Een kopstoot tijdens het sporten, een val van een paard of een schommel tegen het hoofd. Het zijn veelvoorkomende incidenten die veel leed kunnen veroorzaken. Omdat dat leed in de vorm van bijvoorbeeld pijn, een bult, duizelig- en misselijkheid makkelijk te herleiden is tot de oorzaak, vindt men het vaak niet nodig om hulp te zoeken. De boosdoener is immers duidelijk en na een paar dagen rust voelt men zich vaak alweer beter, omdat licht traumatisch hersenletsel meestal voorbijgaat zonder restverschijnselen. Het nadeel van deze nuchtere benadering is dat patiënten niet naar de huisarts gaan en dit soort incidenten niet geregistreerd wordt. Een arts kan nergens terugzien dat er een moment van trauma is geweest. Wanneer iemand vervolgens enkele jaren later bij de huisarts verschijnt met aspecifieke klachten, is de eventuele link met eerder hoofdletsel voor de arts moeilijk te leggen.

Die link is er in sommige gevallen wel degelijk, vertelt Lumien van der Meer, senior projectmedewerker bij de Hersenstichting. “Uit onderzoek blijk dat er 650.000 Nederlanders leven met de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Daar zitten mensen bij die tien jaar geleden een beroerte of een trauma aan het hoofd hebben gekregen en daar nu de gevolgen van ervaren.” Afhankelijk van het letsel manifesteren de gevolgen zich bijvoorbeeld als verlamming, slikproblemen of epilepsie.

Een groot deel van de mensen met NAH krijgt echter ook te maken met minder zichtbare, veelal cognitieve, gevolgen van het letsel. “Dit zijn vaak vage klachten”, legt Van der Meer uit. “In het geval van NAH zijn dit bijvoorbeeld vermoeidheid, problemen met plannen of onthouden, een verandering van gedrag of overgevoeligheid voor prikkels.” Klachten die veel lijken op de symptomen van een burn-out, bevestigt ze. Het komt vaak voor dat mensen die zich hiermee bij de huisarts melden, naar huis gestuurd worden met het advies om het wat rustiger aan te doen op het werk. In werkelijkheid zijn ze niet overspannen, maar hebben ze te maken met de gevolgen van eerder opgelopen hersenletsel.

Link met eerder trauma

De oorzaak van NAH kan opgedeeld worden in twee hoofdcategorieën. Ten eerste kan er letsel ontstaan door een oorzaak buiten het lichaam, bijvoorbeeld als het hoofd een klap krijgt. Dit noemt men traumatisch hersenletsel. Hierbij raakt het hersenweefsel beschadigd, of zijn de bloedvaten die de hersenen van zuurstof voorzien beschadigd. Een tweede mogelijke oorzaak is een beroerte (CVA). In dat geval is er een bloedvat in het hoofd verstopt waardoor het hersenweefsel te weinig zuurstof krijgt, of gaat er een bloedvat stuk waardoor bloed de hersenen in loopt. Met als gevolg dat hersencellen in dit gebied kunnen afsterven en hersenfuncties uitvallen.

Bij 20 procent van de mensen die hersenletsel oplopen, wordt dit veroorzaakt door een ernstige beroerte of een ernstig trauma. Van der Meer: “Ook zuurstoftekort in de hersenen als gevolg van een hartstilstand kan fors hersenletsel veroorzaken, zoals bij voetballer Abdelhak Nouri het geval is geweest.” Vanwege de acute en zichtbare gevolgen schakelt men bij dit soort letsel direct medische hulp in, waarna iemand in het juiste zorg- en revalidatietraject belandt. De andere 80 procent van het hersenletsel wordt opgelopen bij relatief minder ernstige incidenten, zoals een botsing met de schommel waarbij iemand een hersenschudding oploopt. Naast het feit dat men hierbij vaak niet direct hulp inschakelt, ligt de uitdaging bij klachten die zich pas later manifesteren. De kans dat de link wordt gelegd met het trauma dat eerder is opgelopen, is dan aanzienlijk kleiner.

