De invloed van hemofilie op het dagelijks leven verschilt van persoon tot persoon, afhankelijk van de vorm en ernst van de aandoening. Dat geldt ook voor de invloed die hemofilie kan hebben op iemands seksleven. Fred Cuijpers (56) heeft een matig ernstige vorm van Hemofilie A en is nationaal en internationaal actief binnen de hemofiliegemeenschap. Aan de hand van ervaringen uit de gemeenschap vertelt hij over hemofilie in combinatie met seks. In dit deel bespreekt hij mogelijke fysieke gevolgen. “Er kunnen dingen gebeuren, maar bij voorbaat zou ik me niet inhouden.”

Fysieke gevolgen

Op welke manier kan hemofilie invloed hebben op iemands seksleven?
“Zelf heb ik dat niet zo ervaren, maar ik heb matig ernstige hemofilie: ik maak 1,5 procent stollingsfactor aan. Mijn persoonlijke ervaringen zijn dus maar voor een deel representatief. Van zowel artsen als mensen uit mijn omgeving begrijp ik dat er op dit vlak wel degelijk een aantal problemen speelt. Zo hebben onder andere patiënten die voor 1989 opgroeiden met hemofilie en behandeld werden met de oude soort stollingsfactor nu last van zeer pijnlijke gewrichten. Dit is een gevolg van bloedingen die het kraakbeen hebben aangetast. Dit fysieke ongemak kan uiteraard ook invloed hebben op seksuele activiteiten. Als jij voorstander bent van allerlei verschillende posities en tegelijkertijd last hebt van pijnlijke enkels, knieën of heupen, dan levert dat beperkingen op.”

Zijn er ook mogelijke directe gevolgen van seksuele activiteit zelf?
“Wanneer er tijdens seks een scheurtje ontstaat in de voorhuid kan er een bloeding optreden. Het is echter niet zo dat dit per definitie gebeurt. De voorhuid van een hemofiliepatiënt is net zo sterk als die van iemand zonder hemofilie. Mocht er wel een scheurtje ontstaan, dan zijn de gevolgen echter anders. Datzelfde geldt voor eventuele wondjes aan het scrotum, al dan niet veroorzaakt door seksuele handelingen. Deze kunnen enorm hevig bloeden en vragen om extra stollingsfactor en aandacht. Het is goed om je daar bewust van te zijn, maar het is niet nodig om voor de geslachtsgemeenschap alvast stollingsfactor in te nemen. Tenzij je een liefhebber bent van ruwe seks, maar ook dan moet je zelf inschatten hoe groot het risico op bloedingen is.

Andere mogelijke gevolgen zijn bloeduitstortingen op de penis, bloed in het sperma of een nierbloeding. Dat is natuurlijk vervelend, mogelijk ook voor de partner. Want als je onbeschermde seks hebt, is bloed in het sperma iets waar ook de partner mee wordt geconfronteerd.”

Alertheid en ondersteuning

Is het verstandig om hier extra alert op te zijn of voorzorgsmaatregelen te nemen?
“Het is goed om te weten dat deze dingen kunnen gebeuren, zodat je ervoor kunt kiezen om iets voorzichtiger te doen. Je kunt er echter ook voor kiezen om voorzichtigheid achterwege te laten en te zien wat er gebeurt. Het is maar net waar iemand zich prettig bij voelt. De rode draad door het leven van iemand met hemofilie geldt wat mij betreft ook hier: het gaat om zelfkennis en leren van je eigen fouten. Krijg je eenmaal te maken met een complicatie, dan kun je vervolgens keuzes maken. Neem ik het risico dat het nogmaals gebeurt of wil ik het risico verkleinen?”

Wanneer is het goed om een arts te raadplegen?
“Op het moment dat je symptomen ervaart waarvan je vermoedt dat die te maken kunnen hebben met je seksuele activiteiten, neem dan altijd contact op met je arts. Er is namelijk één persoon die meer weet van jouw hemofilie dan jij, en dat is je arts. Om de simpele reden dat jij ervaring hebt met een hemofiliepatiënt en de arts met misschien wel 150. Daarnaast kun je voor lotgenotencontact en tips ook terecht in de besloten Facebookgroep Hemofilie en stollingsstoornissen of bij leden van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten.”

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.