Het aantal patiënten met hoofd-halskanker neemt jaarlijks toe. Veel tumoren in het hoofdhalsgebied worden pas in een laat stadium opgespoord. Symptomen worden niet altijd herkend en deze tumoren groeien meestal vrij snel. Daardoor wordt de kans op genezing kleiner en de behandeling ingrijpender.

Het is daarom van groot belang dat de ziekte zo vroeg mogelijk herkend en behandeld wordt. Tot de hoofd-halsoncologie worden alle tumoren gerekend boven de sleutelbeenderen, met uitzondering van hersenen, hersenvliezen en ogen. Als een hoofdhalstumor uitzaait, gebeurt dit in eerste instantie naar de lymfeklieren in de hals.

“Tumoren in het hoofd-halsgebied komen traditioneel vooral voor bij patiënten op hogere leeftijd, maar we zien een toename van patiënten tussen de 35 en 50 jaar”, zegt Abrahim Al-Mamgani, radiotherapeut-oncoloog bij het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Dat wordt toegeschreven aan de toename van het aantal HPVgevallen, een seksueel overdraagbaar virus dat hoofdhalskanker kan veroorzaken.

Vroege opsporing van hoofd-halskanker

Hoe sneller wordt gestart met behandeling, hoe beter, aldus Al-Mamgani. Daarom is landelijk besloten dat elke patiënt bij wie de diagnose gesteld is, binnen vier weken behandeld moet worden. Maar omdat tumoren in het hoofd-halsgebied vaak niet op tijd worden herkend, moet ook het bewustzijn groeien.

Mensen die longkanker hebben gehad, vormen bijvoorbeeld een risicogroep, net als rokers. Daarnaast moeten mensen letten op klachten als keelpijn, zeker wanneer die uitstraalt naar het oor, blijvende heesheid en zwellingen in de hals. “Meld je bij twijfel op tijd bij de huisarts. Die moet weer tijdig doorverwijzen naar de kno-arts.” Hier kunnen zowel Maria Rietveld als Gera Folkers over meepraten.

Bij Gera werd in oktober 2015 een tumor in de tong ontdekt. Zij liep al maanden rond met klachten en vermoedde een aft op de tong. Ze had vaker aften gehad en dacht dat stress een oorzaak was. Maar toen ze slechter begon te eten en praten lastig werd – in haar werk als coach en begeleider van staatprostituees een groot probleem – begon het te dagen.

Voorafgaand aan een optreden – Gera is ook cabaretière – besloot zij op internet een test te doen, die erg verhelderend was. Maar achteraf gezien had de tumor eerder ontdekt kunnen worden. Maanden daarvoor had Gera haar tandarts gevraagd een plekje op haar tong te bekijken.

Die verzekerde haar niets zorgelijks te zien. Die opmerking ten spijt had zij eerder aan de bel moeten trekken, vindt ze nu. Anderen met vergelijkbare twijfels drukt ze op het hart tijdig de huisarts te bezoeken.
Maria (toen 63) zou naar haar werk als receptioniste gaan toen zij ’s ochtends bezig was met haar make-up en een vage keelpijn voelde.

In de spiegel zag zij een wit stipje op de zijkant van haar tong. “Een stem in mij zei ‘dit klopt niet’ en ik heb gelijk het ziekenhuis gebeld dat ik als huidkankerpatiënt al kende.” Zij werd door dermatologie direct doorverwezen naar de hoofd-halsafdeling. Die middag nog werd door een arts naar het plekje gekeken. “De maandag erna werd een pijnlijke biopsie afgenomen en enkele weken later kreeg ik te horen dat het plekje kwaadaardig was en weggehaald moest worden.”

Behandeling van het hoofdhalsgebied

Goede en snelle diagnostiek is volgens Al-Mamgani onmisbaar. Daarbij moet de tijd tussen de diagnose en de behandeling zo kort mogelijk gehouden worden. Wanneer een patiënt bij een van de Nederlandse hoofdhalscentra terechtkomt, wordt hij of zij in een versneld traject gezien door een radiotherapeut, internist en hoofd-halschirurg.

Die schatten aan de hand van het stadium van de tumor in wat de primaire behandeling moet zijn: bestraling, chemotherapie en/of een operatie. Meestal wordt een echo van de hals, een MRI-scan of CT-scan en regelmatig een PET-scan gemaakt en worden biopten van de tumor genomen. Vervolgens wordt het definitieve behandelplan opgesteld. “Niet iedere patiënt met hoofd-halskanker is gelijk, we richten ons altijd op het individu.”

