Ellen had een cavernoom: “Mijn leven werd stilgezet”
Ellen Hilberts (25) was in de bloei van haar leven. Een nieuwe baan, goede relatie en plannen om voor het eerst te gaan samenwonen. Tot ze plotseling evenwichtsproblemen kreeg. Wat op het eerste gezicht onschuldig leek, bleek ernstige gevolgen te hebben. Het was een cavernoom.
Wat waren je eerste klachten?
“Mijn eerste klachten ervaarde ik in maart 2015. Ik was in de supermarkt, maar verloor telkens mijn evenwicht. Zelfs een doos boodschappen kon ik niet meer tillen. Daarnaast had ik een vreemd, niet te plaatsen gevoel. Eenmaal thuis namen de klachten toe en ook ’s avonds hielden ze aan. Ik besloot de huisartsenpost te bellen.
Eenmaal door de arts onderzocht, gaf deze aan dat ik voor evenwichtsproblemen niet naar de post hoefde te komen. Wel zei hij dat ik me kon voorbereiden op een ochtend met veel braken. Dit was ook het geval. Mijn klachten namen toe en breidden zich uit naar draaiduizeligheid en geen licht- en geluidsprikkels meer kunnen verdragen. Ik besloot mijn eigen huisarts te bellen. Hij vertelde me dat de arts van de huisartsenpost hem een e-mail had gestuurd waarin hij zei dat hij wellicht toch een verkeerde diagnose had gesteld. Ik werd doorverwezen naar de spoedeisende hulp, waar ik volledig onderzocht werd. De CT-scan was echter ‘’schoon’’ en er waren in de hersenen geen afwijkingen te vinden.”
Hoe kwam je er uiteindelijk achter wat er mis was?
“Twee maanden na het onderzoek bleef ik klachten houden. Hierdoor leek het de neuroloog die mij had onderzocht verstandig om een MRI-scan van mijn ruggenmerg te laten maken. Uiteindelijk werd in mei 2015 een wit puntje in mijn hersenen ontdekt. Het bleek een caverneuze malformatie, ofwel cavernoom, in de hersenstam. Dit cavernoom veroorzaakte hersenbloedingen met tot dan toe geringe schade.
Enkele maanden later kwam ik op consult bij een neurochirurg, die mij vertelde dat een nieuwe bloeding mijn hersenfuncties fors zou kunnen beschadigen. Toch was een operatie op dat moment geen optie. Het cavernoom lag namelijk te diep in de hersenstam, waardoor opereren blijvende schade zou kunnen aanbrengen. In het ergste geval zou ik het niet eens overleven, aangezien de hersenstam alle vitale functies van het lichaam aanstuurt. De chirurg kon mij niet vertellen wanneer het cavernoom weer zou gaan bloeden. Deze bloedingen vonden altijd ‘spontaan’ plaats.
Na het consult probeerde ik mijn leven voort te zetten. Tot de nacht van 26 oktober. Ik voelde me niet lekker, had hoofdpijn en een onbestemd gevoel. Na veel gedraai, gewoel en wat televisiekijken, werd ik een paar uur later wakker met tintelingen aan de rechterkant van mijn lijf. Ik was draaiduizelig en toen ik wilde opstaan, merkte ik dat ik niet goed kon lopen. Ik wist dat dit ernstig was en riep mijn ouders om hulp. De ambulance werd gebeld en die bracht me met spoed naar het ziekenhuis.
Op de spoedeisende hulp was mijn eigen neuroloog aanwezig en we wisten beiden direct dat ik weer een hersenbloeding had. Alle onderzoeken werden in gang gezet en de uitvalsverschijnselen volgden elkaar in razend tempo op. Rond het middaguur ben ik van de ellende in slaap gevallen. Ik was halfzijdig verlamd, van kruin tot teen. Ook kon ik niet meer slikken en praten werd steeds lastiger. Rechtop zitten ging niet meer en lopen lukte al helemaal niet. De MRI-scan bracht als diagnose een hersenbloeding, als gevolg van het cavernoom. Hierop zou een behandeling en intensief revalidatietraject volgen.”
Waaruit bestond de behandeling?
