Wibe Moll, neuroloog in het Maasstad Ziekenhuis te Rotterdam, geeft aan de hand van een dagboek een kijkje in de dilemma’s van de dagelijkse MS praktijk.

Mevrouw W.: onzekerheid over de diagnose

Mevouw W. is langs geweest voor haar halfjaarlijkse controle. Negen jaar geleden had ze een periode van klachten met koudwatergevoel op haar been. Een destijds gemaakte MRI van haar hersenen liet enkele afwijkingen zien in de witte stof, die zouden kunnen passen bij MS. In die tijd werden patiënten met een eerste mogelijke presentatie van MS (een zogenaamde CIS) al snel behandeld met remmende medicijnen. Ze injecteert zichzelf nu al negen jaar en verder zijn er geen uitingen van ontstekingen in het zenuwstelsel geweest.

Even schiet door mij heen, dat als deze patiënte naar een collega van mij zal gaan, deze mogelijk zal zeggen dat ze helemaal geen MS heeft. Ik vraag mij dit ook ten sterkste af en denk na of ze nog door moet gaan met de behandeling. In haar dossier lees ik dat ik dit twee jaar geleden met haar al besproken heb: de onzekerheid of ze wel MS heeft (formeel mag het alleen een CIS heten) en of ze nog wel door moet gaan met de behandeling. Ik laat een MRI-scan maken om te zien of deze progressie van de ziekte laat zien in haar hersenen.

Meneer P.: de ups-and-downs van MS

Meneer P., 38 jaar, nu al 14 jaar MS, nog werkzaam in de IT, maar het laatste jaar gaat het lopen geleidelijk slechter. Hij vraagt zich af of hij nog lang kan blijven werken zo. Afgelopen herfst had hij nog een forse terugval met matig herstel. Hij gebruikt al jaren injecties, drie keer per week om de ziekte zo’n 30 procent te remmen. Hij las in het MS blaadje over de nieuwe geneesmiddelen, dat ze veel beter waren dan wat hij gebruikt. Tja, komt hij daar nog voor in aanmerking, vraag ik me af.

Eigenlijk gaat zijn MS van de fase met terugvallen nu geleidelijk over naar de secundair progressieve fase. Een fase waarin de huidige geneesmiddelen waarschijnlijk niet effectief zijn. Of geef ik hem nog het voordeel van de twijfel, zeg dat hij toch nog in de zogenoemde relapsing remitting fase zit, en geef ik hem nog de kans te profiteren van de nieuwe betere middelen? Ik besluit tot het laatste. Drie maanden later voelt hij zich veel beter en besluit toch nog maar te blijven werken.

Meneer B.: MS of de ziekte van Lyme?

Meneer B. komt via een collega van mij voor een eerste gesprek op de gespecialiseerde MS poli. Hij heeft net te horen gekregen dat hij zeer waarschijnlijk MS heeft en zit vol met vragen. Is het niet de ziekte van Lyme? Hij is immers ooit gebeten door een teek. Hoe weet ik zo zeker dat hij MS heeft? Moet er geen second opinion plaatsvinden? Zullen we niet toch behandelen voor de ziekte van Lyme? In Duitsland denken ze daar toch heel anders over? Hoe ziet zijn toekomst eruit? Wanneer kan hij de rolstoel bestellen? Moeten we niet nu meteen behandelen dan?

Tussen het spervuur aan vragen spreekt de angst en verwarring bij hem en zijn partner. Ik probeer geduldig en rustig al zijn vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Tijdens het gesprek bestudeer ik nog eens zijn dossier, de MRI-scan van zijn hersenen en de uitslagen van het onderzoek van de hersenvloeistof en ik constateer dat er bij hem geen enkele twijfel aan de diagnose MS is.

Ik benadruk in het gesprek nog dat met de huidige nieuwe behandelmethoden de toekomst van een MS-patiënt er vandaag heel anders uit ziet dan 20 jaar geleden. Na een gesprek van bijna 45 minuten en dus een forse uitloop van mijn spreekuur, gaan hij en zijn vrouw enigszins aangeslagen naar huis. Over twee weken komen ze samen terug om verder te praten. Een week later hoor ik van de secretaresse dat ze het hele dossier hebben opgevraagd.

Behandeling en complicaties

De MS-patiënten die behandeld worden met een van de nieuwe geneesmiddelen zien elkaar elke maand in kleine groepen op de infuusafdeling. Er is de laatste tijd veel rumoer in deze groep. Een tweetal patiënten is niet meer komen opdagen en ze hebben gehoord dat deze twee patiënten de gevreesde en potentieel dodelijke PML-complicatie hebben.

Ook is inmiddels gebleken dat in Nederland deze complicatie wellicht veel vaker voorkomt dan aanvankelijk werd gedacht. Gelukkig kunnen we de patiënten die hiervoor een verhoogd risico hebben, testen en selecteren. Maar dat betekent wel dat zij zullen moeten stoppen met de behandeling. Dit middel is het tot nu toe meest effectieve middel om de ziekteprogressie te remmen. De patiënten voelen zich stuk voor stuk beter en kennen nauwelijks terugvallen of toename van hun handicap. Dus stoppen is moeilijk en brengt een aanzienlijk risico van achteruitgang van de MS met zich mee.

En wat is het alternatief? Gelukkig is er sinds kort een ander nieuw middel in tabletvorm. Een middel dat vrijwel even effectief is en waarschijnlijk geen verhoogd risico op PML geeft. Echter, niet iedereen uit de groep patiënten die positief is getest voor het verhoogde risico krijgt het middel vergoed. Volgens het College van Verzekeraars moet je namelijk eerst andere, minder effectieve middelen hebben gebruikt voor je voor vergoeding in aanmerking komt.

Het is zeer de vraag of deze middelen de terugvallen en handicapprogressie tegen zullen gaan. Vele aanvragen lopen bij de verzekeraars en de meeste komen terug met een negatief antwoord. Een dilemma dat al enkele maanden duurt en het is wachten op de eerste patiënt die PML krijgt vanwege dit dilemma. Wie is dan verantwoordelijk? Of moet ik alle hoog risico patiënten dwingen te stoppen met dit zeer effectieve middel? De gesprekken over dit dilemma zijn lastig, de verzekeraars verschuilen zich achter de, mijns inziens, niet juiste regelgeving. Angst, boosheid, frustratie en onzekerheid bij patiënt en behandelaar.

Mevrouw S.: een oogzenuwontsteking

Mevrouw S., 30 jaar, heeft net een oogzenuwontsteking gehad. Ongeveer 50 procent van de mensen met een oogzenuwontsteking krijgt binnen vijf jaar MS. Moeten we nu al verder onderzoek doen en haar al gaan behandelen om die kans te verkleinen of de conversie naar MS te vertragen? Het is een intensieve behandeling die ze dan moet krijgen. Is het voor haar toekomst en haar kwaliteit van leven werkelijk beter? Als de ziekte werkelijk actief wordt, hebben we tegenwoordig immers veel betere middelen.

En als ik nu al de diagnose MS stel, heeft ze dan een probleem met haar hypotheekverstrekker of levensverzekering? Wie weet blijft ze nog wel vijf jaar ziektevrij. Nog niet zo lang geleden zouden we bij mevrouw S. hebben afgewacht en omhullend hebben gesproken over een eenmalige ontsteking die misschien terug kan komen. Nu heb ik alle voor- en nadelen van het een of het ander met haar besproken en vooral benadrukt dat de toekomst voor een patiënt die vandaag MS krijgt er toch veel beter uitziet dan 20 jaar geleden.