“Sarcoïdose gooit letterlijk alles overhoop”
Rob (56) houdt het goed vol met zijn aandoening sarcoïdose. Wat is sarcoïdose nou eigenlijk en wat voor impact heeft de aandoening op zijn leven?
Kun je in je eigen woorden uitleggen wat sarcoïdose inhoudt?
“Een legertje sloophamers in je lijf, dat het dagelijks leven dusdanig zwaar verziekt dat je niet meer mee kunt doen in het ‘echte’ leven. Maar omdat het onzichtbaar is voor de buitenwereld is het bijna niet uit te leggen. Het gooit letterlijk alles overhoop, zowel lichamelijk als emotioneel, want het trekt alle energie uit je lijf. Sarcoïdose is een systeemaandoening (net zoiets als een auto-immuunziekte), waarbij je eigen afweersysteem in verweer komt tegen vermeende kwaadaardige cellen. Dat dit lichaamseigen cellen zijn ziet het immuunsysteem niet.
Wat er dan gebeurt is nogal technisch; de witte bloedcellen die worden weggestuurd hebben niets te doen bij aankomst, en sterven af. Zij klonteren samen en vormen daarbij zogenaamde granulomen, wat weer kan leiden tot littekenweefsel. Dit proces kan overal in het lichaam voorkomen, en sarcoïdose komt in meerdere varianten. Het komt het meest in longen en ogen voor, maar ieder orgaan kan worden aangetast. Daarnaast is er de neurologische variant, die in je centrale zenuwstelsel tekeergaat, waarbij de hersenen ook niet worden gespaard. Dat is sarcoïdose in vogelvlucht; alle details vind je op de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland.
Wanneer merkte je dat je dit had?
“Ik heb het nooit gemerkt; ik had er ook nog nooit van gehoord voordat een arts de kreet liet vallen. Maar achteraf terugkijkend heb ik dit al minstens sinds eind jaren 90… Ik begon in ieder geval duidelijke verschijnselen te krijgen vanaf 2011; deze waren niet te verklaren destijds.”
Welke verschijnselen traden bij jou op?
“Het begon allemaal met een langzaam erger wordend krachtverlies in mijn onderlijf. Zo kon ik op gegeven moment niet meer vanaf mijn hurken overeind komen, of als ik op mijn knie zat, op te staan. En dat ging van kwaad tot erger, tot ik bijna niet meer kon lopen.
Daarbij kreeg ik een beetje trillende handen en armen, niet veel fijne motoriek meer in mijn vingers (bijvoorbeeld moeite om een klein schroefje op te pakken of vellen papier van de tafel). Ik begon dingen te vergeten, terwijl ik zo’n goed geheugen had. Heel veel transpireren, vooral in bed, en algemeen een wat grieperig gevoel. Maar die griep ging niet meer over…”
Welke acties zijn er toen ondernomen?
“Ik kreeg op gegeven moment last van rugpijn. Daarvoor werd een MRI-scan gemaakt; het bleek een hernia te zijn waarvoor ik werd geopereerd. Op die MRI-scan zag de arts vreemde vlekken op een aantal ruggenwervels. Dit werd onderzocht door een hematoloog, omdat het zou kunnen wijzen op leukemie (beenmergkanker). Dit werd gelukkig uitgesloten, maar op een toevallig gemaakte longfoto werden verdikte lymfeklieren en vreemde structuren in mijn longen gezien.
Er volgde een serie vervelende onderzoeken, waaruit bleek dat ik sarcoïdose in longen en lymfe had. Maar omdat dit het krachtverlies niet verklaarde werd ik een week opgenomen door de neuroloog om alle mogelijke onderzoeken te doen. Ook na deze week waren er alleen maar vraagtekens, dus voor een second opinion naar een gespecialiseerd ziekenhuis gegaan. Ook daar een week lang onderzoeken gehad, maar in een gespecialiseerd ziekenhuis kunnen ze beduidend dieper zoeken en kijken. Toen kwam de diagnose uitgebreide sarcoïdose, dus niet alleen in longen en lymfe, maar ook in mijn beenderen en hart (beiden zeldzaam), gewrichten, spieren, zenuwen en ruggenmerg.
