Patiëntenverhaal keeltumor

In 2011 werd bij Bart Verdonk beenmergkanker geconstateerd. Sindsdien volgt hij een lange weg en kreeg hij onder meer te maken met heftige bijwerkingen van de medicatie.

Van de ziekte van Kahler tot keelkanker

Nadat in 2011 de ziekte van Kahler (beenmergkanker) werd vastgesteld, volgde hij een aantal chemokuren en een stamceltransplantatie. “Daarna probeerde ik weer op te krabbelen en dat ging op zich wel goed, totdat ik in oktober 2012 een raar gevoel in mijn mond kreeg. Uit biopten die de KNO-arts nam, bleek dat ik keelkanker had. Dat was een nieuwe primaire tumor.”

Het was de bedoeling om Bart met chemotherapie te behandelen, maar door zijn voorgeschiedenis met de ziekte van Kahler bleek dat niet de beste keuze te zijn. Als alternatief kreeg Bart targeted therapy in combinatie met radiotherapie om de keeltumor aan te pakken.

Bijwerkingen van de therapie

Als bijwerking van de targeted therapie en radiotherapie kreeg Bart al snel slikklachten. Daarnaast verdween zijn smaak. “Dat werd gaandeweg alleen maar erger. Tot op de dag van vandaag is dat gebleven. Ik kan geen vlees eten, mijn voedsel komt terug als ik op een verkeerde manier slik en de smaak is ook niet 100 procent aanwezig.” De zaak verslechterde toen in oktober 2013 een recidief werd geconstateerd. De kanker in de hals was terug, nu met een uitzaaiing naar de top van de rechterlong. “De verdachte plekjes zijn weggehaald. Maar de behandeling is nu verder palliatief en levensverlengend.” Door een mild medicijn is de groei van de keeltumor in ieder geval tot staan gebracht en in de longen is vooralsnog geen nieuwe uitzaaiing gevonden.

Hevige mond- en slikklachten

De mond- en slikklachten waren puur het gevolg van de radiotherapie in combinatie met de targeted therapy. Naast deze symptomen had Bart tijdens de behandeling ook zweertjes in de mond. “Dat is nu weg. Slikken en smaak zijn nog altijd niet goed. En mijn mondopening is kleiner geworden. Ik begrijp waarom destijds voor deze behandeling is gekozen, maar toch. Om deze klachten te verbeteren, heb ik sliktherapie gehad. Dat werkte wel, maar de mond zelf werkt niet mee. Ik heb geen speekselaanmaak meer en moet elke hap eten met water wegspoelen. Aardappels of brood eten lukt niet. Ik ben inmiddels 25 kilo afgevallen.”

De invloed van de keeltumor op Barts kwaliteit van leven

Omdat eten ook een sociale bezigheid is, heeft de keeltumor een heftig effect op Barts kwaliteit van leven. Hoewel hij zich over het algemeen positief opstelt, is een bezoek aan een restaurant met familie en vrienden niet aan hem besteed. “Ik kan me ernstig verslikken en benauwd worden tijdens het eten. Mijn vrouw en ik eten na elkaar, omdat zij mij in de gaten moet houden.” Met hulp van een diëtiste zorgt hij er voor dat hij wel de juiste en voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt. Ondanks de palliatieve status houdt hij vertrouwen. “Ik hoop dat ik op een menswaardige manier de ogen mag sluiten. En ik zou nog graag eens een lekkere biefstuk eten”, glimlacht hij.

Bart Verdonk is niet de echte naam van de geïnterviewde.

Wat is jouw ervaring met een keeltumor?