De Nederlandse huidlymfoomexpert professor Vermeer aan het woord over het Expertisecentrum Cutane Lymfomen (LUMC)

Deze podcast is de eerste aflevering van de podcastserie “De patiënt op 1!” van Stichting Huidlymfoom. Aan het woord is professor Maarten Vermeer, hij is de nationale expert op het gebied van huidlymfomen en de leidinggevende van het enige expertisecentrum voor huidlymfomen in Nederland.

Huidlymfomen zijn een groep zeldzame lymfomen die ontstaan in de huid in plaats van de lymfeklieren. Daarom worden huidlymfomen gezien als aparte groep met een unieke behandeling. Het LUMC Expertisecentrum Cutane Lymfomen speelt een centrale rol binnen de zorg voor personen met huidlymfoom in Nederland en vervult tevens een internationale rol als het gaat om wetenschappelijk onderzoek.

De rol van het expertisecentrum in de zorg voor personen met huidlymfoom

Wanneer er vragen zijn over de diagnostiek of behandeling van een huidlymfoom, kan er door artsen of patiënten laagdrempelig contact worden gezocht met het expertisecentrum bij het LUMC. Bij een eerste bezoek aan het centrum wordt een patiënt gezien door huidartsen en mogelijk ook een hematoloog en radiotherapeut. Er wordt dan besproken wat er al bekend is over de diagnose, er wordt informatie gegeven over de ziekte, en mogelijk wordt er aanvullend onderzoek gedaan. Vervolgens kan de behandeling in het expertisecentrum plaatsvinden, maar iemand kan met een behandeladvies ook in zijn eigen centrum behandeld worden.

Het expertisecentrum werkt daarnaast samen met andere academische centra binnen de Werkgroep Cutane Lymfomen, waarin huidartsen en pathologen drie à vier keer per jaar samenkomen om nieuwe patiënten te bespreken. In het LUMC is er ook wekelijks multidisciplinair overleg met hematologen, pathologen, en radiotherapeuten over ingewikkelde patiëntcasuïstiek. Professor Vermeer: “Als er problemen zijn binnen de diagnostiek of als er problemen zijn in de behandeling, dan is het altijd goed om met ons te overleggen, want dit is onze expertise tenslotte en wij denken heel graag mee.”

Consulten binnen het expertisecentrum

Een belangrijke ontwikkeling binnen het expertisecentrum is dat er een extra spreekuur wordt ingericht. Hierdoor ontstaan er twee spreekuren: één met alleen huidartsen waarin stabiele patiënten met minder gecompliceerde problemen gezien worden, en één voor meer ernstige patiënten met complexe problemen, waarbij ook een hematoloog en radiotherapeut nodig zijn. Op deze manier is er voor beide groepen patiënten meer tijd beschikbaar, en staat de patiënt centraal. Daarbij wordt er op ingezet dat patiënten telkens een vertrouwd gezicht zijn bij hun consulten. Professor Vermeer: “Doordat we het nu opsplitsen in twee spreekuren, is er meer tijd voor de ene categorie, maar ook voor de andere.”

Onderzoek en educatie

Het expertisecentrum draagt ook bij aan onderzoek en educatie. Een van de lopende onderzoeken gaat over hoe AI kan helpen bij lastige diagnostische gevallen. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar hoe de micro-omgeving van de tumor in de huid werkt.

In Nederland geeft het expertisecentrum presentaties en onderwijs bij de scholing van huidartsen en hematologen, en organiseert het nascholing. Tevens verzorgt het onderwijs binnen Europa: “We hebben een Europees programma opgezet waarin we verschillende Europese experts presentaties lieten geven binnen het Europese Reference Network.”

Slotwoord

Over de toekomst van de zorg voor personen met huidlymfoom is professor Vermeer positief. Hij ziet een goede samenwerking met de patiëntenvereniging, met collega’s, subsidieverstrekkers, en met de farmaceutische industrie. Daarnaast zet hij zich ervoor in om mensen met huidlymfoom in de toekomst nog betere behandelingen te kunnen bieden.

Kijk voor meer informatie op de website van het expertisecentrum. Mailen kan naar huidlymfomen@lumc.nl.

Deze podcast en dit artikel zijn financieel mogelijk gemaakt door Kyowa Kirin. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen; Kyowa Kirin heeft geen invloed op de inhoud gehad. KKI/NL/NONB/0001