Rob (56) houdt het goed vol met zijn aandoening sarcoïdose. Wat is sarcoïdose nou eigenlijk en wat voor impact heeft de aandoening op zijn leven?

Kun je in je eigen woorden uitleggen wat sarcoïdose inhoudt?

“Een legertje sloophamers in je lijf, dat het dagelijks leven dusdanig zwaar verziekt dat je niet meer mee kunt doen in het ‘echte’ leven. Maar omdat het onzichtbaar is voor de buitenwereld is het bijna niet uit te leggen. Het gooit letterlijk alles overhoop, zowel lichamelijk als emotioneel, want het trekt alle energie uit je lijf. Sarcoïdose is een systeemaandoening (net zoiets als een auto-immuunziekte), waarbij je eigen afweersysteem in verweer komt tegen vermeende kwaadaardige cellen. Dat dit lichaamseigen cellen zijn ziet het immuunsysteem niet.

Wat er dan gebeurt is nogal technisch; de witte bloedcellen die worden weggestuurd hebben niets te doen bij aankomst, en sterven af. Zij klonteren samen en vormen daarbij zogenaamde granulomen, wat weer kan leiden tot littekenweefsel. Dit proces kan overal in het lichaam voorkomen, en sarcoïdose komt in meerdere varianten. Het komt het meest in longen en ogen voor, maar ieder orgaan kan worden aangetast. Daarnaast is er de neurologische variant, die in je centrale zenuwstelsel tekeergaat, waarbij de hersenen ook niet worden gespaard. Dat is sarcoïdose in vogelvlucht; alle details vind je op de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland.

Wanneer merkte je dat je dit had?

“Ik heb het nooit gemerkt; ik had er ook nog nooit van gehoord voordat een arts de kreet liet vallen. Maar achteraf terugkijkend heb ik dit al minstens sinds eind jaren 90… Ik begon in ieder geval duidelijke verschijnselen te krijgen vanaf 2011; deze waren niet te verklaren destijds.”

Welke verschijnselen traden bij jou op?

“Het begon allemaal met een langzaam erger wordend krachtverlies in mijn onderlijf. Zo kon ik op gegeven moment niet meer vanaf mijn hurken overeind komen, of als ik op mijn knie zat, op te staan. En dat ging van kwaad tot erger, tot ik bijna niet meer kon lopen.

Daarbij kreeg ik een beetje trillende handen en armen, niet veel fijne motoriek meer in mijn vingers (bijvoorbeeld moeite om een klein schroefje op te pakken of vellen papier van de tafel). Ik begon dingen te vergeten, terwijl ik zo’n goed geheugen had. Heel veel transpireren, vooral in bed, en algemeen een wat grieperig gevoel. Maar die griep ging niet meer over…”

Welke acties zijn er toen ondernomen?

“Ik kreeg op gegeven moment last van rugpijn. Daarvoor werd een MRI-scan gemaakt; het bleek een hernia te zijn waarvoor ik werd geopereerd. Op die MRI-scan zag de arts vreemde vlekken op een aantal ruggenwervels. Dit werd onderzocht door een hematoloog, omdat het zou kunnen wijzen op leukemie (beenmergkanker). Dit werd gelukkig uitgesloten, maar op een toevallig gemaakte longfoto werden verdikte lymfeklieren en vreemde structuren in mijn longen gezien.

Er volgde een serie vervelende onderzoeken, waaruit bleek dat ik sarcoïdose in longen en lymfe had. Maar omdat dit het krachtverlies niet verklaarde werd ik een week opgenomen door de neuroloog om alle mogelijke onderzoeken te doen. Ook na deze week waren er alleen maar vraagtekens, dus voor een second opinion naar een gespecialiseerd ziekenhuis gegaan. Ook daar een week lang onderzoeken gehad, maar in een gespecialiseerd ziekenhuis kunnen ze beduidend dieper zoeken en kijken. Toen kwam de diagnose uitgebreide sarcoïdose, dus niet alleen in longen en lymfe, maar ook in mijn beenderen en hart (beiden zeldzaam), gewrichten, spieren, zenuwen en ruggenmerg.

Dat laatste heeft tevens geleid tot de diagnose neurosarcoïdose, een wederom zeldzame variant die zich vooral nestelt in de systeemzenuwen, hersenen en ruggenmerg. Dit veroorzaakt uiteindelijk het krachtverlies; de zenuwen worden niet goed aangestuurd, zodat de spieren nooit meer de juiste signalen krijgen en dus niet worden geactiveerd. De puzzel viel langzaam in elkaar.”

Heeft het lang geduurd voordat je de diagnose kreeg?

“Al met al is men een goed jaar bezig geweest met alle onderzoeken tot de definitieve diagnose werd gesteld, maar als men 30 jaar geleden de juiste kennis had gehad en een goede behandeling had gestart was ik nu waarschijnlijk niet (meer) ziek geweest.”

Wat voor impact heeft het gehad op je dagelijks leven?

