Vermoeidheid is een van de klachten die veel mensen met niet-aangeboren hersenletsel hebben. Daarom is het zonde dat hun toch al beperkte energie vaak opgaat aan het telkens opnieuw moeten uitleggen wat er aan de hand is, het proberen te voldoen aan eisen die de samenleving stelt en het proberen te vinden van de juiste zorg.

Inrichting van de zorg rondom NAH

De zoektocht naar de juiste zorg is vaak een enorme opgave, stelt. Dr. Kitty Jurrius, associate lector NA(H)-zorg op maat van Windesheim Flevoland. Jurrius publiceerde onlangs de eerste resultaten van haar onderzoekslijn: ‘NA(H)-Zorg op Maat’.

Volgens Jurrius bezitten zorgprofessionals nog onvoldoende kennis over de gevolgen van hersenletsel, daardoor krijgen mensen vaak niet de juiste zorg. Hoogleraar klinische neuropsychologie Caroline van Heugten van Maastricht University onderschrijft dit: “Nederland is op zich goed geëquipeerd, er is genoeg gezondheidszorg, alleen bereikt het op de een of andere manier nog niet elke patiënt. Dat betekent dat we de zorg beter moeten richten en beter moeten aansluiten bij de chronische fase.”

De symptomen van hersenletsel

Problemen worden niet altijd in verband gebracht met eerder hersenletsel, omdat klachten lijken op klachten bij andere aandoeningen. Zo zijn ernstige vermoeidheid, somberheid, passiviteit, impulsiviteit of prikkelbaarheid zijn ook klachten bij een burn-out of depressie. Ook cognitieve klachten, zoals geheugenproblemen en prikkelgevoeligheid, komen bij meer aandoeningen voor. Net als bij psychische klachten kan bij hersenletsel sprake zijn relatieproblemen, schulden of verlies van contacten.

De rol van de zorgprofessional

Huisartsen, praktijkondersteuners, paramedici, gz-psychologen, maatschappelijk werkenden en wijkteams spelen een belangrijke rol in het signaleren en verwijzen, net als neurologen, revalidatieartsen, kaderartsen hart- en vaatziekten en transferverpleegkundigen. Voor zorgprofessionals ontwikkelde Jurrius recent een lesbrief met ‘hapklare kennis’ over hersenletsel en naar wie je kunt verwijzen.

Van Heugten pleit voor betere regionale afspraken. Voor mensen met een CVA (Cerebro Vasculair Accident) zijn in veel regio’s goede samenwerkingsverbanden in de vorm van CVA-zorgketens. Dat komt ook omdat een hersenbloeding of herseninfarct duidelijke diagnoses zijn en deze groep vanuit het ziekenhuis vaak gevolgd wordt. Dat geldt minder voor mensen die traumatisch hersenletsel hebben opgelopen door bijvoorbeeld een ongeval.

De start van de zorgketen

Na een traumatische gebeurtenis komen mensen op verschillende plekken terecht. De een wordt opgenomen op de afdeling neurologie, de ander op de intensive care of orthopedie omdat er ook botbreuken zijn. Een ander komt alleen op de spoedeisende hulp omdat hij op zijn hoofd is gevallen. Daarmee is de start van de zorgketen niet voor iedereen gelijk. Daarbij komt de vraag of je iedereen wel zou moeten volgen.

Het probleem van financiering

Van Heugten: “Een probleem is ook de financiering. Want wie betaalt die monitoring? Gelukkig zie je daar mooie oplossingen voor komen. Tilburg is een aardig voorbeeld. Daar betalen de gemeente en de zorgpartners samen aan een NAH-Loket voor mensen met hersenletsel.” Nog een struikelblok is dat de financiering van behandeling en begeleiding door ziekenhuizen, revalidatiecentra, extramurale behandeling en ondersteuning vastzit aan strikte regels en aparte geldstromen kent. Van Heugten pleit ervoor de zorgvraag van de cliënt centraal te zetten en daar de financiering op aan te passen.