Dat laatste heeft tevens geleid tot de diagnose neurosarcoïdose, een wederom zeldzame variant die zich vooral nestelt in de systeemzenuwen, hersenen en ruggenmerg. Dit veroorzaakt uiteindelijk het krachtverlies; de zenuwen worden niet goed aangestuurd, zodat de spieren nooit meer de juiste signalen krijgen en dus niet worden geactiveerd. De puzzel viel langzaam in elkaar.”
Heeft het lang geduurd voordat je de diagnose kreeg?
“Al met al is men een goed jaar bezig geweest met alle onderzoeken tot de definitieve diagnose werd gesteld, maar als men 30 jaar geleden de juiste kennis had gehad en een goede behandeling had gestart was ik nu waarschijnlijk niet (meer) ziek geweest.”
Wat voor impact heeft het gehad op je dagelijks leven?
“Met betrekking tot mijn werk: in het begin ben ik blijven doorwerken. Ik reed al in een automaat, dus ik was mobiel, en met een of twee wandelstokken kon ik redelijk uit de voeten. Tot ik na de eerste week onderzoeken niet meer kon opstaan; toen was het gebeurd met werken. Uiteindelijk ben ik helemaal niet meer aan het werk gekomen, en sinds kort 100 procent afgekeurd.
Noodgedwongen verplaats ik me in een rolstoel voor de langere afstanden; eerst een normale handbewogen, maar sinds begin dit jaar een elektrische omdat ik te weinig kracht en teveel pijn in mijn armen heb om mijzelf te kunnen voortbewegen. Sociaal is het al niet veel beter; ik heb ons huis helemaal moeten laten aanpassen, inclusief traplift om zelfstandig te kunnen blijven wonen.
Mijn vrouw moet nu ook alles doen wat ik niet meer kan, daarom hebben we ook huishoudelijke hulp en heel veel hulp van onze jongste zoon en zijn gezin voor alle klusjes. Want ik kan niet veel meer zelf; we zijn al 5 jaar niet meer op vakantie geweest, en moeten echt alles plannen. Tja, zeg maar gerust een heel nieuw leven opbouwen. Gelukkig kunnen we genieten van de kleine dingen…Dat het ook een grote financiële impact heeft gehad mag duidelijk zijn, want al die aanpassingen kosten veel geld, ook al ‘krijg’ je best wel ondersteuning vanuit de WMO. Maar daarvoor moeten we het nu doen met 70 procent van wat we gewend waren, en dat is best wel heftig. Vooral als bijna alle spaarcentjes in de aanpassingen zitten.”
Welke behandelingen heb je gehad?
“Nou, dat zijn er heel wat. Los van de hernia-operaties is de sarcoïdose-behandeling begonnen met een ‘puffertje’; een inhaler met een poeder die een bepaald medicijn bevatte. Dit was uiteraard niet meer voldoende na de diagnoses zoals omschreven, dus ik kreeg een medicinale kuur, beginnend met 60 milligram per dag. Daarbij moet je dan allerlei rommel slikken om de bijwerkingen tegen te gaan… 7 pillen per dag. Na deels afbouwen bleken de bijwerkingen erger te zijn dan de kwaal, dus werd besloten een soort lichte ‘chemokuur’ te starten en dat andere medicijn verder af te bouwen. Na een paar maanden bleek dat ik ook daar slecht tegen kon, ik werd alleen maar zieker. De lichte ‘chemokuur’ werd omgezet van tablet naar wekelijkse injectie; dit verdroeg ik beduidend beter. Intussen kreeg ik door de bijwerkingen ook nog eens DM-2 (diabetes type 2, suikerziekte dus), waarvoor ook weer medicijnen.
