Ria (70) is sinds zeven jaar weduwe en kampt al vijf jaar met slaaphoofdpijn (hypnic headache). Een hele hevige, scherpe hoofdpijn die ervoor zorgt dat ze veel dingen niet meer kan doen, zoals reisjes met vriendinnen of uitstapjes met haar kinderen en kleinkinderen.

Het ontstaan van hypnic headache

“Vijf jaar geleden in januari 2012 kreeg ik ‘s nachts hele erge hoofdpijn. Niet zomaar hoofdpijn wat we allemaal weleens hebben, maar erge scherpe pijn aan één kant. Het was alsof ik een grote wond of blauwe plek had aan mijn hoofd, in bed blijven liggen was moeilijk. Ik had bewegingsdrang.

Na een paar uur zakte de hele scherpe pijn af, maar het bleef wel gevoelig. Dat gebeurde me meerdere nachten! Daarna had ik dagenlang geen last. Maar na een dag of vijf kreeg ik opnieuw dezelfde problemen. Dus ik dacht dat ik toch maar eens naar de huisarts moest gaan. De arts dacht aan migraine en schreef me een medicijn voor.

Het hielp niet, wel kreeg ik een ander medicijn om de aanval te laten stoppen. En dat hielp in die tijd nog prima. In de zomer van 2012 stuurde hij me naar een neuroloog. Deze had dezelfde diagnose, ik kon het niet geloven. Migraine is toch in het donker doodstil blijven liggen wachten tot het over is?

Van de neuroloog kreeg ik weer een ander medicijn. Nadat enkele keren de dosis is verhoogd, had ik nog steeds veel aanvallen! Het gaat een paar nachten goed en dan krijg ik weer heel veel slechte nachten. Ik kan niet liggen! Het doet dan zo’n pijn, dus ik ga maar weer mijn bed uit.”

Diagnose van de slaaphoofdpijn

“De neuroloog besloot toen maar een scan te laten maken. Dit leverde niks op! Er waren geen afwijkingen te zien, dus bleef de diagnose: migraine. Dus ik kreeg weer andere medicijnen. Ondertussen ben ik naar de hoofdpijn-poli in het ziekenhuis geweest, naar de psycholoog, hoofdpijnverpleegkundige en een fysiotherapeut. Ik heb veel gesprekken met ze gehad, maar zonder resultaat.

Ik kreeg van de neuroloog weer extra medicijnen, maar van deze medicijnen werd ik heel naar en het hielp ook niet. Inmiddels waren er ruim drie jaar voorbij, zonder enig resultaat. De medicatie kon ik gaan afbouwen, want het hielp allemaal voor geen meter. Ze wist het niet meer en gaf het terug aan de huisarts. De huisarts kon verder ook niets meer voor me doen.

Dan maar het alternatieve circuit in: shiatsu-massage. Ook dat hielp niet. Daarna ben ik naar een homeopathische arts geweest en daar heb ik heel veel soorten korreltjes geslikt zonder resultaat.

Na vier jaar alles te hebben geprobeerd, heeft de huisarts me doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis, met een hoofdpijnafdeling. Ik kreeg daar veel neurologische onderzoeken en nog steeds kreeg ik dezelfde diagnose: migraine!

Om een goed beeld te kunnen krijgen van wat ik nou had, moest ik vier maanden zonder pijnstillers, geen koffie of thee meer drinken of cafeïne houdende dranken gebruiken en dagelijks bijhouden wat er gebeurde. Het was zwaar!

Toen bleek dat het allemaal niets uithaalde, kreeg ik de diagnose ‘hypnic headache’. Ook wel slaap- of wekkerhoofdpijn genoemd. Daarbij kan cafeïne of een ander medicatie helpen. Even leek het wat beter te gaan en ik had wel eens een hele week geen aanvallen. Maar dat was helaas maar van korte duur.”

Impact op Ria

“Ik moest nu mijn huidige medicijnen langzaam afbouwen en met nieuwe medicijnen gaan beginnen. Ook die medicijnen gebruik ik inmiddels twee maanden, maar zonder resultaat. De pijn is veranderd, nu nog veel scherper dan het ooit was. Ik lig vaak te huilen van de pijn. De nachten zonder aanvallen zijn hooguit drie op een rij, om daarna weer vijf of zes nachten door de hel te gaan.

Binnenkort heb ik opnieuw overleg met de neuroloog. Ik verwacht dat ik weer mijn medicijnen moet afbouwen en weer nieuwe moet proberen. Maar of ik dat wel wil… ik ben heel sceptisch over nieuwe medicijnen! Ik hoop dat ik geen pillen meer krijg om mijn hoofdpijn te voorkomen. Ik heb liever goede pijnstillers die hun werk doen.

Dit beheerst mijn leven nu al ruim vijf jaar. Moedeloos word ik ervan. Geen vakantie meer voor mij! Ik heb geen zin om met een vriendin weg te gaan, omdat ik geen zin heb om ‘s nachts in de badkamer te zitten om haar niet wakker te maken. De volgende dag ben ik dan zo moe dat we weer niks kunnen ondernemen. Dat wil je een reisgenoot niet aandoen.”

Kwaliteit van leven

“Korte tripjes met één of twee overnachtingen waren ook geen succes. Slechte nachten en
overdag doodmoe. Dit is mijn horrorverhaal. Lotgenoten heb ik nog niet gevonden, dat maakt het lastig om erover te praten. Het is een aandoening die weinig voorkomt. Ik hoop zo verschrikkelijk dat er iets is wat me echt helpt om me beter te voelen. Misschien is dit een verhaal die mensen met onbegrepen hoofdpijnklachten op een ander spoor kan zetten.”

Voor meer informatie over hoofdpijn, neem contact op met Hoofdpijnnet.