In de tweede aflevering van de podcastserie Onder de Eczeemhuid staat de impact van constitutioneel eczeem op het dagelijks leven van patiënten centraal. Presentator Maarten le Fevre gaat in gesprek met verpleegkundig specialist Jette de Groot (UMC Utrecht), patiënt Ian Haeck en Eleonoor de Boevère van de patiëntenvereniging VMCE. Ian deelt zijn persoonlijke verhaal: al op jonge leeftijd heeft hij te maken met eczeem, maar vooral in zijn puberteit had hij er veel last van. De zichtbare huidklachten en de voortdurende jeuk zorgden voor schaamte, onzekerheid en sociale terughoudendheid. Ook gewone dingen, zoals gewone kleding dragen of sporten, werden door zijn aandoening ingewikkelder. In deze podcast worden meerdere tips gegeven hoe zorgverleners, werkgevers, patiënten en hun omgeving met al deze uitdagingen om kunnen gaan.
Eczeem is meer dan een huidaandoening
Het verhaal van Ian laat zien dat eczeem niet alleen lichamelijk zwaar is, maar ook mentaal en sociaal veel invloed heeft. Hij beschrijft hoe hij soms afspraken vermeed en liever binnenbleef, uit angst voor reacties van anderen. Zulke gevoelens komen vaker voor bij mensen met constitutioneel eczeem. Volgens Jette is het daarom belangrijk dat zorgverleners verder kijken dan alleen de huid. Goede zorg begint met echt luisteren naar de patiënt. Gerichte vragen, bijvoorbeeld over iemands smeerroutine of dagelijkse gewoontes, kunnen veel opleveren. Jette benadrukt dat iedere patiënt anders is, en dat de behandeling dus moet aansluiten op de individuele situatie van patiënten. Ook het leren kennen van je eigen huid en het accepteren van de aandoening spelen een belangrijke rol in hoe iemand met zijn of haar eczeem om kan gaan
Samenwerken aan betere zorg rondom eczeem
Naast goede zorg vanuit de medische kant, is ook steun vanuit de omgeving belangrijk. Werkgevers, scholen en familie kunnen veel betekenen als er oog is voor de impact van eczeem op de kwaliteit van leven van patiënten. In de podcast worden verschillende tips gedeeld die kunnen helpen in het dagelijks leven, zoals het plannen van vaste smeermomenten, omgaan met jeuk door afleiding te zoeken en het aanbrengen van structuur in de verzorging van de huid. Jette vergelijkt het smeren met tandenpoetsen: het moet een gewoonte worden. Luister voor meer tips de podcast.
De VMCE voor patiënten met constitutioneel eczeem
Eleonoor vertelt hoe de VMCE mensen met eczeem ondersteunt, onder andere via het Nationaal Constitutioneel Eczeemproject, informatievoorziening en contact met lotgenoten. De aflevering maakt duidelijk dat eczeem veel verder gaat dan alleen de zichtbare huidklachten. Begrip, samenwerking en passende begeleiding zijn essentieel om mensen met eczeem te helpen hun leven zo prettig mogelijk te leven.
Kijk voor meer informatie op www.vmce.nl of www.eczeemwijzer.nl.
Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door AbbVie, Sanofi, LEO Pharma en Fagron. Deze partijen hebben geen invloed op de inhoud gehad
Luister ook de podcast Onder de Eczeemhuid – Aflevering 1: Meer grip op zorg rondom constitutioneel eczeem
Reactie
Geen reacties!
U kunt de eerste opmerking plaatsen.
Plaats een opmerking