Een chronische darmontsteking zoals de ziekte van Crohn heeft veel invloed op het dagelijks leven. Directeur Tineke Markus en vice-voorzitter Hans Oosten van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) hebben allebei Crohn.

De impact van een chronische darmziekte

1 op de 300 mensen in Nederland heeft een chronische darmziekte. “Het is moeilijk voor te stellen wat daarvan de invloed is op je leven”, vertelt Markus. “De ziekte zorgt voor veel onzekerheid. Je weet niet hoe de ziekte zal verlopen. Het ene moment kunnen mijn darmen rustig zijn. Maar eet of drink ik iets dat verkeerd valt, of gebeurt er iets waardoor ik van slag raak, dan heeft dat direct effect op mijn darmen. Ik moet altijd reservemateriaal of extra kleding meenemen. Ik let altijd op wat ik eet en drink. En als ik ergens ben, kijk ik direct waar het dichtstbijzijnde toilet is.”

Het verloop van de ziekte

Hoe de ziekte van Crohn je leven beïnvloedt, verschilt per persoon. “Als ik mijn medicatie inneem en goed voor mezelf zorg, kan ik min of meer het leven leiden dat ik wil.” Voor Oosten waren en zijn de gevolgen ernstiger. “Ik had als medisch specialist een baan met veel stress en lange werktijden. Die baan heb ik moeten opgeven. Ik ging op een gegeven moment wel 24 keer per dag naar het toilet. Dat was niet te combineren met mijn werk. Nadat ik mijn werk had opgegeven, verminderden de klachten. Er is zelfs een periode geweest dat het zo goed ging dat ik geen medicatie nodig had. Helaas is de ziekte daarna weer opgevlamd maar het is nooit meer zo erg geweest als daarvoor.”

Met het accepteren van zijn ziekte en de beperkingen die dat met zich meebracht, had Oosten grote problemen. “Ik was zeker een jaar heel erg gedeprimeerd. Pas naarmate ik me langzamerhand lichamelijk beter ging voelen, ging het psychisch ook beter. Weer werken, dat zit er echter niet in. Dat heb ik moeten accepteren.”

Symptomen van de ziekte van Crohn

De eerste symptomen van de ziekte van Crohn zijn niet altijd duidelijk. “Ik had veel last van mijn gewrichten en was doorlopend moe”, vertelt Markus. “Pas toen ik veel later ook steeds meer last kreeg van diarree en veel was afgevallen werd ik doorgestuurd naar de MDL-arts die uiteindelijk Crohn constateerde.” Ook bij Oosten was vermoeidheid het eerste signaal. “Ik volgde een opleiding tot chirurg en werkte 70 tot 100 uur per week. Logisch dat je dan moe bent. Althans dat dacht ik. Maar de klachten bleven. Dertien jaar later ontdekte ik ineens bloed bij mijn ontlasting. Binnen twee weken werd de diagnose Crohn gesteld.”

Shit! De film

“Het is moeilijk voor te stellen hoe groot de impact is op je leven. Daarom hebben wij de documentaire ‘Shit! de film’ laten maken. De film toont het leven van vier jonge mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Zelfs vanuit onze directe omgeving krijgen Hans en ik te horen dat mensen nu pas echt begrijpen wat de gevolgen zijn van een chronische darmontsteking.”