Hoewel niet-aangeboren hersenletsel meer en meer aandacht krijgt, is de zorg rondom NAH niet optimaal. Hoe kan de zorg in de revalidatie- en chronische fase verbeterd worden?

NAH: complex en veelvoorkomend

Professor Gerard Ribbers is als hoogleraar neurorevalidatie verbonden aan het Erasmus MC en het Rijndam Revalidatie Centrum, beide te Rotterdam. “NAH varieert van beroertes tot schedelongevallen, maar betreft ook mensen met infecties en hersenschade na reanimatie. Dat geeft allerlei klachten, van motorische en cognitieve stoornissen tot problemen met het gedrag”, vertelt hij. In Nederland krijgen per uur 15 mensen een niet-aangeboren hersenletsel, zo’n 130.000 nieuwe gevallen per jaar.

Beperkte toegang tot specialistische zorg

De patiëntengroep is groot, en veel patiënten krijgen niet de juiste zorg in de revalidatie- en chronische fase die daarna volgt. “De toegang tot specialistische behandeling en revalidatie is beperkt door capaciteitsproblemen”, constateert Ribbers. “Ik denk dat we 10 tot 15 procent van de patiënten in specialistische revalidatiecentra kunnen zien. Een groot deel van de patiënten gaat na het eerste herstel naar huis of naar verpleeghuizen, waar gespecialiseerde behandeling echter ontbreekt. Daar komt bij dat je niet-aangeboren hersenletsel voor de rest van je leven hebt en dat het zichtbaar óf onzichtbaar een grote impact kan hebben op het leven. Deze mensen kunnen zelfs na jaren allerlei problemen krijgen zoals een verhoogd risico op dementie of problemen op het werk of in de relatie.”

Verbetering van de zorg rondom niet-aangeboren hersenletsel

Het is zaak om de zorg rondom NAH beter te organiseren en te stroomlijnen. Eigenlijk zou de zorg in een chronisch ziektemodel moeten worden geplaatst, zodat patiënten langdurig kunnen worden gemonitord, zoals bij diabetes gebeurt. Ook weten we niet hoe praktijkvariaties in zorg en in organisatie van zorg zich vertalen in uitkomsten van zorg. We moeten zoeken naar oplossingen die er voor de patiënt echt toe doen. “We kunnen beginnen met het hanteren van een standaard set van uitkomst maten die het mogelijk maakt zorgketens met elkaar te vergelijken.”

Van de revalidatie naar de chronische fase

Na het medisch herstel en revalidatie volgt voor veel patiënten de chronische fase. “Veel mensen zeggen dat het dan pas begint”, vertelt Judith Zadoks. Zij is programmamanager bij Hersenz en was projectleider bij het opzetten van een zorgstandaard voor niet-aangeboren hersenletsel, een initiatief van de Hersenstichting. “Het leven is veranderd, mensen met NAH kampen vaak met relatie- en gezinsproblemen. Daar komt bij dat de onzichtbare gevolgen van hersenletsel voor het nodige onbegrip in de omgeving van de patiënt kunnen zorgen. We zeggen altijd dat je in de revalidatie als het ware weer leert fietsen, maar in de fase daarna moet je weer gaan deelnemen aan het verkeer. En dat is essentieel anders.”

Wat is de bedoeling van een zorgstandaard voor NAH?

Judith Zadoks was voortrekker van het opzetten van een zorgstandaard voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. “Het belang van de standaard is dat mensen in alle sectoren die te maken hebben met NAH, zoals neurologen, revalidatieartsen, psychologen en andere zorgverleners, het gezamenlijk belang beter voor ogen hebben. In Nederland is veel zorg, maar het is enorm gefragmenteerd en soms onvindbaar. Dus: hoe krijgen mensen op het juiste moment de juiste zorg? En wat kunnen we doen om de zorg verder te verbeteren? Het hersenletsel blijft, maar je kunt nog veel doen in de chronische fase, zoals leren omgaan met de beperkingen en de psychosociale gevolgen.”

De zorgstandaard is echt bedoeld om het belang van de patiënt voorop te stellen en de zorg rondom de patiënt zo goed mogelijk te organiseren, in alle fasen van de zorg. Momenteel loopt de implementatie van de zorgstandaard in een aantal regio’s.