Inmiddels ben ik redelijk op het eindstation aangekomen; de lichte ‘chemokuur’ werkt niet goed, ik moet van de medicinale kuur af (inmiddels nog maar 2,5 milligram per dag). Dus ik zal binnenkort aan het infuus moeten met een verschrikkelijk duur middel, een zogenaamde ‘biological’. Dit schijnt de meeste patiënten met zware en ingewikkelde vormen van sarcoïdose over het algemeen te kunnen helpen, maar vanwege de kosten moeten eerst alle andere middelen worden geprobeerd. Fijn hoor, die marktwerking in de zorg!”
Hoe gaat het nu met je?
“Ach, laat ik zeggen ‘we leven nog’. Mijn kwaliteit van leven beperkt zich tot in en rond het huis mijn dagen doorbrengen. Af en toe gaan we een dagje weg, naar een van de kids (en kleinkids), of zomaar naar Ikea of zo. Maar dat staat op een laag pitje vanwege de afstanden en voorzieningen die ik nodig heb. Komt bij dat de vermoeidheid door de sarcoïdose (het grootste probleem bij deze ziekte) meestal zorgt voor thuisblijven… Maar het gaat redelijk, sinds mijn afkeur heb ik minder stress (ook een vriendje van sarcoïdose) en voel me rustiger. Maar het gaat nog steeds langzaam achteruit.”
Wat wil je meegeven aan lotgenoten?
“Geef nooit op! De meeste (huis)artsen hebben geen kennis van deze aandoening, en kunnen dan ook geen enkele indicatie geven wat er aan de hand is. Dit leidt meestal tot verkeerde diagnoses, en dus ook verkeerde behandelingen. Laat je niets wijsmaken, lees goed de informatie op de website van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland en kijk dan of je de symptomen herkent. Laat je door je huisarts naar een goede longarts verwijzen, want die is de spin in het web waar het gaat om het stellen van een diagnose. Van daaruit zijn er nog steeds mogelijkheden (bijvoorbeeld doorverwijzing naar een expertisecentrum).
Maar vooral: denk eerst aan jezelf! Ga er maar van uit dat er nagenoeg niemand is die begrijpt wat er aan de hand is, laat staan hoe je je voelt. Geniet van dat wat nog wel kan, en vergeet dat wat niet meer kan…”
Reactie
Ik heb halverwege 2021 te horen gekregen dat ik gronische sarcoïdose heb ,een paar jaar daarvoor ziek geweest kon bijna niet meer lopen ,in de jaren 2019 tot het einde van 2020 regelmatig een antibiotica kuur gehad voor longontsteking ,omdat ik ook veel pijn heb tussen mijn schouderbladen, daar is nu uitgekomen dat ik sarco heb,ook vermoeidheid heb ik veel last van ,elke morgen (nacht) slaap ik gemiddeld maar 4 tot 5 uur per nacht en wordt dan wakker van de pijn in mijn tussen mijn schouderbladen als ik dan wat in beweging ben zakt de pijn wat terug ,elke dag is voor mij een nieuwe uitdaging ,ben op het moment maar halve dagen aan het werk ,mensen om mij heen snappen niet wat ik meemaak en denken dan vlug dat ik een aansteller ben ,dat geeft mij ook een heel onprettig gevoel ,zijn er meer mensen die deze problemen hebben ?
