Chronische pijn is een groot probleem: maar liefst 2,2 miljoen Nederlanders lijden eraan en de kosten lopen op tot 20 miljard euro. Hoogleraar Anesthesiologie Kris Vissers en hoogleraar Revalidatie Michiel Reneman, covoorzitters van coöperatieverband van patiëntenverenigingen en pijnwerkgroepen Pijn Alliantie in Nederland (PAIN) en Ilona Thomassen, voorzitter van Pijnpatiënten Naar Eén Stem, vertellen waarom chronische pijn meer aandacht verdient.

Waarom moet men pijn als een op zichzelf staande aandoening zien?

Vissers: “Pijn wordt vrijwel altijd gezien als symptoom van een onderliggende aandoening. Echter, bij maar liefst vier op de vijf patiënten met chronische pijn is er geen aanwijsbare onderliggende aandoening meer: het zenuwstelsel heeft zich zo op de pijn ingesteld dat deze nog steeds aanwezig is, zelfs als de onderliggende oorzaak is verholpen. We moeten pijn dan ook zien als een chronische aandoening met een eigen bestaansrecht. De gevolgen van chronische pijn zijn namelijk verstrekkend.”

Hoe ziet de behandeling er nu uit?

Thomassen: “Dat kan heel versnipperd zijn. Het hangt er ook vanaf hoe lang de patiënt in de eerste lijn zit: dit duurt soms erg lang omdat niet altijd duidelijk is wanneer en hoe men moet doorverwijzen. Het is nog niet overal georganiseerd dat er een multidisciplinair team klaarstaat. Patiënten moeten nu nog vaak lang zoeken voordat ze de juiste zorg vinden. Dit moet sneller: hoe eerder de behandeling begint, hoe kleiner de kans dat de patiënt vast komt te zitten.”

Hoe kan men deze behandeling verbeteren?

Thomassen: “Werk multidisciplinair, dat is het belangrijkste. Het gaat niet alleen om de oorzaak van de pijn, maar ook op de verdere uitwerking ervan. Psychologen zijn dan ook erg belangrijk: erg veel pijn raakt je in je gemoed. Je kan er depressief van worden, je kan je afvragen: wat moet ik nog met mijn bestaan? Dat verergert de pijnervaring alleen maar. Daarom is een multidisciplinaire behandeling absoluut nodig. Ook is een juiste doorverwijzing noodzakelijk volgens het stepped care model vanuit de zorgstandaard; de juiste zorg op de juiste plaats en de juiste behandelaar op het juiste moment. Maar de bal ligt niet alleen bij de behandelaars. Ook patiënten kunnen met zelfmanagement de pijn beter aanpakken. Daar zijn de pijntoolkit, e-learning, app’s, modules en cursussen voor ontwikkeld. Goede informatie over chronische pijn is ook op de website van het samenwerkingsverband te halen. Een patiënt die goed geïnformeerd is begrijpt de pijn niet alleen beter, maar ziet ook zelf mogelijkheden om deze een minder prominente rol in het leven te laten hebben.

Vissers: “Wij hopen het goede voorbeeld te geven dankzij een interdisciplinair voorzitterschap: ik ben co-voorzitter van de Pijnalliantie samen met Michiel Reneman. De resultaten van de behandeling nemen spectaculair toe door niet alleen de medische oorzaak aan te pakken, maar ook de psychische gevolgen: de patiënt voelt zich serieus genomen en ervaart minder last. Daarnaast is het ook nodig om preventie in te zetten. Er is gebleken dat patiënten die voor een operatie actief zijn of een gezond gewicht hebben naderhand minder snel chronische pijn ontwikkelen. Ook diabetici met een stabiele suikerspiegel ontwikkelen minder snel chronische pijn.”

Michiel Reneman

Reneman: “Maar de meest voorkomende aandoening in Nederland, lage rugpijn, is iets waar we de gevolgen van kunnen beperken: beweeg voldoende en blijf zo goed mogelijk aan het werk. Voor dat laatste is goed overleg met de werkgever en de bedrijfsarts van groot belang. Ook hier loont het dus om interdisciplinair te werken.”

Wat is de impact van chronische pijn op de samenleving?

Vissers: “Dat chronische pijn zoveel uitval veroorzaakt, betekent ook dat de gevolgen voor de hele samenleving groot zijn. Het kost ongeveer twintig miljard euro, voornamelijk vanwege werkverlet en arbeidsongeschiktheid. Daarom wil PAIN ook de ministeries van Onderwijs, Volksgezondheid, Sociale Zaken en Economische zaken erbij betrekken. We kunnen geneeskundestudenten beter opleiden om hier mee om te gaan, werkgevers kunnen helpen bij het zoeken naar geschikte manieren van werk, en we moeten een plan van aanpak maken om de kosten te verlichten. PAIN spreekt met één stem namens alle deelnemende partijen: omdat chronische pijn zo’n groot probleem is, is het heel belangrijk om één duidelijk geluid te laten horen. Door als één orgaan op te treden, willen wij chronische pijn op de politieke agenda zetten.”

Ilona Thomassen

Ilona Thomassen

Wat is er nodig om hier beter mee om te gaan?

Thomassen: “Samenwerking is het belangrijkste. Daarom is samenwerkingsverband ‘Pijnpatiënten naar één Stem’ tot stand gekomen. Alle achttien aangesloten patiëntenorganisaties hebben een gezamenlijk belang: aandacht vragen voor chronische pijnklachten. Dit doet men het beste door samen een vuist te maken. Zo zorgen we voor empowerment van de patiënt: ze worden gelijkwaardige gesprekspartners voor behandelaars, waardoor ze worden gehoord. Iedereen is verschillend en de patiënt weet het beste wat wel en niet werkt. Het is heel belangrijk dat men hier naar luistert. Daarnaast zijn we samen met PAIN tot een zorgstandaard Chronische Pijn gekomen. Hierin is opgenomen hoe men moet samenwerken, hoe men moet doorverwijzen en hoe men dit multidisciplinair aanpakt. Deze ligt nu bij de verantwoordelijke partijen.”

Vissers: “Onderzoek naar de effectiviteit van behandeling is ook noodzakelijk: aantoonbaar effectieve behandelingen worden in principe vergoed door de zorgverzekering in de basiszorg. Het is belangrijk om te kijken welke behandelingen het meest nodig zijn, zodat we van deze de effectiviteit kunnen onderbouwen dankzij gerichte studies. Onderzoek naar de kosteneffectiviteit zijn evengoed belangrijk. Een behandeling die tien keer goedkoper is, maar even effectief, heeft uiteraard de voorkeur. Het zijn moeilijke studies omdat je er vaak veel deelnemers voor nodig hebt

Wij roepen patiënten dan ook op om mee te werken aan dergelijke studies. Dit is ook in hun belang, aangezien de behandeling en dus hun kwaliteit van leven er beter van worden. Daarnaast is het nodig om de maatschappelijke impact beter in kaart te brengen en hiermee aan de slag te gaan op internationale schaal. Hier is het platform Societal Impact of Pain (SIP) dan ook voor opgericht. Het Europees Parlement heeft chronische pijn als één van de speerpunten van de toekomstige zorg aangewezen, en met SIP zoeken we hoe we dit in Nederland op dezelfde wijze kunnen opstarten. Zo versterken wij de reeds bestaande krachten.”