Bij Maria werd uiteindelijk een stuk tong weggehaald ter grootte van een 2 euromuntstuk. Gelukkig was ze er zelf vroeg bij, en is de behandeling in het ziekenhuis snel opgestart. De dag van de operatie vingen de artsen Maria goed en warm op, vertelt ze. Er werd goed uitgelegd wat ze van de operatie kon verwachten. Ook Gera ondervond het belang van een goede aanpak in het ziekenhuis en een aandachtig team van artsen en verpleegkundigen.

Gepersonaliseerde aanpak

Een van de diagnostische mogelijkheden is een SPECTscan, om de lymfebanen in de hals te onderzoeken op uitzaaiingen, legt Al-Mamgani uit. Op zijn afdeling is recentelijk een nieuwe techniek ontwikkeld, waardoor patiënten nog maar aan één kant van de hals bestraald hoeven worden, als de SPECT-scan uitwijst dat de andere kant ‘schoon’ is.

Elders worden, bij bestraling van hoofdhalskanker, altijd beide kanten van de hals bestraald, omdat de kans op uitzaaiingen aan beide kanten aanwezig is. De daardoor soms onnodige bestraling heeft allerlei vervelende bijwerkingen tot gevolg, van slikklachten of droge mond tot een trager werkende schildklier. Met de nieuwe techniek wordt de primaire tumor ingespoten met radioactief materiaal.

Enkele uren later kan middels de SPECT-scan worden vastgesteld of uitzaaiingen aan één of beide kanten van de hals aanwezig zijn. Deze aanpak kent volgens Al-Mamgani minder bijwerkingen, een betere kwaliteit van leven en een kleinere kans op recidieven. Om te onderzoeken of de tumor is uitgezaaid, wordt ook vaak de schildwachtklierprocedure toegepast, waarbij de schildwachtklier – die als eerste in contact staat met de tumor – gelokaliseerd, verwijderd en onderzocht wordt.

Alleen wanneer uitzaaiingen gevonden zijn, worden de overige lymfeklieren operatief verwijderd. Middels deze procedure werden bij Gera uitzaaiingen geconstateerd, waardoor 38 lymfeklieren verwijderd moesten worden. Die operatie volgde enkele weken na de eerste en verlengde de revalidatieperiode aanzienlijk. Bij Maria werd uitgewezen dat de lymfeklieren geen uitzaaiingen bevatten: waarschijnlijk geholpen door de snelle diagnose en behandeling.

Van praatgraag tot verstild

Hoe voortvarend de operatie verliep; zo zwart was het gat waarin Maria daarna viel. “Mijn wereld is vanaf dat moment ingestort. Ik had altijd werk dat grotendeels uit praten bestond, en nu werd een stuk van mijn tong weggehaald.” Ook voor Gera heeft de operatie – ongeveer een kwart van haar tong werd verwijderd – flinke gevolgen gehad.

Haar sociale leven is veranderd: uit eten gaat niet meer en drukke feestjes mijdt ze. Nog steeds heeft ze forse beperkingen en eten en praten blijft vermoeiend. Daarbij komt een blijvende aangezichts-, kies- en oorpijn. “Bij een tumor in het hoofdhalsgebied word je getroffen in je zijn. Daar was ik onvoldoende op voorbereid.”

Gera heeft in het ziekenhuis aangegeven dat ook de psychische aspecten van de behandeling vooraf goed doorgesproken moeten worden. Tijdens het revalidatieproces had Gera achteraf gezien baat kunnen hebben bij lotgenotencontact, dat zij op dat moment niet heeft gevonden. Ze adviseert anderen hier actiever achteraan te gaan, via een patiëntenvereniging bijvoorbeeld. Gevoelens van schaamte had zij bijvoorbeeld graag met lotgenoten besproken.

“Ik durfde mensen niet te omhelzen, niemand te zoenen of uit mijn glas te laten drinken.” Die impact van de ziekte op haar leven is enorm geweest, zegt ook Maria. Haar dagen zijn vooral gevuld met tuinieren, museumbezoek, wandelingen, literatuur en muziek. “Ik was altijd erg vrolijk, dat probeer ik nog wel, maar ik ben veranderd.

Op sommige dagen kijk ik steeds in mijn mond in de spiegel, in de angst dat het terugkomt.” De regelmatige controles, die gelukkig steeds goed nieuws brengen, en begripvolle houding van de artsen, geven haar houvast. “Meestal kom ik met een glimlach het ziekenhuis uitgelopen.”