Het syndroom van Korsakov houdt een permanente hersenbeschadiging in, waardoor de patiënt geen inzicht heeft in zijn ziekte. Voordat een patiënt met Korsakov wordt opgenomen, is er bovendien vaak geen contact meer met familie. Om ervoor te zorgen dat patiënten met Korsakov toch de beste zorg krijgen, is samenwerken tussen zorgorganisaties belangrijk.

Wat zijn de oorzaken van Korsakov?

Korsakov ontstaat als gevolg van een vitamine B1-tekort die bij verreweg de meeste patiënten het gevolg is van overmatig alcoholgebruik in combinatie met slechte voeding. Voordat Korsakov optreedt, gaan daar vaak jaren van alcoholmisbruik aan vooraf, legt Nickie van der Wulp uit, directeur van het Korsakov Kenniscentrum. “Door dat alcoholmisbruik valt langzamerhand het sociale netwerk van mensen weg en zij gaan steeds slechter voor zichzelf zorgen.”

Ze eten niet of nauwelijks meer, komen de deur niet meer uit en hun wereld wordt letterlijk en figuurlijk heel klein. De gemiddelde leeftijd van de Korsakovpatiënt is 55 jaar. Meestal betreft het mannen, die dan soms al dertig jaar stevig drinken. De ziekte is niet progressief, in tegenstelling tot bijvoorbeeld dementie. Korsakoff is er, gaat niet meer weg, maar de patiënt wordt ook niet slechter als gevolg van de hersenbeschadiging.

Het syndroom van Wernicke

Anne Albrecht is gz-psycholoog en coördineert de diagnosestelling van Korsakovpatiënten. Bij zeker de helft van de mensen die de diagnose van het Korsakov syndroom krijgen, is het syndroom van Wernicke eraan voorafgegaan. Dit is een acute neurologische aandoening met verschijnselen als verwardheid en motorische stoornissen, die onmiddellijk bestreden moet worden met vitamine B1-injecties en gezonde voeding. Maar het syndroom van Korsakov is dan een feit.

3 uitdagingen voor Korsakovzorg

Zowel Albrecht als Van der Wulp schetsen de nodige uitdagingen in de zorg voor Korsakovpatiënten. Het gebrek aan ziekte-inzicht maakt het heel lastig om mensen te doen inzien dat ze hulp nodig hebben. Tel daarbij op het wegvallen van de sociale omgeving, en het kan lang duren voordat iemand wordt opgenomen. Albrecht: “Opname in een ggz-instelling gebeurt in een derde van de gevallen onvrijwillig, dan moet er een rechterlijke machtiging aan te pas komen.”

Samenwerking tussen zorgorganisaties

In het Korsakov Zorgcircuit Overijssel werken verschillende zorgorganisaties samen om bij het minste vermoeden van Korsakov de juiste zorg te kunnen bieden. Zodra iemand in beeld is, worden Albrecht en de zijnen erbij gehaald voor het stellen van de diagnose. Na de ggz-kliniek vervolgt een patiënt zijn weg naar ofwel een beschermd wonen-complex dan wel een verpleeghuis. Er zijn speciale wooncomplexen en verpleeghuizen waar veel patiënten met Korsakov terechtkomen, ook het Kenniscentrum houdt dat bij. Een voordeel van die concentratie van patiënten is dat de zorgprofessionals goed kunnen inspelen op wat de ziekte meebrengt zoals apathie en het uitblijven van initiatieven. Zorg ‘met de handen op de rug’ is heel belangrijk om mensen aan te sturen tot activiteit, zegt Van der Wulp.

Het belang van structuur en contact

Albrecht wijst op de noodzaak om een gestructureerd programma aan te bieden. Met iedere dag hetzelfde schema en liefst een zinvolle dagbesteding. Het weekend is vaak lastig, zegt hij. “Dan ontbreekt dat dagelijkse programma.” Het Korsakov Kenniscentrum houdt zich ook bezig met de vraag hoe het contact met de familie van patiënten kan worden hersteld en organiseert onder meer expertmeetings en begeleidt verpleeghuizen bij het herstellen van dat contact. Bij de kinderen is de behoefte er vaak wel, maar als er veel is gebeurd, gaat dat niet vanzelf. Van der Wulp: “Maar het is en blijft wel hun vader. Voor de kwaliteit van leven van mensen is het herstellen van contact belangrijk.”