Bij mij is sinds 2017 sarcoidose gevonden,ik kon niet lopen van de pijn in mijn voeten en gewrichten, na paar onderzoeken was het sarcoidose, ik kreeg ontstekingsremmers,en dat hielp wel, maar mijn gal werd aangetast en moest verwijderd worden, daarna ging het beter maar ik kreeg ook diabetes, daardoor werd het moeilijk om de zware ontstekingsremmers in te nemen, ik heb nu last van buikklachten in mijn linkerbovenkant en diarree, ik vrees dat het sarcoidose is die mijn alvleesklier heeft betast, ik moet terug een onderzoek doen , 😢
Hoi hier met Bert ik loop al zeker 3 jaar met spierpijn ,paar maanden in de ziektewet geweest rond 2016 nu in 2021 paar weken geleden opgenomen met hoge bloeddruk 280 bovendruk volde als een handgranaat allerlij onderzoeken gedaan ,wat bleek nu litteken weefsel in de longen ,er zijn gisteren lymfklieren uit mijn longen verwijderd ,krijg op 2 augustus 2021 de uitslag heb ontzettend veel last van mijn spieren knieën en onderrug en bij de schouderbladen ,daarbij ben ik ontzettend moe ,en weet soms niet meer hoe het verder moet ,ik ben 62 , voel mij zó ,ben ook bang wat de uitslag zal zijn ,maar eigenlijk weet ik al wat het is ,hoop op een wonder Gr Bert
Beste Marco, De redactie geeft geen medisch advies. Het is raadzaam om dit te overleggen met de huisarts. Zeker bij twijfel altijd contact met een arts zoeken, beter één keer te veel dan één keer te weinig. Het allerbeste met je gezondheid.
via Googelen kwam ik uit op deze site/ forum... en schrok best wel van alle berichten en klachten van mensen. Zelf heb ik bijna 3 jaar de diagnose Sarcoidose omdat mijn "accu" voor mijn gevoel nog maar tot 20% kon worden opgeladen.. eerst werd gedacht aan een soort van burn-out, maar middels bloedprikken en vele onderzoeken kwam Sarcoidose eruit met als medicatie een "inhalator" met lichte dosis Pretnison. Ook las ik bij iemand hierboven dat zij een hele hoge waarde in de lever had (als alcoholist), dat had ik een jaar of 10 geleden ook, terwijl ik ook bijna geen alcohol drink, daarnaast ook tand/kiesontstekingen gehad en nu lees ik dat dat ook iets daarmee te maken kan hebben? Tot nu toe is er steeds een lichte verslechtering in de longen te zien, hopelijk komt er een keer verbetering want ik zou zo graag weer eens volledig mijn longen vol willen ademen en met onze zoon willen voetballen (wat ik nu maar 1 minuut volhoud).. over 3 weken weer nieuwe onderzoeken (nu om het half jaar) en zou graag wensen dat er eens verbetering in kwam, wat kan ik hier nu zelf aan doen? Ook heb ik sinds een tijd last van mijn ogen, in de zin van het "scherp" stellen.. als ik ergens naar kijk, zag ik voorheen supergoed en nu moet mijn oog eerst scherpstellen en dat duurt enkele seconden, vervolgens zie ik wel weer scherp. Ook als ik buiten fiets langs een weg, dan zie ik de auto's voorbijrijden, als ik daar naar kijk, krijg ik last want het lijkt erop dat mijn ogen of hersenen dat niet kunnen volgen. En die vervelende ochtendhoofdpijn... als ik dan opsta, is die vaak na een uur of lichter of weg maar wordt er niet vrolijk van. Is er iemand die deze bovenstaande klachten ook herkend (als Sarcoidose?) want bij de doctor krijg ik hier geen duidelijkheid over, vorige week een foto van mijn hoofd (holtes) gemaakt, niets op te zien.. Voor iedereen, alle succes en blijf positief en hopelijk wordt er ooit iets bekend om die vervelende Sarcoidose de das om te doen. Gr Marco uit Deurne.
Ik ben Yvon 60 jaar al vanaf 2008 sarcoidose bij mij vastgesteld. Long, neuro en oog sarcoidose. Momenteel loop ik meer dan een jaar lang met een hoest rond. Geen kriebel of vastzittend hoest. Hoest komt plotseling uit het niets soms met aanval als astma. Hier iemand bekend met keel sarcoidose. Fijne dag.