Organisatie van zorg

“Wanneer de gevolgen van NAH wel herkend en als zodanig gediagnosticeerd worden, is er op het gebied van zorg en behandeling in Nederland ontzettend veel aanbod”, vertelt Van der Meer. Het lastige is dat het aanbod zo versnipperd is dat zowel artsen als mensen met NAH de juiste instanties niet altijd weten te vinden. “Huisartsen zouden veel vaker naar een revalidatiearts, ergotherapeut of neuropsycholoog kunnen verwijzen wanneer er sprake is van onzichtbare gevolgen na hersenletsel. Die route is nog niet altijd bekend.” Het is een uitdaging waar een herziene Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel (THL) en Zorgstandaard CVA bij moeten helpen. In deze standaarden wordt beschreven welke zorg patiënten en hun naasten mogen verwachten vanaf het ontstaan van het letsel en hoe deze optimaal georganiseerd kan worden. Vincent Buitendijk, voorzitter van de in november 2018 opgerichte Hersenletsel Alliantie, is betrokken bij het vernieuwen van de huidige standaarden.

Hij beaamt dat er een breed scala aan hulpverlening beschikbaar is, maar dat mensen tussen wal en schip raken wanneer de samenwerking en doorverwijzing niet goed verlopen. Begin 2020 hoopt de Hersenletsel Alliantie de aangepaste zogstandaarden naar buiten te brengen. Het doel is om kennis over te dragen en elke zorgprofessional te laten beschikken over de meest recente informatie. Die informatie kan men gebruiken bij het inrichten van intramurale zorgprogramma’s. Daarbij is wel van belang dat er voldoende geld wordt vrijgemaakt voor het aanstellen van een coördinator die de kwaliteit handhaaft, organisaties aanspreekt op gemaakte afspraken en vernieuwing blijft aanjagen. “Als je die wegbezuinigt, zie je dat de keten in elkaar stort”, aldus Buitendijk.

Verwijten

Naast betere samenwerking binnen de bestaande zorg, ziet Buitendijk heil in uitbreiding van het zorgtraject met gerichte nazorg. Zo ondergaan mensen na een ernstige beroerte een intensief revalidatietraject. “Wanneer die behandeling is doorlopen en iemand weer in staat is om thuis te wonen en actief te participeren, is dat het dan qua zorg voor die patiënt? Natuurlijk hoopt de patiënt dat hij klaar is, maar we weten dat de situatie kan verslechteren en dat sommige klachten zich pas later manifesteren.” Een soort zorgcoach die langdurige begeleiding biedt, zou wat hem betreft uitkomst kunnen bieden. Ook blijft het van belang meer bewustzijn te creëren rondom de symptomen en impact van NAH.

Klachten zoals vermoeidheid of veranderingen in gedrag zijn niet alleen vervelend voor de persoon zelf; ze hebben ook grote impact op de omgeving. Een vermoeide, ongeduldige vader of een collega met agressieve buien is vervelend genoeg, maar al helemaal wanneer men het gedrag niet kan verklaren. Buitendijk: “Als je niet weet wat er aan de hand is, begrijp je het niet. Dus wanneer onbekend is dat de persoon er zelf niets aan kan doen, krijgt hij al gauw verwijten.”

Volgens Van der Meer is er zowel bij zorgprofessionals als bij het grote publiek nog veel winst te behalen door het bewustzijn rondom NAH te verbeteren. “Je wilt dat mensen de juiste zorg krijgen. Daarbij is het belangrijk dat zorgprofessionals hersenaandoeningen herkennen en dat kan echt beter”, stelt ze. Dat geldt ook voor het grote publiek. Op het moment dat iemand een incident heeft gehad en de omgeving vervolgens verandering opmerkt, moet die in staat zijn de eventuele link te leggen met het trauma. “Je zou een naaste de tip moeten kunnen geven om bij de huisarts langs te gaan en aan te geven dat er een incident en/of trauma aan het hoofd is geweest.”