“Met betrekking tot mijn werk: in het begin ben ik blijven doorwerken. Ik reed al in een automaat, dus ik was mobiel, en met een of twee wandelstokken kon ik redelijk uit de voeten. Tot ik na de eerste week onderzoeken niet meer kon opstaan; toen was het gebeurd met werken. Uiteindelijk ben ik helemaal niet meer aan het werk gekomen, en sinds kort 100 procent afgekeurd.

Noodgedwongen verplaats ik me in een rolstoel voor de langere afstanden; eerst een normale handbewogen, maar sinds begin dit jaar een elektrische omdat ik te weinig kracht en teveel pijn in mijn armen heb om mijzelf te kunnen voortbewegen. Sociaal is het al niet veel beter; ik heb ons huis helemaal moeten laten aanpassen, inclusief traplift om zelfstandig te kunnen blijven wonen.

Mijn vrouw moet nu ook alles doen wat ik niet meer kan, daarom hebben we ook huishoudelijke hulp en heel veel hulp van onze jongste zoon en zijn gezin voor alle klusjes. Want ik kan niet veel meer zelf; we zijn al 5 jaar niet meer op vakantie geweest, en moeten echt alles plannen. Tja, zeg maar gerust een heel nieuw leven opbouwen. Gelukkig kunnen we genieten van de kleine dingen…Dat het ook een grote financiële impact heeft gehad mag duidelijk zijn, want al die aanpassingen kosten veel geld, ook al ‘krijg’ je best wel ondersteuning vanuit de WMO. Maar daarvoor moeten we het nu doen met 70 procent van wat we gewend waren, en dat is best wel heftig. Vooral als bijna alle spaarcentjes in de aanpassingen zitten.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“Nou, dat zijn er heel wat. Los van de hernia-operaties is de sarcoïdose-behandeling begonnen met een ‘puffertje’; een inhaler met een poeder die een bepaald medicijn bevatte. Dit was uiteraard niet meer voldoende na de diagnoses zoals omschreven, dus ik kreeg een medicinale kuur, beginnend met 60 milligram per dag. Daarbij moet je dan allerlei rommel slikken om de bijwerkingen tegen te gaan… 7 pillen per dag. Na deels afbouwen bleken de bijwerkingen erger te zijn dan de kwaal, dus werd besloten een soort lichte ‘chemokuur’ te starten en dat andere medicijn verder af te bouwen. Na een paar maanden bleek dat ik ook daar slecht tegen kon, ik werd alleen maar zieker. De lichte ‘chemokuur’ werd omgezet van tablet naar wekelijkse injectie; dit verdroeg ik beduidend beter. Intussen kreeg ik door de bijwerkingen ook nog eens DM-2 (diabetes type 2, suikerziekte dus), waarvoor ook weer medicijnen.

Inmiddels ben ik redelijk op het eindstation aangekomen; de lichte ‘chemokuur’ werkt niet goed, ik moet van de medicinale kuur af (inmiddels nog maar 2,5 milligram per dag). Dus ik zal binnenkort aan het infuus moeten met een verschrikkelijk duur middel, een zogenaamde ‘biological’. Dit schijnt de meeste patiënten met zware en ingewikkelde vormen van sarcoïdose over het algemeen te kunnen helpen, maar vanwege de kosten moeten eerst alle andere middelen worden geprobeerd. Fijn hoor, die marktwerking in de zorg!”

Hoe gaat het nu met je?

“Ach, laat ik zeggen ‘we leven nog’. Mijn kwaliteit van leven beperkt zich tot in en rond het huis mijn dagen doorbrengen. Af en toe gaan we een dagje weg, naar een van de kids (en kleinkids), of zomaar naar Ikea of zo. Maar dat staat op een laag pitje vanwege de afstanden en voorzieningen die ik nodig heb. Komt bij dat de vermoeidheid door de sarcoïdose (het grootste probleem bij deze ziekte) meestal zorgt voor thuisblijven… Maar het gaat redelijk, sinds mijn afkeur heb ik minder stress (ook een vriendje van sarcoïdose) en voel me rustiger. Maar het gaat nog steeds langzaam achteruit.”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Geef nooit op! De meeste (huis)artsen hebben geen kennis van deze aandoening, en kunnen dan ook geen enkele indicatie geven wat er aan de hand is. Dit leidt meestal tot verkeerde diagnoses, en dus ook verkeerde behandelingen. Laat je niets wijsmaken, lees goed de informatie op de website van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland en kijk dan of je de symptomen herkent. Laat je door je huisarts naar een goede longarts verwijzen, want die is de spin in het web waar het gaat om het stellen van een diagnose. Van daaruit zijn er nog steeds mogelijkheden (bijvoorbeeld doorverwijzing naar een expertisecentrum).

Maar vooral: denk eerst aan jezelf! Ga er maar van uit dat er nagenoeg niemand is die begrijpt wat er aan de hand is, laat staan hoe je je voelt. Geniet van dat wat nog wel kan, en vergeet dat wat niet meer kan…”