Hallo ik heb ook de pech al 34 jaar longsarcoidose in 2010 opvlaming gehad in de onderbenen in 2019 long embolisatie en in mei 2020 weer een long embolisatie en in juni 2020 weer een opvlaming in de onderbenen hebben een petscan gemaakt en wat is de uitslag de sarcoidose zit in mijn lymfeklieren in de mild in mijn rechter arm in mijn benem en er is iets gezien in mijn darmen nou dat weer..... Maar ik zelf zeg altijd aanhouder wint dus blijf wel positief want anders heb je geen leven nou heb ik 13 november endoscopie dus ben wel..... Maar komt goed volhouden en vooral nu in deze tijd.. Tot hoors
Hallo, wat ik over jou situatie lees is op veel fronten herkenbaar. Ik heb herseninfarct gehad en veel last van Nah als gevolg. Daarom inrevalidatie die ging aan het einde van het jaar slechter, door revalidatie arts naar neuroloog gestuurd, bleek ik een vocht in m’n hersens te hebben. Operatie volgde met n drain. Onderzoek naar het waarom, bleek neurosarcoidose te hebben.
Ook ik heb helaas de bes nier boeck ziekte ..30 jaar terug voor het eerst .maar na een aantal jaren gelukkig over ..gezond .maar nu helaas naar binnen geslagen .en kunnen ze mijn gal steen niet weg halen.....en moet weer verdere onderzoeken doen .om tezien of het gestopt kan worden .het is gewoon een rot ziekte.
Hoi ik heb sarcodiose paar maanden geleden gekregen ik denk dat ik het al langer heb het begon met pijn in me benen dat ik Bijna niet kon lopen dokters zeiden rustig aan doen paar maanden geleden kreeg ik een plek om mij. Voet dachten wondroos had alleen geen wond en me benen werden dik Kreeg overal blauw paars achtige plekken op me benen en me gewrichten deden heel Erg pijn ik heb soms zo last van benauwdheid en moeheid is echt vreselijk ik doe wel van alles maar stort dan zowat in krijg het benauwd moet dan echt rusten maar ik kreeg anti biotica 2 x verschillende allebei allergiese reactie waardoor ik over heel me Lichaam vlekken kreeg ik Slikte toen nog naproxen tegen de pijn daar was ik mee gestopt en de vlekken gingen weg en me benen werden weer normaal de pijn is zo verschillend ene dag heel erg andere dag minder maar wanneer het wegga ben ik Benieuwd of ik dit houd me leven lang
Ja ben ook blij dat er nu meer over verteld word
Ja ik snap je helemaal
Ottie Tien jaar geleden heeft de GGD Amsterdam sarcoidose bij mij ontdekt. Daarvoor gebruik ik prednison, tot heden geen last van bijwerkingen. Ik wil nu zelf afbouwen met de prednison, maar mijn longarts durft het nog niet, misschien vanwege mijn 62 jarige lijftijd
Ik in 1980 sarcoidose maar gelukkig weinig last van gehad 35 jaar marinier 2x marathon van Rotterdam gelopen 2x halve marathon altijd gevoetbald en gelopen heb dus gelukt gehad
Hallo mensen bij mijn zijn hun nog bezig ok heb ook gewicht pijn knie elboog handen schaouder long vlekken maar bij mijn is ook verdenken aan sarcoidose maar sinds 17feb moet ik 4 liter water drinken want mijn calcuim gaat om hoog elke maandag en donderdag bloed laten prikken ze weet nog niet dignoze ik weet 100porcen dat sarcoidose is omdat alle symptoom heb ik ook
