“Relaties en stoma’s gaan prima samen”

Al sinds ze zich kan herinneren heeft Miranda (28) last van darmproblemen. Maar serieus genomen, werd ze niet. Tot er met spoed een stoma bij haar moest worden aangelegd. “Eindelijk hoefde ik niet meer 20 keer per dag naar de wc.”

Ziekte van Crohn

“Als kind had ik vaak verstoppingen”, vertelt Miranda. “En in mijn tienerjaren sloeg dit om. Aanvankelijk werd gedacht dat mijn klachten met stress te maken hadden. De artsen beschouwden het niet als probleem.”

Ook toen ze in 2007 een darmontsteking kreeg, gingen er geen bellen rinkelen. Miranda: “Een gewone ontsteking, zo werd gezegd. Ik zou vanzelf wel weer herstellen met antibiotica. Maar de klachten bleven lang aanhouden.”

Twee jaar later vond haar moeder het genoeg. “Ze wilde dat ik bloed ging laten prikken”, aldus Miranda. “De uitslag bleek foute boel. Mijn ontstekingswaarden waren veel te hoog en ik verkeerde in levensgevaar. Ik moest direct worden opgenomen in het ziekenhuis.”

Ze bleek de ziekte van Crohn te hebben. “Mijn dikke darm was geperforeerd, waardoor de ontlasting in mijn buik liep. Hierom werd het orgaan verwijderd en moest met spoed een stoma worden aangelegd. Tussen de officiële diagnose en operatie zat een maand. Ik was toen 20 jaar.”

20 keer naar de wc

“Eigenlijk was ik helemaal niet bezig met de ernst van mijn situatie”, vervolgt Miranda. “Het enige wat ik wilde, was dat de pijn stopte. Na de operatie werd ik zo overvallen door de slangetjes om me heen dat ik de stoma haast vergat. Pas toen ik weer bij was op de intensive care drong de ingreep tot me door.”

Maar moeite met accepteren had de jonge meid niet. Miranda: “Ik merkte direct de voordelen, waardoor ik de stoma al snel omarmde. Eindelijk hoefde ik niet meer 20 keer per dag naar de wc. Dat was zo’n verademing. Bovendien was de keuze voor mijn operatie duidelijk: overlijden of een ingreep. Nou, dan ben je blij hoor!”

Stoma’s en de liefde

Het leven met de stoma wende snel. “Na 3 maanden ging ik al op vakantie met een vriendin”, vertelt Miranda. “Wel ging de rolstoel mee, omdat ik nog wat verzwakt was. Alles ging goed, maar zwemmen was wel spannend. Ik was bang dat mijn zakje los zou laten in het water. Maar toen dit ook eenmaal achter de rug was, vond ik het prima.”

Ze besloot informatie op te zoeken om meer over haar stoma te weten te komen. Miranda: “Zo vond ik stichting Stomaatje, waar ik me al snel als vrijwilliger aanmeldde. Ik vond het zo belangrijk dat het taboe doorbroken werd. Vaak worden stoma’s toch geassocieerd met ouderen en viezigheid. Daarnaast vond ik het fijn om met andere stomadragers te kunnen praten en te zien hoe zij dingen deden.”

Eén van die dingen was de liefde. “Ik heb hier gelukkig nooit problemen mee gehad”, vertelt Miranda. “Bij mijn verloofde was ik direct met de deur in huis gevallen. En wat bleek? Hij had zelf ook last van darmproblemen. Relaties en stoma’s gaan prima samen.”

Geen dikke ontlasting

Volgens Miranda valt met een stoma prima te leven. “Ik kan alleen niet alles eten”, vertelt ze. “Een appel is bijvoorbeeld te hard, die moet ik pureren tot appelmoes. Ook kan ik niet zwaar tillen, doordat het gat in mijn buikwand erg kwetsbaar is. Maar met een verhuizing kan ik bijvoorbeeld wel schoonmaken. Het is gewoon een kwestie van omdenken. Je niet blindstaren op wat niet kan, maar op wat wel kan.”

“Daarnaast moet ik erop letten dat ik voldoende voedingsstoffen binnenkrijg”, vervolgt Miranda. “Doordat ik geen dikke darm meer heb, dikt mijn ontlasting niet in. Ook worden bouwstoffen niet goed meer opgenomen. Als ik iets eet, is het er na een aantal uur alweer uit. Hierom moet ik goed op mijn vitaminen en zouten letten. Ik laat me dan ook elk jaar bloedprikken ter controle.”

Af en toe heeft haar stoma wel voor ongemakkelijke situaties gezorgd. Miranda: “Ik heb weleens meegemaakt dat ik ging logeren bij een vriendin en de stomazak plots lekte. En een extra pyjama had ik niet. Toen heb ik mijn vriendin ’s nachts wakker moeten maken en hebben we samen het bed verschoond. Ik ben blij dat ik nu een zakje van ander materiaal heb.”

Stoma heel normaal

In 2014 kreeg Miranda nog een rectumamputatie met een bekkenbodemoperatie erbij. “Helaas is het herstel van deze ingreep minder goed verlopen”, vertelt ze. “Het is nu drie jaar later en ik heb nog steeds last van de wond. Ik vind het frustrerend.”

Maar over haar stoma heeft ze niets te klagen. “Over anderhalf jaar ben ik dertiger en heb ik hem alweer 10 jaar”, vertelt Miranda. “Het is zo normaal voor me geworden. Er komt een tijd dat ik langer leef met stoma, dan zonder. Ik kan me geen ander leven meer voorstellen. Ik weet niet eens meer hoe het is om normaal naar het toilet te gaan!”