Leven met hiv, de stigma’s en de misvattingen

Veel mensen zien het nog steeds als doodvonnis wanneer ze horen dat ze met hiv geïnfecteerd zijn. Toch is er inmiddels goed mee te leven dankzij ontwikkelingen in de medicatie. Marjolein Annegarn, die sinds de jaren ‘80 met hiv leeft, en internist dr. Jan den Hollander (Maasstad Ziekenhuis) hopen een einde te maken aan de misvattingen en stigma’s.

‘Patiënt’ wil Marjolein niet genoemd worden. ‘Besmet’ al helemaal niet: “Ik ben geen patiënt omdat ik niet ziek ben, en ik ben bovendien niet besmettelijk omdat ik het niet kan overdragen. Ik ben geïnfecteerd en leef met hiv. Inmiddels is dit al lang niet meer het doodvonnis dat het ooit was.”

Doodziek

Ze had geen enkel vermoeden dat ze geïnfecteerd was toen ze in 1988 de diagnose kreeg. Het enige wat achteraf op haar infectie kon wijzen, was een heel heftige griep. Het is iets dat meer mensen met hiv ervaren, kort nadat ze geïnfecteerd raken. De klap kwam dan ook hard aan toen ze zich aanmeldde als bloeddonor en hoorde dat er afwijkingen in haar bloed waren aangetroffen.

Lange tijd ging het redelijk. Ze had vaak last van darmklachten of schimmelinfecties, en was zich er bovendien zeer van bewust dat ze waarschijnlijk niet lang te leven had. Ze werkte nog enkele jaren door. Maar na verloop van tijd ging het steeds slechter. “Ik woog uiteindelijk nog maar 42 kilo. Ik was ernstig verzwakt, had allerlei infecties, en belandde uiteindelijk op de AIDS-afdeling.”

Nieuwe medicatie

Medicijnen die de groei van hiv belemmeren bestonden al sinds eind jaren ’80. Maar deze medicijnen kenden problemen. “Ze hadden nare bijwerkingen”, zegt Den Hollander. “Ze hadden vaak een slechte uitwerking op maag en darmen, en konden bovendien leiden tot een verstoorde verspreiding van vet. Patiënten werden erg mager, of kregen juist vetophopingen.” Ook voor Marjolein was dit het geval. “Gek genoeg zag ik er pas ziek uit toen ik dankzij de medicatie weer gezonder werd: ik kreeg een erg mager uiterlijk.”

Bovendien werd het virus soms resistent voor deze medicatie. De oplossing bleek de zogeheten combinatietherapie: drie middelen die men tegelijkertijd slikt, bleken effectief. “Door minstens drie middelen te slikken, werd het voor het virus veel moeilijker om resistent te raken”, aldus Den Hollander. “Voordat het resistent kan raken voor alle drie de middelen, is het virus al verregaand teruggedrongen.”

De volgende trend in medicatie is inmiddels ook al ingezet, vertelt Den Hollander. “De combinatietherapie die eraan komt gebruikt twee middelen in plaats van drie. Deze combinatie is alleen mogelijk met middelen die een hoge barrière hebben tegen resistentie. Voor mensen met hiv is dit een mooie ontwikkeling omdat zij zo minder worden blootgesteld aan antiretrovirale middelen. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar langwerkende middelen. Deze kunnen uitkomst bieden voor patiënten die bijvoorbeeld minder goed kunnen slikken, of voor patiënten in de psychiatrie.”

De combinatietherapie die in 1996 in Nederland beschikbaar komt, betekent Marjoleins redding. “Als ik die medicijnen niet had gehad, was ik waarschijnlijk binnen drie maanden overleden”, zegt ze. Voor de jongen die haar infecteerde, kwam de doorbraak te laat. Hij overleed in 1994.

Niet aantoonbaar = niet overdraagbaar

Dankzij combinatietherapie wordt het virus zo sterk teruggedrongen dat het niet meer aantoonbaar is in het bloed. Dit is essentieel: wanneer het niet meer in het bloed aantoonbaar is, is het virus ook niet meer overdraagbaar. Personen met een dergelijk lage viral load – de hoeveelheid van het virus in het bloed – leiden een vrijwel gelijk leven als dat van een niet-geïnfecteerd persoon: ze dragen het virus via geen enkele manier meer over, zijn niet ziek, kunnen gezonde kinderen krijgen en hebben vrijwel dezelfde levensverwachting als iemand die niet geïnfecteerd is. “Sommigen denken dat men een iets lagere levensverwachting heeft dankzij een hogere kans op hart- en vaatziekten of bepaalde kankers,” vertelt Den Hollander. “Daarnaast wordt er ook gedacht dat mensen met hiv juist een hogere levensverwachting hebben omdat zij zo vaak medische controles ondergaan.”

Dat de deling van het virus sterk wordt geremd, betekent niet dat alle virussen uit het lichaam verdwijnen. Er blijven altijd achterblijvers in het brein, het ruggenmerg of de lymfeklieren. Dit zijn bijzonder lastige gebieden om te bereiken met medicatie, zegt Den Hollander. “Daarom slikt men voor de rest van het leven medicatie. Wanneer men stopt of onregelmatig slikt, kan de viral load weer toenemen.”

Einde van de epidemie

Dat men de overdraagbaarheid van het virus kan stoppen, betekent een grote doorbraak in de strijd tegen de hiv-epidemie. Marjolein vindt dit dan ook een belangrijke boodschap om te verkondigen: “Laat je testen, slik medicijnen als je het virus draagt, en zorg er zo voor dat je verder niemand meer infecteert.” Den Hollander is het hier volledig mee eens: “Het is nooit te laat om te beginnen met medicijnen. Bovendien is het belangrijk om vooraf PrEP te slikken wanneer je risico loopt. Dit is een preventieve hiv-remmer die infectie voorkomt. Zeker in de homo-scene zien we hier geweldige resultaten: deze risicogroep kan het gevaar steeds beter beperken. Zo stopt men de overdracht van het virus, en kunnen we in ieder geval in Nederland de epidemie een halt toeroepen.”

Stigma

Ondanks de medische vorderingen kleeft er nog steeds een stigma aan hiv. Nog altijd wordt hiv geassocieerd met een losbandige leefstijl, zegt Den Hollander. Ook is lang niet iedereen op de hoogte van de feiten omtrent de besmettelijkheid. Regelmatig ervoer Marjolein dat zij als laatste op de dag bij de tandarts werd ingeroosterd. Ook maakte zij mee dat een verpleegkundige handschoenen droeg bij bloedprikken. “Hij was aan het klooien, en zei dat dat kwam omdat hij niet gewend was aan de handschoenen. Doe ze dan uit, zei ik, ik kan het virus immers niet meer overdragen: een verpleegkundige zou dat toch moeten weten! Het is onwetendheid, en ik draag er graag aan bij deze onwetendheid weg te nemen.”

Meer informatie
www.gezondlevenmethiv.nl

Dit artikel is tot stand gekomen met de hulp van ViiV Healthcare. ViiV Healthcare heeft geen invloed gehad op de inhoud van de tekst.

NL/HIV/0022/18, november 2018