“Na een week van intensieve verzorging en revalideren in het ziekenhuis, werd ik door mijn ouders naar een groot revalidatiecentrum gebracht. Hier zou ik aan een klinische revalidatieperiode beginnen, waarvan de duur vooraf onzeker was. Ik kreeg een eigen slaapkamer, dag- en nachtverzorging en vijf dagen per week intensieve revalidatie. Buiten het contact met de therapeuten, verpleegkundigen en medebewoners, heb ik veel gehad aan het contact met mijn familie, vriend en vriendinnen. De tijd bleef voor mijn gevoel stil staan en door het contact over het leven van de anderen, kreeg ik toch wat mee.”
Hoe verliep deze behandeling?
“De behandeling verliep boven verwachting goed. Ik deed goed mijn best en mocht oefenen op mijn eigen kamer. Ook kreeg ik steeds beter contact met medebewoners. Doordat ik jong was, vond ik dat best lastig. Bovendien voelde ik me mentaal slecht. Ik had geen behoefte aan het leed van de rest, omdat ik dat van mezelf wel genoeg vond.
Na ongeveer vier weken werd mijn sonde verwijderd. Ik kon weer zelfstandig eten en drinken en dat gaf mijn overige herstel ook een boost. Bovendien kon ik al snel mijn rolstoel inwisselen voor een rollator en later liep ik zonder hulpmiddelen. Praten ging met de dag beter en ook mijn arm- en handfunctie ging vooruit. Na acht weken werd ik de dag voor Kerstmis ontslagen. Ik mocht poliklinisch verder in een revalidatiecentrum dichterbij mijn huis.
De operatie liet nog even op zich wachten, tot 16 maart 2016. Het was letterlijk erop of eronder. Tijdens de operatie werd ik bewaakt door neurofysiologen om te bepalen of ‘ik het nog deed’. In de middag werd ik wakker op de intensive care. Ik had mijn slikfunctie nog, kracht in mijn armen en benen en kon praten. Mijn rechterarm had wat ingeleverd en ook de rechterkant van mijn gezicht voelde anders. Het cavernoom was succesvol verwijderd. Ik huilde tranen van geluk.
Na een week in het ziekenhuis te hebben gelegen, mocht ik naar huis. Ik had vreselijke hoofdpijn waarvoor ik sterke medicatie kreeg. Na een rustperiode van 3 weken begon ik opnieuw met revalideren. Uiteindelijk sloot ik in september 2016 mijn revalidatieperiode af en probeerde mijn leven in de maatschappij weer op te pakken.”
Wat was de impact op je dagelijkse leven?
“De impact was groot. Ik was net begonnen als kleuterjuf op een nieuwe school en had na een aantal jaar vervangen in het onderwijs mijn eerste, eigen klas. Ik was pas net een paar weken bezig, toen ik in de herfstvakantie uitviel. Ik vond het vreselijk om de kinderen te moeten missen en baalde dat iemand anders mijn klas overnam. Aanvankelijk dacht ik snel terug te zijn, maar gaandeweg realiseerde ik me dat dit nog lang niet ging gebeuren. Misschien wel nooit meer.
Daarnaast had ik plannen om met mijn vriend te gaan samenwonen. Deze hebben we vooruit moeten schuiven. Ik werd precies op het punt in mijn leven stilgezet, waar iedereen om me heen zich ook in deze fase bevond. Verhalen over vaste contracten en huizen hakten er dan ook flink in. De gunfactor voor de personen in kwestie was altijd wel aanwezig, maar de confrontatie met mijn eigen leven en misschien toekomst, was heftig.
Daarnaast merkte ik dat doordat aan mijn buitenkant niets te zien was, anderen vaak niet begrepen waarom ik nog niet werkte of maar kort onder de mensen kon zijn. Feestjes trok ik maar kort en mijn oordoppen werden mijn beste maatjes. Ik neem mensen niets kwalijk, integendeel zelfs. Het is ook niet normaal om als jonge vrouw veel moe te zijn, geen nachten meer te kunnen doorhalen en middagdutjes nodig te hebben.
Werken in het onderwijs heb ik helaas op moeten geven. Dit vind ik heel erg. Maar gelukkig haal ik nu veel plezier uit het schrijven van mijn eigen blog, Ellen krabbelt (op)! Hier deel ik over over mijn ervaringen en actuele leven.”
Waar heb je steun aan gehad?