Rob je hebt de ziekte heel goed beschreven en het is gewoon pech hebben in het leven. Ik ben 36 jaar met 4 kinderen en heb al 13 jaar de ziekte sarcoidoise.het begon in mijn longen en is door de jaren heen is het uitgebreid in de huid, ogen,hart, botten en nu inmiddels mijn keel. Het was al die jaren ziekenhuis in en uit. In juni nog op de ic gelegen maar keelsarcoidoise laat je gewoon letterlijk stikken. Al die jaren volgepropt met prednison en het ging wel goed want ik werkte tussendoor maar niet achterelkaar. nu is het werken onmogelijk en zit ik thuis en zie alles aan mij voorbij gaan, het enigste wat mij op de been houd zijn mijn kinderen. Ik krijg ook een infuus infleximab remicade om de 6 weken, dat sloeg in het verleden aan maar nu niet meer. De longarts heeft mij verteld( dokter jonkers van de Amc gespecialiseerd in sarcoidoise) dat er 20% van de mensen die sarcoidoise heeft een chronische vorm hebben en daar ben ik 1 van, de rest heeft geen chronische vorm en dan kan het binnen 5 jaar verdwijnen. Mijn moeder en mijn tante hadden ook sarcoidoise maar bij hun is het stabiel al jaren. De longarts zei ook het is vervelend maar het is gewoon pech hebben in het leven en dat is het idd want ik kan niet optimaal van mijn kinderen genieten. Maar als het aan mij lag was ik er ook niet meer, maar ik moet wel want wil leven voor mijn kinderen.
Dank jullie wel voor de reacties zo herkenbaar Hret heeft bij mij vijf jaar geduurd voordat sarcoidose er uit kwam. Het verhaal van Bob de gewrichten had ik ook.ik werkte in de zorg gewoon door gaan op een gegeven moment kon ik niet meer overeind komen en bijna niet lopen ik heb toen een orednisolon injectie gekregen daar knapte ik van op Maar ook last van longen en ogen Nu heb ik een vraag is er iemand die ook last heeft van de darmen? Er is een echo gemaakt van mijn buik de arts zag wat in de darm maar moest er mee terug naar de huisarts De arts in questi heeft er geen notitie van gemaakt naar de huisarts De huisarts zegt dat het mijn bekkenbodemspieren zijn die te strak staan Ik heb pijn links in mijn buik sons kan ik bijna niet zitten van de pijn De huisarts werd boos dat ik aan sarcoidose dacht dat was onzin zelf denk ik dat het wel mijn darm is om dat de sarcoidose actief is ik vboel mij niet serieus genomen Herkenbaar?
Beste Rob ik heb je verhaal gelezen en je zegt geniet van watje nog wel kan maar ik ken niks meer Ik ben teneinde raad ik hoopte er weer een beetje op te komen maar het lukt niet Het leven heeft g ik kom later wel terugeen zin meer maar ik ben te bang om er een eind aan te maken ik kan niet meer lopen ik kan niet verder schrijven op dit moment ik zoek hulp al weet ik dat die er niet is
Joke Als ik lees wat Jacky en Hak ervaren met betrekking tot hun ziekte komt iets mij heel bekend voor namelijk: kwikovergevoeligheid. Kwikvullingen in kiezen,, vaccinaties (die kwik - timerosal- en aluminium als meng stof bevatten) kunnen soms in verband gebracht worden met deze klachten. Het is inderdaad aan te raden om hierop actie te ondernemen als dat nog niet gebeurd is.. Huisartsen hebben zoveel aan hun hoofd (in 10 minuten moeten ze de diagnose vaststellen of snel doorverwijzen voor een scan waarop dan weer niks te zien valt) dat ze druk zijn met symptomen te bestrijden volgens de daarvoor geldende protocollen. Je bent gezegend als je behandelaars hebt die naar de hele mens kijken (holistische/complementaire geneeskunde noemen we dat) en die blijven zoeken naar de oorzaak. Zodra teruggegaan wordt naar "ingrepen of ervaringen in het verleden" en die dan teruggedraaid zouden kunnen worden zoals kwikvullingen verwijderen, ontgiften en immuunsysteem ondersteunende maatregelen nemen bv Mariadistel voor leverreiniging gebruiken ( plant met veilige werking zonder bijwerking) zou dit mogelijk verbetering van kwaliteit van leven geven. Ook vitale voeding en voedingssupplementen werken ondersteunend en ontstekingwerend zoals vit.C in hoge dosering. Ik wens jullie uit de grond van mijn hart verbetering van kwaliteit van leven toe!
