Leven met Lyme: "Alles kost heel veel energie"

Paula (39) kampt sinds 2010 met de zeer ingrijpende ziekte van Lyme: “Zelfs 500 meter lopen naar de supermarkt is al teveel gevraagd voor mijn lichaam.”

Hoe is het bij jou ontstaan?

“Het is bij mij ontstaan door een paar tekenbeten die ik in 2008, 2009 en 2013 heb opgelopen tijdens het werk bij de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit. Ik deed toen landmetingen van de toenmalige bedrijfstoeslagrechten voor boerenbedrijven voor EU-subsidies.”

Wat waren je eerste klachten en welke acties zijn er toen ondernomen?

“Ik heb van december 2009 tot en met juni 2010 fulltime gewerkt in de Q koorts-epidemie waarbij de hoogdrachtige geiten geëuthanaseerd werden. Begin juli 2010 heb ik een dubbele longontsteking gehad, waarvoor ik ben behandeld. Ik heb ook nog veel vermoeidheidsklachten en gewrichtsklachten.”

Heb je lang met de klachten moeten rondlopen voordat je een diagnose kreeg?

“Ik heb van 2010 tot en met begin 2016 met mijn klachten rondgelopen zonder een goede diagnose.
Tijdens deze zoektocht door middel van verschillende onderzoeken bij diverse specialisten in verschillende ziekenhuizen werd ik steeds zieker en voelde ik dat mijn lichaam steeds verder uitgeput raakte. Het was aan het “vechten voor zijn leven” tegen iets onbekends. Ik wist zeker dat mijn lichaam goed ziek was ondanks dat de artsen het (nog) niet konden vinden.
Begin 2016 kwam ik terecht bij een ILADS-arts. Zij pakte meteen goed door en liet mijn bloed onderzoeken in diverse laboratoria in Duitsland. Deze staan veel verder met hun testen op het gebied van Lyme- en co-infecties. (Over co-infecties bij de ziekte van Lyme is maar weinig literatuur beschikbaar. Onder co-infecties wordt verstaan dat naast de Borrelia bacterie nog een andere infectie van een bacterie, virus of parasiet aanwezig is bij de patiënt, met als vector de teek.) Ik bleek toen Chronische Lyme (3e stadium van Lyme), Bartonella en chronisch ontstoken darmen te hebben. Daarna volgden vele behandelingen met antibiotica en probiotica om mijn ontstoken darmen beter te ondersteunen.”

Wat voor impact heeft Lyme op je dagelijks leven?

“Ik heb problemen met mijn ADL (Algemeen Dagelijks Leven) en ik ben ook niet in staat om te werken. Ik slaap gemiddeld 18-20 uur op een dag en de momenten dat ik wel “wakker” ben, ben ik erg moe. Tegen uitgeput aan.
Mijn sociale leven ligt helemaal stil. Ik ga al een hele tijd niet meer naar familieaangelegenheden en ik wandelde graag met de honden zo’n 10-15 km. Dat is nu al helemaal niet meer mogelijk.
Zelfs 500 meter lopen naar de supermarkt is al teveel gevraagd voor mijn lichaam. Ik kan niet tegen zonlicht en ander scherp licht waardoor ik veel in de schaduw of schemer zit. Uitgaan doe ik al helemaal niet meer.
Mijn beste vrienden zijn momenteel mijn bed en mijn toilet. Vrienden en familie doen mijn huishouden en zorgen dat ik genoeg te eten en drinken in huis heb. Koken kan ik niet zelf meer omdat ik niet te lang kan staan en ik bijvoorbeeld vergeet het gasfornuis uit te zetten.”

Ben je bezig met een behandeling?

“Momenteel volg ik een orale antibioticakuur via een specialist van het Radboud. Helaas slaat deze kuur niet aan. Vrienden en familie die zich ook zorgen om mij maken zijn diverse acties gestart via facebook.com/hulpaanpaula. Ze proberen zo geld in te zamelen zodat ik naar 1 van de meest vooraanstaande Lymespecialisten in New York kan gaan om daar een behandeling te volgen. Deze arts bestrijdt de ziekte van Lyme en zijn co-infecties op diverse fronten en zijn werkwijze geeft statistisch gezien een zeer grote kans op het genezen van Lyme of de Lyme “slapende” te krijgen.”

Hoe gaat het nu met je?

“Ik heb cognitieve en neurologische problemen alsmede ontstoken, stijve en pijnlijke gewrichten.
Ik heb problemen met schrijven, lezen, gesprekken volgen en weten waar ik mee bezig ben. Het lopen en of aankleden gaat moeilijk doordat ik snel uit balans raak. Alles kost heel veel energie.”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Wat ik heel graag wil meegeven aan lotgenoten is NOOIT maar dan ook NOOIT op te geven als je voelt dat je ziek bent en de artsen het niet een-twee-drie kunnen vinden. Probeer vooral ook te genieten van de dingen die je nog wel kan doen en kijk niet alleen naar je beperkingen waar je elke dag non-stop tegen aan loopt c.q. tegen aan knalt. Kijk naar wat de mogelijkheden zijn. Ook met een rolstoel kan je op een “goede” dag een kleine wandeling in het bos maken. Dan kom je toch nog je huis uit.
En vooral, neem je rust en luister naar je lichaam!”