Alvleesklierkanker is wat KWF noemt een ‘kleine kanker’. Van alle nieuw gediagnosticeerde kankergevallen in Nederland gaat het in 2% daarvan om alvleesklierkanker. Kijk je echter naar het aantal sterftegevallen per jaar dan staat alvleesklierkanker nu al op de vierde plaats.

Worden er binnenkort geen nieuwe behandeltherapieën ontwikkeld, dan overlijden in 2030 alleen aan longkanker meer patiënten. Het is de enige tumor waarbij sinds 1971 geen vooruitgang is geboekt. Terwijl de overlevingskans van bijvoorbeeld huidkanker, borstkanker en prostaatkanker spectaculair is gestegen tot 85% en hoger, is de overlevingskans voor mensen met alvleesklierkanker in veertig jaar tijd gestegen van 2 naar 3%.

Lastige diagnose en behandeling van alvleesklierkanker

Lichamelijke klachten van alvleesklierkanker treden vaak pas op in het laatste stadium, als het al te laat is voor behandeling. Alvleesklierkanker wordt daarom ook wel de ‘silent killer’ genoemd. Een tweede oorzaak is dat bij 95% van de mensen die deze diagnose krijgen sprake is van kanker van de afvoerbuisjes, een adenocarcinoom. En terwijl een veel voorkomende vorm doorgaans dankzij onderzoek en ervaring goed te behandelen is, is dat bij alvleesklierkanker juist omgekeerd. Een adenocarcinoom is agressief en moeilijk te behandelen terwijl bijvoorbeeld de zeldzame neuro-endocrine tumor niet snel uitzaait en, mits men er vroeg bij is, uitstekend operatief kan worden verwijderd.

Het verhaal van Jolanda

Wie van zijn arts de diagnose alvleesklierkanker krijgt, weet na dat gesprek dat de overlevingskansen minimaal zijn. Toch geven veel patiënten de hoop niet op. “Hoop doet letterlijk leven”, vertelt Jolanda Glas. “Je houdt je eraan vast. Het is vaak het enige dat je nog hebt.” Jolanda spreekt uit ervaring. Haar echtgenoot werd in 2012 gediagnosticeerd met alvleesklierkanker. In overleg met de arts werd gekozen voor een operatie gevolgd door een chemokuur. Die kuur bleek helaas niet effectief. Op dat moment waren de behandelmogelijkheden uitgeput.

“Maar dat je weet dat je dood gaat, betekent niet dat je niet kunt léven”, stelt Jolanda. “Wij zijn, met z’n tweetjes en met onze kinderen, zoveel mogelijk blijven genieten en hebben bijna tot op het eind alles gedaan wat wij graag wilden doen. Juist door zo te blijven léven bouw je samen herinneringen op. En die herinneringen zijn nu enorm waardevol.”

Bij ongeveer 1 tot 5% van de mensen met alvleesklierkanker is de ziekte ontstaan door een erfelijke aanleg. De vader en zus van Jolanda’s man zijn aan de ziekte overleden en ook haar 22 jarige dochter en 17 jaar oude zoon zijn drager van het gen. Voor Jolanda is dat een reden om nog strijdbaarder te zijn. “Het ligt niet in mijn aard te wachten tot de volgende generatie ook deze kanker ontwikkelt. Ik doe alles wat mogelijk is om dat te voorkomen. Bijvoorbeeld door meer aandacht te vragen, zeg maar rustig te eisen, voor deze ziekte.”

De noodzaak van onderzoek en media-aandacht

Er is nog weinig aandacht voor de ziekte en helaas maakt onbekend ook in dit geval onbemind. Want geen media-aandacht betekent ook minder geld. Erger is dat belangwekkend onderzoek onderbelicht blijft. Soms weten zelfs patiënten niet dat ook in Nederland artsen en wetenschappers zich al jaren inzetten voor screening van en wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke alvleesklierkanker. Als meer patiënten daarvan weten en meewerken aan het onderzoek, kan de databank worden uitgebreid waardoor de kans op succes toeneemt. Ook is er de Dutch Pancreatic Cancer Group waarbinnen medisch specialisten hun krachten bundelen. Zij organiseren dit jaar onder meer het gratis toegankelijke symposium ‘Advances in the combat against pancreatic cancer’.

Living With Hope

Tijdens een eerder congres besloten artsen dat er meer aandacht zou moeten zijn voor de ervaringen en meningen van patiënten en hun families. Direct na het congres benaderden zij patiënten en nabestaanden met het verzoek een organisatie neer te zetten om de patiënten te vertegenwoordigen. Deze organisatie, Living with Hope is voor de artsen een partner op strategisch niveau. Het bestuur is actief binnen belangrijke platforms om het perspectief van de patiënt naar voren te brengen en de bekendheid van alvleesklierkanker te vergroten. De artsen betrekken de organisatie bij de besluitvorming rondom beleid, zorg en verbetering van toegang tot nieuwe medische technologieën en medicatie. En ook bij de keuze van wetenschappelijk onderzoek en de monitoring en evaluatie daarvan houden artsen rekening met het standpunt van de leden.

De Lisa Waller Hayes Foundation

Jolanda Glas zei direct ja en ook Nout Waller, echtgenoot van de in 2010 overleden Lisa Waller-Hayes en medeoprichter van de Lisa Waller Hayes Foundation, maakt deel uit van de organisatie. “Hoop is niet naïef”, stelt Nout. “Door hoop te houden, blijf je actief en positief. Lisa was overtuigd dat je door te blijven hopen ook echt langer kunt leven. Ook al wordt je niet beter, je voelt je wel beter.” Hoop betekent volgens Nout ook dat je wetenschappers en artsen blijft prikkelen om door te gaan.

Lisa zette in de laatste maand van haar leven de Lisa Waller Hayes Foundation op. Deze organisatie zet zich onder meer in om fondsen te werven voor onderzoek die 1 op 1 worden doorgesluisd naar wetenschappers. Dit jaar ontvangen tijdens het symposium van september opnieuw drie artsen geld voor hun onderzoek. “Alleen door onderzoek te blijven doen, kunnen en zullen nieuwe behandelmogelijkheden worden ontwikkeld waardoor op termijn meer mensen langer blijven leven en zelfs overleven.”

Verpersoonlijking van de hoop

Een ander bestuurslid van Living With Hope is Leo Kwakkenbos. Hij is de verpersoonlijking van de hoop. In augustus 2010 werd bij hem alvleesklierkanker geconstateerd. Het bleek uiteindelijk te gaan om een neuro-endocrine tumor, een zelden voorkomende tumor van de alvleesklier die over het algemeen uitstekend operatief kan worden verwijderd. In de beginfase was dat echter nog niet bekend. Toen ging het alleen om de diagnose alvleesklierkanker. “Mensen in mijn omgeving reageerden soms alsof mijn doodsvonnis al getekend was. En hoewel ik naarmate ik meer informatie op internet vond over deze ziekte steeds minder vrolijk werd, gaf ik niet op. Ik stak al mijn energie in het behandeltraject.” Leo bracht bijvoorbeeld onderzoekaanvragen zelf naar de juiste afdelingen en zorgde ervoor dat ze ‘boven in het bakje’ terecht kwamen, hield korte lijnen met de artsen via de mail en was echt een gesprekspartner in plaats van alleen ‘de patiënt’. “Artsen praten dan niet langer over ons maar met ons!”