Ik ben Shirley 34 jaar alleenstaande moeder van 3 kids van bijna 11, 9 en 6. Ik heb sinds de geboorte van mijn dochter (9 jaar geleden) te horen gekregen dat ik sarcoïdose heb. Begon met mijn longen en huid en jaren later kwamen ook mijn gewrichten er bij. Daar heb ik ook altijd het meeste last van gehad en nu nog zo sporadisch. Op het moment lamp ik wel met een ontstoken knie, elleboog en hiel. Vervelend maar niks aan te doen. Daarbij heb ik ook al sinds mijn 14e diabetes, dus veel medicatie is niet handig o.a prednison, want daar gaan mijn suiker van schommelen. Op het moment gebruik ik geen medicatie. Ben sinds aantal weken ook gestopt met roken, want dat bevorderd het genezen ook niet echt. Het valt soms niet mee als alleenstaande moeder van 3 ondernemende kids om vooruit te komen, vooral als je dood op bent. Ik ben op het moment niet werkzaam, en hoop dat dat nog even zo blijft, want als ik er nu 3 uur thuis poetsen al op heb zitten ben ik dood op. Maar ja we zien wel wat de toekomst ons nog allemaal brengt, en ondertussen gaan we naar gewoon door ... Met Positiviteit komen we al een heel eind!
Beste Rob, Ik heb net als jij dezelfde graad van sarcoïdose en uitzaaiingen naar lever, milt, spieren, bloed etc. Je beschrijft uitstekend wat sarcoïdose inhoudt. Ik heb het 10 jaar en kantje boordje nood aan zuurstof. Ik ben blij dat ik bij al die ongelovigen nu eindeijk een juist en helder verhaal kan laten lezen van iemand anders, want net als jij vind men mij een hypochonder. Ik zeg tegen mijn man: we hebben nu een heel klein leven. In en rond het huis en heel af en toe eens een koffietje. Maar net als jij zegt ben ik meestal te moe om het huis uit te gaan. Ik ben nu 63. Qua longen heb zit ik in de laatste categorie IV. Ook mijn levertesten zijn precies van een alcoholicus alhoewel ik niet drink want ik lust het niet. Ook nooit gerookt. Tja, we zullen positief blijven en van heel kleine dingen genieten. Wordt ik 73? Ik denk het niet tenzij als compleet wrak, maar daar is in België een oplossing voor. Het ga je goed. Vriendelijke groeten Catherine
van mijn 17e tot mijn 21e sarcoïdose gehad met behandeling. nu inmiddels 55 en met oogklachten via, via, via, via eindelijk bij een internist en neuroloog terecht gekomen. Op de scans zijn afwijkingen gevonden aan het hersenvlies en in de oogzenuwen. Ook komt er op de scan een ontsteking aan mijn linker kies naar boven dus vandaar dat ik bovenstaand verhaal wel frappant vindt. De overgang, een hartaanval heeft qua gezondheid voor veel verwarring gezorgd. Nu komt de sarcoïdose er weer bij met wederom overlappende klachten. wat hoort nou waar bij? Als ik de neurologische klachten lees durf ik bijna niet te zeggen hoe lang alles al voortsleept wat ik bij mijn hart en overgang heb neergezet. De moeheid overvalt me en zelfs vrije tijdsbestedingen zijn te belastend om een gehele dag vol te kunnen maken. In afwachting van een bezoek bij de neuroloog ben ik benieuwd hoe het verder zal gaan met de sarcoïdose en de medicatie.