“Ik heb steun gehad aan mijn familie, vriend en vriendenkring. Ook werd ik bedolven onder kaartjes van zowel bekenden als onbekenden. De briefjes, tekeningen, knutselwerkjes en cadeautjes van de kinderen uit mijn klas maakten mij het meest emotioneel, maar zorgden ook voor een enorme boost. Zo had een kind op het verlanglijstje voor Sinterklaas gezet dat hij wilde dat zijn juf beter zou worden. Dat doet natuurlijk wel iets met je.”
Hoe is je kwaliteit van leven nu?
“Op dit moment ben ik in een periode van rust gekomen. Ik heb een vast ritme waar ik me zo veel als mogelijk aan probeer te houden. Ik gedij hier het best bij en krijg daarbij ook hulp van familie en vriend. Plannen is het toverwoord en dat doe ik dan ook. Ik ga twee keer in de week naar fysiotherapie, ik fiets thuis twee á drie keer in de week op de hometrainer, doe vrijwilligerswerk op de basisschool in het dorp en krijg ambulante begeleiding aan huis. Gelukkig kreeg ik na een test mijn rijbewijs terug en hierdoor ben ik veel mobieler geworden. Ik kan niet altijd autorijden en houd ook rekening met mijn belastbaarheid, maar heb wel mijn vrijheid terug.
Mijn dagen zijn compleet anders dan voor de hersenbloedingen. Maar ik ben van zo ver gekomen, dat ik van geluk mag spreken dat ik zo vooruit ben gegaan. Ik weet niet of ik echt tevreden ben met mijn situatie nu, maar ik probeer mij te richten op de toekomst. Samen met mijn vriend maken we mooie plannen. Een aantal dingen in mijn leven hebben de bloedingen van mij afgepakt, maar ik heb nu dromen die niemand meer gaat afpakken. En al zeker niet het cavernoom, want die ligt in de prullenbak!”
Reactie
allo Ellen En dan staat opeens je leven op z'n kop.. Het is niet alleen je ziektebeeld maar ook de acceptatie dat je toekomst anders verloopt. Je hebt het heel mooi en duidelijk omschreven. Mooi om te lezen dat het beter gaat. Mijn naam is Mieke, ik ben 51 jaar. Op mijn 16e kreeg ik 2 flinke bloedingen. Het idee dat je dronken was. Ik kon in het begin bijna niet meer praten en lopen. Ze dachten in eerste instantie een tumor.. Mri 's waren er toen nog niet. Langzaam knapte ik op, ik maar moest wel geopereerd worden. Ze konden niets vinden. Ik hield er epileptische aanvallen aan over. Jaren onder controle. Eerst was het 1 cavernoom toen 7 ,20 en in 2017 kreeg ik te horen dat t er honderden zijn. Klein groot.. Bij vele konden ze zien dat ze lekte. Pas toen mijn zoon het kreeg op z'n 5e kreeg t ziekte beeld een naam voor mij (caverneus hemangeoom wat ze nu cavernoom noemen) We wisten toen ook dat mijn zoon en ik t zelfde hadden als mijn oom en tante ( vaderskant) familiair cavernoom. Jaren lang op zoek naar duidelijke informatie. Geknokt voor gezin, huis, studie en mn werk. Helaas nu bijna 2 jaar in de ziektewet. Ik kan het niet goed accepteren en heb altijd enorm op m'n tenen gelopen met de bijkomende klachten die steeds erger worden. (spraak, ruizen oren, last van m'n schedel, tintelingen in mn gezicht, geheugen en de enorme vermoeidheid.) Ben blij om jou verhaal te lezen.. Nu de fase in, van acceptatie.... Het ga je goed.
