In augustus 2011 was de 17-jarige Madelief op vakantie toen haar moeder vroeg: “Wat heb jij voor iets geks op je linker kuit zitten?.” Ze had geen idee wat het kon zijn en ging er terug in Nederland mee naar de huisarts. Volgens deze was er niks aan de hand en ze werd weggestuurd. Een second opinion (andere huisarts in de praktijk) in januari leverde hetzelfde resultaat op:  “Niks aan de hand.”

Diagnose melanoom op je 18e

Madelief vertelt dat zij ondanks de twee uitkomsten van verschillende huisartsen nog niet gerust gesteld was. De plek op haar kuit werd steeds groter en veranderde in kleur. Op dat moment besloot haar moeder onmiddellijk een afspraak te maken bij de huisarts om de plek te verwijderen. “De huisarts gaf aan dat het laten wegsnijden een litteken zou geven en voor de zekerheid werd het verwijderde plekje op kweek gezet. Kort daarna kreeg ik van een andere huisarts de uitslag te horen: ‘het blijkt toch een melanoom te zijn’.”

Een melanoom krijgen op je 18e is vrij zeldzaam. Meestal komt het rond het 60e jaar voor vertelt Madelief. Hoewel er een stijging is in het aantal personen die het op jongere leeftijd krijgt. Hoogstwaarschijnlijk ging het bij haar om een erfelijke variant, aangezien haar oma ook een melanoom en huidkanker heeft gehad.

Medische misser in de behandeling

Met een verwijzing naar een specialist in een streekziekenhuis werd een behandelplan opgesteld. “Middels chirurgie is het melanoom met een grootte van 1,9mm weggehaald en is er een echo gemaakt om op uitzaaiing te controleren. Hier bleek geen sprake van te zijn.”

Althans dat dachten ze in het ziekenhuis. Over de opgezette lymfeklieren bij Madelief werd gezegd dat dit door een ontsteking zou komen, waardoor er nooit een punctie is gedaan van de opgezette lymfeklieren, om te controleren op uitzaaiingen. Het vertrouwen in de behandelende artsen was hiermee teneinde, waarna ze met haar moeder en op initiatief van de Stichting Melanoom een second opinion hebben gevraagd in een ander ziekenhuis in Amsterdam.

Hier heeft ze een schildwachtklierprocedure ondergaan om te bekijken of er tumorcellen in de schildwachtklier zitten. Na de operatie bleek er inderdaad sprake te zijn van uitzaaiing. Inmiddels was ze toen bijna een jaar verder nadat het verdacht plekje waarmee het allemaal begon ontdekt was.

“Waarom jij, waarom ik niet”

“Als je zo met je neus op de feiten wordt gedrukt, komt dat behoorlijk hard aan. Nadat ik hoorde dat ik een melanoom had, dacht ik dit kan er ook nog wel bij. Terwijl de reactie van buitenaf was, ‘waarom jij’, en ik zelf zoiets had van ‘waarom ik niet’.” Madelief geeft namelijk aan dat het met haar lichamelijke gezondheid tot nog toe helemaal niet meezit. Ze kampt ook met spierproblematiek waarvan de oorzaak niet bekend is. Hoewel ze nog een aantal maanden gewoon is doorgegaan met haar school en andere dagelijkse bezigheden, sloeg het nieuws over de uitzaaiingen toch in als een bom. “Op een gegeven moment stortte alles in. Ik raakte mijn vriendinnen kwijt en werd overal volledig verkeerd begrepen. Ik kreeg allemaal keuzes voorgelegd en heb toen moeten beslissen wat ik nog wel en niet zou kunnen doen.”

Lymfeklierverwijdering

Om de uitzaaiing te behandelen waren er weinig alternatieven voor Madelief. Zelf wilde ze er zeker van zijn dat ze er alles aan gedaan zou hebben om de uitzaaiing te behandelen. Daarom heeft ze zich laten opereren aan haar lymfeklieren. Deze zijn bij haar verwijderd. “In die periode was nog niet bekend dat een lymfeklierverwijdering na uitzaaiing van een melanoom niet effectief blijkt te zijn. Dit nieuws is onlangs naar buiten gebracht. Ze zeggen dat de ziektevrije overleving iets beter is voor ongeveer 5% van de patiënten. Ik zelf, maar ook mijn behandelaren denken dat ik tot die groep behoor.”

Ze geeft aan dat ze de gevolgen die als nadeel gezien worden niet als dusdanig beschouwd. Een hiervan is het krijgen van lymfoedeem. Een abnormale ophoping van eiwitten en vocht in het lichaamsweefsel als gevolg van een gestoord evenwicht tussen aan- en afvoer van vocht. Hiervoor draagt ze elke dag een speciale kous. “Ik heb daar geen moeite mee. Lange tijd heb ik fysiotherapie gehad en dit heeft mij enorm geholpen.”

“Van het leven genieten”

Voor Madelief blijft er altijd nog de onzekerheid heersen of de ziekte wel of niet terugkeert. Daarnaast weet ze dat door haar spierproblematiek de kans groot is dat ze in een rolstoel zal komen te zitten.  Maar dit weerhoudt haar er niet van om alles uit haar leven te halen. Met deze positieve instelling mag ze dan ook gezien worden als een inspiratiebron voor mensen die op jonge leeftijd met ziekte te maken krijgen.

“Ik kan alles weer. Mijn studie heb ik weer opgepakt en waar dat mogelijk is doe ik aan beweging. Hier heb ik in het verleden ook veel aan gedaan.”

Lotgenotencontact

In de periode van diagnose tot aan behandeling zijn de ouders van Madelief een steun voor haar geweest. “Ik had graag nieuwe vrienden willen maken, maar ik kon geen leeftijdgenoten vinden die in een soortgelijke situatie als mij zaten. Ondanks het zoeken binnen verschillende lotgenotenverenigingen. Uiteindelijk heb ik toch wat ervaringen kunnen uitwisselen met leeftijdsgenoten die een andere vorm van kanker hebben.

De signalen van melanoom eerder herkennen

Via de stichting Melanoom zet Madelief zich in om mensen ervan bewust te maken, de signalen van melanoom eerder te herkennen. Voor huisartsen blijkt dit vaak nog lastig te zijn. “Er is steeds meer lesstof beschikbaar en dat is zeker nodig, want het aantal gevallen van huidkanker stijgt in alle leeftijdsgroepen. Vertrouw je een vlek niet ga hiermee naar de huisarts en laat je doorverwijzen naar een dermatoloog.”

Wat is de ABCD-methode?

  • Asymmetrie: de vlek heeft niet aan beide kanten dezelfde vorm.
  • Borders (randen): de vlek heeft een vage, soms aflopende rand.
  • Colour (kleur): de vlek bestaat uit verschillende kleuren (bruin, zwart, rood en wit).
  • Diameter: de plek is een stuk groter dan een normale moedervlek (de regel is een diameter van meer dan 6 millimeter).