ik heb de diagnose sarcoidose een 3 weken geleden gekregen, onsteking in mn oog, longfoto gemaakt en daar ook littekens gezien en vlekken van sarcoidose. Nou was ik een 6 weken geleden voor nieuwe kronen aan de voorkant van mn gebit.Tijdens de behandeling zag de tandarts dat er een grote ontsteking zat. Ik voelde er niks van omdat deze zenuw al dood is en het werd niet dik. Nadat ik de diagnose sarcoidose had ben ik gaan googelen wat het precies is. Ik dacht ook aan mn tandvlees onsteking en wat daar de gevolgen van kan zijn. Door een tandvleesonsteking krijg je ook dat je immuunsysteem behoorlijk aan de slag en van slag raakt. Ik gelijk een afspraak gemaakt en donderdag jl laten behandelen, blijk mn hele bot bij 2 tanden helemaal weg te zijn, dit zit er al meer dan 6 jaar, zolang voel ik me al zeker beroerd. Tandarts heeft het schoongemaakt en nieuwe botten geplaatst. Gelijk na de behandeling voelde ik me beter. Nu 4 dagen later kan ik met zekerheid zeggen dat er iets groots is veranderd in mijn lichaam. Ik voel me al jaren beroerd, moe, duizelig en druk op mn hoofd. Nu ervaar ik mn hoofd heerlijk licht en vrij, geen duizeligheid, ook niet bij het opstaan. 23 januari krijg ik een ct scan. ik hou jullie op de hoogte. Ik wil hiermee zeggen, zoek je hele lichaam uit of er niet iets is waardoor je immuunsysteem tegen vecht maar het niet kan oplossen. De dokter zal het zeker niet doen. Ik vertelde de arts over mn tandvlees ontsteking en die zei dat het er niets mee te maken kan hebben.
Hi, bij mij heeft de diagnose "neurosarcoidose" exact 1 jaar geduurd. Inderdaad door krachtverlies in handen doorgestuurd naar reumatoloog en fysiotherapeut. Bij de fysio bleek inderdaad ook serieus krachtverlies in mijn linker been. Die heeft mij teruggestuurd naar huisarts. Toen deze zelf bij het onderzoek constateerde dat ik inderdaad krachtverlies in handen en linkerbeen had en ondertussen ook hele vervelende constante pijn in mijn rechterbeen heeft hij mij doorgestuurd naar het tropencentrum in het AMC. Ik was nl in de Seychellen op vakantie geweest en daar door een beest gestoken. Het tropencentrum heeft mij na uitvoerig bloed en lichamelijk onderzoek doorverwezen naar de afdeling Neurologie. Daar kwam vast te staan dat ik chronische hersenvliesontsteking heb. Na het "prikken" in de longen zijn dan inderdaad de granulomen gevonden. Dus longen, hersenvlies, stembanden (constant hees) en mijn benen en handen. Na een stootkuur van 3x 1000mg prednison en vervolgkuur prednison is er geen verbetering en heb ik de prednison weer afgebouwd. Enkel nog stevige pijnstillers en bij achteruitgang weer contact opnemen met AMC. Doodmoe ben ik ook iedere dag. Nu vraag ik mij af of immunotherapie niet een oplossing kan zijn. Ik wil niet nog meer achteruit gaan. Weet iemand hier iets meer over?
Ik heb deze ziekte jaren geleden gehad en kreeg het medicijn prednison. Dit medicijn zelf is al een ziekte, gezien de bijwerkingen. Maar, de ziekte is tot stilstand gekomen en iedere 5 jaar laat ik weer een longfoto maken. Eric Koldewijn
Heel fijn dat eigenlijk eens iets over deze slopende ziekte wordt geschreven ik vecht al 17 jaar tegen deze draak. Groetjes hub rosenbaum
Plaats een opmerking