Patiëntenverhaal chronische zenuwpijn

Na de bevalling van haar dochtertje kampte Sylvia van Zonsbeek (34) met bekkenklachten. Achteraf bleek ze haar bekken gebroken te hebben tijdens de bevalling, maar dat werd lange tijd niet opgemerkt. Een snijdende pijn was het gevolg.

Extreem veel pijn

Wat een vrolijke kraamtijd had moeten zijn, werd voor Sylvia een ware helletocht die bovendien erg lang duurde en nog altijd niet ten einde is. De bevalling vond plaats in het lokale ziekenhuis in de buurt van Sylvia’s woonplaats. Sylvia verloor veel bloed en raakte even buiten bewustzijn, maar werd met extra zuurstof weer bijgebracht. “Ik heb er verder niet veel van meegekregen en ben de volgende dag ‘gewoon’ naar huis gegaan. De eerste paar dagen in bed, maar toen ik weer op moest staan had ik veel pijn. Dat werd op een gegeven moment extreem veel pijn, zodat ik twee weken later naar het ziekenhuis ging.”

Van de regen in de drup

Uit een inwendig onderzoek bleken geen afwijkingen; Sylvia werd naar huis gestuurd met een antibioticakuur. Dat hielp niets. Omdat Sylvia’s eigen huisarts weinig reactie gaf, ging ze naar de huisarts van haar vriend, die haar adviseerde een röntgenfoto te laten maken. Zo gezegd zo gedaan. De orthopedisch chirurg concludeerde direct dat Sylvia haar bekken had gebroken, maar dat daar verder niets aan te doen was. Door te lopen zou de breuk vanzelf herstellen.

“Eén keer in de vijf jaar breekt een vrouw tijdens een bevalling haar bekken, maar de orthopeed vertelde dat het bekken weer sluit door te lopen. Maar ja, ik had enorm veel pijn, een kind van vier en een baby.” Opnieuw naar huis met medicatie, terug naar het ziekenhuis, sterkere medicijnen inclusief morfine, het hielp allemaal niets en het verhaal bleef hetzelfde: er is niets aan te doen en het gaat vanzelf over. Na een half jaar belandde Sylvia in een kliniek in Mill, waar behalve een gebroken bekken ook bleek dat haar heupen compleet scheef stonden en dat veel bot was weggelopen. Sylvia moest direct in een rolstoel.

Chronische zenuwpijn na een operatie

Na maanden overleg met experts in de Verenigde Staten volgde uiteindelijk een zware operatie in Maastricht, waarbij dertien schroeven in haar bekken werden gezet. Revalidatie volgde, maar het bot was inmiddels zo verzwakt dat Sylvia na anderhalf jaar door de schroeven zakte en opnieuw geopereerd moest worden. Bij de eerste operatie waren bovendien twee zenuwen geraakt die haar een continue en chronische pijn opleverden. “Een snijdende, scherpe en voortdurende pijn. Het sloopt je.”

Het effect van neuromodulatie

De zenuwpijn was verschrikkelijk en om het te bestrijden kreeg Sylvia opnieuw handenvol medicijnen. Uiteindelijk kwam ze een anesthesioloog-pijnspecialist terecht, die neuromodulatie voorstelde. Bij neuromodulatie worden de zenuwbanen in het ruggenmerg met elektrische pulsen beïnvloed. De pulsen worden afgegeven door een elektrode, een soort pacemaker, die onder de huid wordt ingebracht. Door de pulsen neemt de zenuwpijn gedeeltelijk of geheel af.

Met behulp van een soort afstandsbediening kan Sylvia de sterkte van de elektrische puls beïnvloeden of aan- en uitzetten. Bij Sylvia gebeurt dat ter hoogte van de lumbale wervels L1 en L2. “Het was in het begin wennen, want je voelt het wel zitten. Het duurt een week of zes voordat je er helemaal aan gewend bent. Maar het werkte meteen en dat is zo gebleven. Je kunt ‘m uitschakelen, maar dan voel ik de zenuwpijn na een minuutje al weer opkomen. Voor door de douanepoortjes bij een vliegveld bijvoorbeeld krijg je een speciaal pasje om te laten zien dat je een neuromodulator hebt.”

Voorbij de chronische zenuwpijn…

Met het bedwingen van de chronische zenuwpijn is voor Sylvia heel voorzichtig een nieuw hoofdstuk begonnen in haar lange proces. “Door de pijn was ik niet in staat om te revalideren. Ik kan nu bijvoorbeeld zuurstoftherapie volgen om mijn botten te laten aansterken. Met lopen en meer bewegen kunnen botten ook verharden, maar ik ben nog voor een groot deel rolstoelafhankelijk. Maar dankzij de neuromodulatie kan ik in ieder geval een klein beetje vooruit kijken. Al met al ben ik nu al vier jaar bezig en ik moet nog erg voorzichtig zijn. Het zijn letterlijk en figuurlijk kleine stapjes die ik maak. Ik heb weer een deel van mijn leven terug. De tijd met zenuwpijn waren slopende maanden. Dat is gelukkig geweest. Nu kan ik kijken wat er allemaal misschien nog meer kan.”

Voor informatie, tips of lotgenotencontact kun je terecht bij Stichting Chronische Zenuwpijn.

Wat is jouw ervaring met chronische zenuwpijn?