Ellen ik wil je bedanken voor deze forum. Ik ben op 12mei geopereerd door een chirurg in het Middelheim. Die man heeft gouden handen. Maandag mag ik naar huis. Ben heel moei in het begin hoofdpijn door de nietjes in de sinus.Cavernoom in de prullenbak.Het kleintje op de spraak blijft zitten en wordt opgevolgd. Hoop dat de andere er ook iets aan hebben.grtjs
Jeetje Ellen, wat een verhaal ik herken het zo want mijn man heeft in 2004 de eerste bloeding gehad en de stolling van de bloedingen was ten grootte van een ping pong Bal en is daar aan geopereerd. Het zit bij hem ook in zijn hersenstam. Operatie heeft 9.5 uur geduurd......wat een hel om daar als partner naast te staan! Nu zijn we 15 jr verder is mijn man 42 jr en er heeft zich een tweede bloeding voor gedaan en het cavernoom is dus weer gegroeid. De onzekerheid is weer 1000% terug en meer omdat we nu ook 2 kinderen hebben van 10 en 13 jr. We hebben zoveel vragen en zijn heel bang hoe het allemaal gaat lopen. Ik hoop ook via deze weg mensen te leren kennen die dit ook meemaken en we misschien ervaringen kunnen delen. Ik heb nu namelijk het idee alsof we er alleen voor staan want mensen zien aan mijn man niks en hebben vaak het idee dat het al snel weer beter gaat. Terwijl er niet alleen lichamelijk iets is maar geestelijk gebeurt er ook een hele boel! Ik wens je het allerbeste Ellen en ik hoop dat het goed blijft gaan bij je!!!! Gr Diana
Hoi ellen ik heb er ook eentje in de hersenstam waar ze niet bij kunnen . 15mm groot . Ik heb al 20 jaar bloedingen naar mijn vermoeden of al langer . Gelukkig ben ik weer redelijk hersteld na de laatste bloeding . De meest enge klachten . Ijskoud en dof gevoel Slikken hoesten hikkken en nek en hoofdpijnen verder lopen en krachtverlies rechts in mijn geval . Tong en gehemelte dan weer links . Fluitonen in oor en bij aanraking gezicht . Goed verder heb ik er nog een stuk of 15 in mijn hoofd waar ze aan kunnen zien dat ze ooit hebben gebloeden ook op de kleine adertjes er naar toe . Ik ben nu 41 en kreeg te horen maak je testament of uiterste wilsverklaring maar op . Tot nu toe heb ik mazzel gehad maar ik vrees dat ik ooit in een rolstoel terecht kom of erger. Goed heel veel mensen zullen dit soortklachten hebben die vaak niet te zien zijn voor een ander. Het maakt je leven kapot ...en ik herken mij in jou verhaal . Nog erger is dat psygologen er zich mee gaan bemoeien als er op een ct scan niks te zien is en het nog 13jaar duurd voordat er iemand is een mri van je hoofd maakt . Dan verklaren ze je voor gek ik heb bijna iedere dsm diagnose gehad en alle vragen overlappen elkaar ook nog eens . Ik heb een verleden waarop ik op speciaal onderwijs zat .dus gaan ze er vanuit dat je uit je nek lult en niet wil werken . Terwijl je 1 van de zwaarste beroepen deed en op kantoor zitten is voor mij geen optie. Alles was somatisch en ik was lui speelde computerspellen .drinkt en rookt en gebruikt middelen. Ik was ook een dondersteen ..maar ik loog nooit over mijn klachten...nou het uwv gooide mij het liefst in een een greppel . Ik ben nu nadat zei mijn diagnose multiple caverneuse hemangiomen hebben 100 procent afgekeurd. Maar ik denk dat ze niet eens begrijpen wat het is ....in 2013 noemde ze het dikke aders .ik begreep het zelf toen ook niet goed ...en het werd mij ook niet goed uitgelegd.het werd genegeerd door alle partijen 2018 na bloeding en zelf dan maar studie te doen na een aantal jaar googlen was ik er klaar voor toen ik volgens mijn oude werkgever weer aan het werk kon na mijn ziekmelding in 2011 ....volgens het manmaandaad kon ik weer genoeg verdienen ..ik had een wga uitkering...ik heb ze overspoeld met informatie en werd door de telefoon afgekeurd. Ik ga nu naar umc utrechthersencentrum daar laat ik een second opinion maken . Ook door afdeling genetica En dan ben ik klaar met mijn gevecht. Als ik dan ooit behandeld moet worden . Dan word er niet zomaar weer wat gedaan . Ik heb het dan voor het zeggen . Mijn klachten zijn vervelend. En dan mag je nog van geluk spreken zeg ik dan tegen mijzelf . Want de tranen vlogen in mijn ogen als ik op sommige afdelingen mensen in de gang voortgeduwd zag worden . Dat had ik zo kunnen zijn . Ik word gek van de onzekerheid en dat mij eigenlijk niet veel meer lukt dan mijzelf onderhouden . Zelfs mijn nieuwe huisarts geloofde mij pas dat ik een bloeding had gehad toen hij een brief kreeg va de neuroloog . Je gaat dingen waarderen zoals smaak en gevoel ruiken of zien je stopt met drank en roken . Je gaat door en geef wat je kan geven en doe wat je wil. Als je een wil heb natuurlijk .