Aanpassing moet van twee kanten komen

De cliënt én de samenleving moeten zich aanpassen. De definitie van participatie is verschoven, vertelt Jurrius. De nadruk is erg komen te liggen op werk en alles zelf doen. Maar als je daar de mogelijkheden niet toe hebt, vraagt Jurrius zich af? De samenleving moet participatie ook mogelijk maken. Werkplekken aanpassen dus, scholen zo inrichten dat mensen met hersenletsel de opleiding wel goed kunnen doorlopen. “Dat mensen met hersenletsel niet kunnen participeren, ligt niet alleen aan hun beperking maar óók aan de samenleving.”

Veranderen van gedrag is lastig

Hersenletsel is een chronische aandoening en net als bij suikerziekte of astma moet je je leven aanpassen aan het feit dat je de gevolgen van een ziekte ervaart. Dan heb je het dus over gedragsverandering, stelt Van Heugten, en dat is moeilijk. Stoppen met roken, afvallen, meer sporten. Voor gezonde mensen is dat al een enorme opgave. “Dat moeten zorgverleners beseffen.

Maar nog te vaak zeggen ze: U moet er maar mee leren omgaan. Dat is nogal een opdracht.” Gedragsverandering kan om kleine dingen gaan. Iemand die door zijn hersenletsel zijn lievelingssport niet meer kan doen, moet geholpen worden bij wat hij wel kan. Dat lijkt een klein iets, maar is groot voor degene om wie het gaat.

Het verhaal van Siemon

Voortdurend je normen verleggen, noemt Siemon Vroom dat aanpassingsproces. Zijn leven veranderde op 2 oktober 2007 dramatisch. Van een 44-jarige interimmanager veranderde hij in een half verlamde patiënt, met een slecht kortetermijngeheugen, doodmoe en nog afasie ook. Siemon leerde opnieuw lopen en praten. Maar als zzp-er kon hij interim-management wel vergeten, dus hij moest iets verzinnen om aan zijn inkomen te komen en in zijn eigen tempo en tijd te werken. Hij heeft een website opgericht waar hij mensen helpt hun leven weer op te pakken nadat zij beperkt werden.

Hij blogt, geeft tips en lezingen en verkoopt hulpmiddelen die niet van verre al toeschreeuwen gehandicapt. “Dus niet een lelijk douchestoeltje maar een stijlvolle douchepoef maar ook een blikopener voor één hand of een elektrische briefopener.”

Siemon is positief ingesteld, maar geeft toe dat hij wel gebaald heeft omdat hij dingen niet meer kon. “Ik was een echte balsporter. Dat kon niet meer. Als ik op een fitnessfiets ga zitten, moeten mijn hand en voet vastgebonden worden. Dan kan ik wel kwaad en verdrietig worden maar ik kan beter zoeken naar een nieuwe norm.” Met behulp van de gemeente heeft Siemoneen driewiel-ligfiets gekocht en die eenhandig laten maken. Daarmee fietst hij nu door Amsterdam.

Een positieve blik op het leven

Om mensen in staat te stellen zoveel mogelijk mee te kunnen doen, gunt Van Heugten iedere hersenletselpatiënt een training probleemoplossende vaardigheden. Ze pleit ervoor om gebruik te maken van iemand positieve kenmerken. Iemand die positiever in het leven staat, bereikt meer als het gaat om het leren omgaan met de gevolgen dan wéér een behandeling bij de fysiotherapeut, stelt ze.

Vroom verdient nu voldoende om zelfstandig te zijn. Voor lotgenoten, mantelzorgers en zorgprofessionals vertelt hij zijn verhaal, hoe hij de eigen regie weer terugkreeg en de zon weer ging schijnen. Vroom besloot om na een periode van rouw, bewust iedere dag in zijn agenda ‘lichtpuntjes’ te zoeken. Hij vertelt dat ze eerst uit zijn tenen moesten, maar dat het na een paar maanden vanzelf ging. “Je bepaalt meestal zelf, na een gebeurtenis die je leven op zijn kop zet, hoe je daarmee verder gaat. Ik kies voor het positief benaderen, dat vind ik beter dan dat ik ga zeuren over wat ik allemaal niet kan. Dat is als praten over het weer, zinloos.”