken en overal heen te gaan en alles aan te grijpen. Dat zijn de dingen waarvan ik geniet en dat laat mij de pijn heel even vergeten!”