Bij Advance Care Planning (ACP) bespreekt de arts vooraf met een patiënt diens wensen voor de zorg bij een te verwachten verslechterende gezondheidstoestand. Dit speelt de laatste jaren een steeds belangrijkere rol in de palliatieve zorg in de laatste levensfase.

Wat biedt Advance Care Planning?

Advance Care Planning wordt nu ook vaker toegepast bij patiënten met chronische ziekten, zoals long- of hartfalen en dementie, en draagt ertoe bij dat zij passende zorg krijgen. “Met goede ACP schep je duidelijkheid over en weer, kun je meer zorg op maat realiseren en voorkom je ook onnodige en ongewenste behandelingen”, zegt Jos Schols, hoogleraar ouderengeneeskunde van het Maastricht UMC. Hierdoor ervaren patiënten, volgens hem, minder angst en meer rust en vertrouwen.

ACP versus de wilsverklaring

ACP is een antwoord op de problematiek rond de schriftelijke wilsverklaring, aldus Cees Hertogh, hoogleraar ouderengeneeskunde aan het VUmc en hoogleraar ethiek van de zorg voor kwetsbare ouderen aan het EMGO-instituut. Want een wilsverklaring is een statisch document, terwijl ziekte een dynamisch proces is. “De opvattingen van mensen over toekomstige zorg kunnen veranderen. Naarmate een ziekteproces vordert, zie je vaak dat patiënten hun grenzen van wat ze nog aanvaardbaar vinden verleggen.” Daarom is het belangrijk om zo’n gesprek periodiek te herhalen, benadrukt hij.

Gesprek over ACP

Aan het VUmc loopt onderzoek naar wat het beste moment is voor een gesprek over Advance Care Planning: tijdens een stabiele fase van een ziekteproces, bij verslechtering, of vlak daarna, als de gezondheid zich weer stabiliseert. ACP is uiteraard geen verplichting. Hertogh spreekt ook regelmatig patiënten die aangeven dat zij liever bij de dag leven in plaats van vooruit te kijken. De gesprekken worden nu meestal gevoerd door een specialist ouderengeneeskunde. Huisartsen doen dit nog relatief weinig. Zij zouden hierin nog wel een tandje kunnen bijzetten, vindt Hertogh.

Verbetering nodig in het zorgproces

Hoewel de aandacht voor Advance Care Planning toeneemt, blijkt in de praktijk toch dat het nog niet overal optimaal gebeurt. Dat hangt volgens Schols samen met de doorgaans grote hectiek in het zorgproces, waarin bovendien nog te veel standaardprotocollen worden afgewerkt. “Zorgverlener en zorgvrager gunnen zich nog te weinig tijd om echt met elkaar in gesprek te gaan, terwijl hier juist vaak meer bij te winnen is dan bij doorbehandelen tot aan het gaatje.”

Omdat patiënten zich nu nog vaak onvoldoende voorbereiden op een onzekere toekomst, leidt dat er nog weleens toe dat artsen sterk in de behandelmodus blijven staan, aldus Hertogh. Volgens hem geldt dat voor artsen in het ziekenhuis meer dan voor artsen in het verpleeghuis of de eerste lijn. En in het ziekenhuis zijn de geriaters weer terughoudender ten aanzien van levensverlengend handelen dan de orgaanspecialisten. De commissie Passende zorg in de laatste levensfase van de KNMG heeft onderzocht wat er op dit vlak beter kan.

Wel gaan in Nederland mensen die zijn opgenomen in verpleeghuizen doorgaans al niet meer naar het ziekenhuis. Zij krijgen medische zorg in het verpleeghuis, behalve bij een fractuur. Door goede Advance Care Planning overlijdt in Nederland 90 procent van de verpleeghuisbewoners daar. In andere landen overlijden veel meer kwetsbare ouderen in het ziekenhuis.

Band tussen patiënt en arts

Om goed gesprekken over ACP te kunnen voeren, moeten artsen investeren in de relatie met een patiënt en een band proberen op te bouwen. Dat gebeurt nu vooral bij patiënten met een chronische aandoening, omdat een arts deze mensen doorgaans vaker ziet. “De hoofdvraag in het gesprek moet zijn: wat zijn belangrijke doelen in uw leven?”, zegt Hertogh.

ACP blijft er volgens hem nog te vaak toe beperkt dat dokters opschrijven wat iemand niet meer wil, terwijl het gesprek vooral moet gaan over wat iemand wél wil, wat zinnige behandeldoelen zijn en hoe je de patiënt daarin kunt ondersteunen. Zo kan de arts bij iemand met gevorderde COPD niet alleen bespreken of diegene bij verdere verslechtering beademd wil worden, maar ook wat in het laatste geval de alternatieve behandelmogelijkheden zijn. Denk bijvoorbeeld aan verlichting van ademnood met medicatie.

Palliatieve zorg op basis van gelijkwaardigheid

Verder moet een arts de gesprekken goed documenteren, zodat een nieuwe zorgverlener niet een andere koers inslaat, of vanaf nul hoeft te beginnen. Dat is zeker belangrijk in acute situaties. Daarnaast moet de arts zelf ook duidelijk zijn richting de patiënt om onterechte verwachtingen in de palliatieve fase te voorkomen, zeker als het gaat over euthanasie. “ACP is niet simpelweg: de patiënt vraagt en wij draaien. Het is een proces van gelijkwaardigheid en wederkerigheid waarin de patiënt wel nadrukkelijk centraal staat”, benadrukt Schols.

Daarnaast heeft een arts altijd te maken met een zorgteam. Verplegend en verzorgend personeel en andere betrokken behandelaars moeten ook goed op de hoogte zijn van de afspraken.

Betrek de naasten er vroeg bij

Volgens beide artsen is het goed om de sociale omgeving van een patiënt al in een vroeg stadium bij de gesprekken te betrekken. “De meest nabije naasten kunnen zich dan uiten in de geest van de patiënt, wanneer die dat zelf niet meer kan”, zegt Hertogh. Omdat er binnen families soms ook allerlei spanningen kunnen spelen, is het wel belangrijk dat de patiënt hierin – waar mogelijk – de regie houdt.

ACP heeft ook gunstige effecten voor de nabestaanden, zo bleek uit Australisch onderzoek uit 2010. Door zowel goede palliatieve als postmortale zorg – aandacht voor wat er gebeurt vlak na het overlijden – konden zij het overlijden beter accepteren en had 83 procent van hen minder last van PTSS (posttraumatisch stresssyndroom), depressie en angst, tegenover 48 procent in de controlegroep zonder ACP.