lieve ellen ik heeft het al 5 jaar de menssen weten niet hoe je voel ik heeft ook een cavanoom in mijn hersenstam het bepaalt echt je heelen leven wat je deet kun je niet meer ik ben het hele maal eens met je ik hoop dat ik ook eens geholpen woord
Ellen, Ik heb dit ook meegemaakt. Ik was jammer genoeg maar 11 jaar (Nu al een beetje ouder). Dit is echt een lastige periode om door te gaan, maar eens er door ben ik wel sterker geworden dan daarvoor. Ik hoop dat jij ook een harde steun hent gekregen. - Anoniem
Beste Ellen, wat een aangrijpend verhaal. Op 8 maart 2018 liet ik, na een aanhoudende nek- en rugpijn een MRI nemen en toen werd er "een cavernoom" ontdekt in mijn ruggenmerg, TH2-TH3, tussen de 2de en 3de ruggewervel. Ik ben in behandeling in Leuven ondertussen, en sta ook nog voor een operatie. Wanneer deze zal zijn, daar beslissen de neurochirurgen over. Ik heb geen keuze, zij beslissen in mijn plaats. Door het grote risico op blijvende verlamming vanaf mijn borst wordt deze nu uitgesteld. 14 september terug een MRI en bekijken of het cavernoom gegroeid is. Dan wordt weer afgewogen of een operatie zinvol is of niet. Op deze moment is er ook het grote gevaar dat het cavernoom spontaan gaat bloeden en dan is het zowieso een blijvende verlamming voor mijn hele verdere leven. Ik ben net 50 geworden. Ik had ook een mooiere toekomst voor ogen en dit blijft daarom ook een lastige om dagelijks mee te dragen. Doordat het zooo zeldzaam is, kan ik ook nergens terecht met mijn vragen want de huisdokter of specialist weet er niet veel over te zeggen. Vrijdag 1 juni mag ik eindelijk op gesprek bij de Prof in Leuven. Nog 5 nachtjes slapen. Dan krijg ik eindelijk antwoorden op mijn vele vragen over de toekomst. Ik wens jou veel kracht toe, Ellen en ook veel steun en vriendschap toe van alle mensen om je heen. Want die kunnen wonderen doen op vele momenten hé. Een warme knuffel van Griet.
Hoi Ellen, zo'n herkenbaar verhaal! Mijn man heeft in 2012 hetzelfde meegemaakt, toen onze kinderen 1,5 en 3 jr oud waren. Nu we bijna 5 jr verder zijn kan ik zeggen dat we zoveel verder zijn dan toen. Het herstel duurt lang, maar zelfs na bijna 5 jaar merk ik nog verbetering. Succes met je herstel!
Hoi Ellen, Mooi mens! Fijn om dit te lezen. Jou pakken ze vanaf nu niets meer af. Ik wens je een heel mooie toekomst. Grote groet van Elke
We hebben beide hetzelfde verhaal, ik heb in 2007 toen ik 24 was 2 hersenbloedingen gehad. Cavernoom was de diagnose, en in 2011 hieraan geopereerd. Ik herken alles in je verhaal, zo bijzonder om te lezen.
Hoi Ellen, indrukwekkend wat jij en ook je naasten samen met je hebben moeten meemaken. Je bent een korte tijd de lerares geweest van mijn dochter. Respect hoe je positief bent gebleven en wij wensen je dan ook alleen maar goeds voor de toekomst!
Ellen, allereerst mijn complimenten voor de manier hoe je het hele "gebeuren" positief benaderd en behandeld,en zoals je weet, blijf vooral in jezelf geloven want je bent uiteindelijk voor jezelf het beste medicijn, dus doorgaan.....
Ellen wat ben je toch een krachtige meid... houd moed en blijf dromen...
Plaats een opmerking