Een tijdige diagnose, de juiste medicatie en therapietrouw. Dat zijn de sleutelwoorden voor een leven met humaan immunodeficiëntievirus (hiv). Dankzij betere kennis en grote vooruitgang op het gebied van behandeling is hiv voor veel mensen in Nederland een chronische ziekte, in plaats van het doodvonnis dat het tot begin jaren ’90 nog was. Ook op andere vlakken wordt winst geboekt: het aantal nieuwe infecties loopt terug en is met medicatie zelfs te voorkomen. Toch brengt het virus nog voldoende uitdagingen met zich mee.

Het speelt minder

“Het is heel fijn dat we een dalend aantal infecties per jaar zien”, beaamt Silke David. Zij is senior beleidsadviseur bij het Centrum Infectieziektebestrijding van het RIVM en coauteur van het Nationaal Actieplan soa, hiv en seksuele gezondheid 2017-2022. Goede behandelmogelijkheden en een afname van het aantal nieuwe infecties willen echter niet zeggen dat er nu tevreden achterover geleund mag worden. “Jaarlijks komen er nog steeds negenhonderd patiënten bij. Dat is een hoger getal dan bij bijvoorbeeld veel kankersoorten en toch is er minder aandacht voor.” Dat heeft deels te maken met het feit dat er nog altijd een stigma verbonden is aan hiv. Waar men borstkankerpatiënten niets verwijt, speelt bij hiv de vraag of de infectie voorkomen had kunnen worden door condoomgebruik. Voordat men het woord schuld in de mond neemt, zou Willemijn Kortmann echter graag zien dat mensen eerst bij zichzelf te rade gaan. “Als iedereen heel eerlijk is, is er bijna niemand die altijd een condoom gebruikt of meteen een test laat doen bij de GGD. En een condoom gaat nog weleens stuk. Je kunt pech hebben – dan is één keer onveilig contact genoeg”, zegt de internistinfectioloog en bestuurslid van de Nederlandse Vereniging van hiv-behandelaren.

Een meer positieve reden voor de afgenomen aandacht voor hiv is de vooruitgang die is geboekt omtrent de levensverwachting. Voordat combinatietherapie het in de jaren ’90 mogelijk maakte om hiv te onderdrukken, bestond er geen behandeling en ontwikkelde het virus zich op den duur tot het dodelijke Acquired Immune Deficiency Syndrome (aids). Tegenwoordig kan iemand met hiv net zo oud worden als zonder. Dan moet men er echter wel op tijd bij zijn, benadrukt Kortmann. Als iemand onder behandeling komt wanneer het afweersysteem nog goed functioneert en het lukt om medicatie dagelijks op een vast tijdstip in de nemen, heeft diegene in principe een normale levensverwachting.

“Helaas zien we ook mensen die in een heel laat stadium bij een arts komen. Dan is de afweer zodanig gedaald dat iemand vatbaar is voor soms ongeneselijke ziekten zoals lymfeklierkanker.” Juist om die reden zijn campagnes en maatregelen rondom preventie en testen nog steeds van belang. Hiermee zijn in het verleden grote stappen gemaakt die terug te zien zijn in de dalende infectiecijfers. “We moeten zorgen dat we blijven praten over waar de problemen zitten en hoe we voorkomen dat mensen te lang onbehandeld met een hiv-infectie rondlopen”, zegt David.

2500 mensen

Dat laatste is een van de grootste uitdagingen van het moment. Mensen die succesvol behandeld worden, kunnen hiv niet overdragen. Dat er jaarlijks toch negenhonderd mensen met hiv bij komen, is dan ook grotendeels te verklaren door het feit dat een relatief kleine groep mensen niet weet dat ze hiv bij zich dragen. Naar schatting leven er in Nederland 22.900 mensen met hiv, waarvan 88 procent onder behandeling staat. “We gaan ervanuit dat er ruim 2500 mensen met hiv leven zonder dit te weten”, aldus David. De beleidsadviseur zou graag zien dat men innovatief te werk gaat om die groep te bereiken en tot testen te overtuigen. Zo zouden artsen meerdere hivtesten kunnen meegeven aan iemand met hiv met de vraag of hij of zij deze wil delen met persoonlijke contacten die daar wellicht baat bij zouden hebben. “Dit is een strategie die we klaar hebben liggen en aangeraden wordt door de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) om het aantal nieuwe hiv-infecties naar nul terug te brengen.”

Het uitrollen ervan zal echter moeten wachten tot er een wetswijziging wordt doorgevoerd, want volgens de huidige regels mag alleen een arts of apotheker een hivtest verstrekken. Kortmann beaamt dat er veel winst te behalen valt door zo veel mogelijk vroegtijdige diagnoses te stellen met behulp van hivtesten. Daarbij kunnen ook artsen een grotere rol spelen, denkt ze. Zo zijn er lijsten opgesteld met aandoeningen waarbij artsen een hivtest zouden moeten voorstellen, omdat de aandoening hivgerelateerd kan zijn. “Te vaak krijgen hiv-behandelaren patiënten waarvan blijkt dat ze al eerder bij een arts geweest zijn voor een aandoening die ze hebben in het kader van hiv. Alleen is er toen niet op getest.” Volgens Kortmann komt dit deels doordat ook bij artsen nog een taboe rust op hiv, omdat men dit automatisch in verband brengt met iemands seksleven. Het mogelijke gevolg is dat een 75-jarige patiënt geen hiv-test aangeboden krijgt, omdat de arts denkt te weten hoe iemand zich seksueel gedraagt, of bang is iets te insinueren. Daarbij kan de lijst helpen.
“Je hoeft het wat mij betreft helemaal niet over seks te hebben. Dat is heel privé en doet er niet toe. Artsen hoeven enkel uit te leggen dat iemands aandoening volgens de lijst aan hiv gerelateerd kan zijn, en het dus goed is om een hivtest te doen.”

Preventie

In een ideale wereld zouden er helemaal geen nieuwe hiv-infecties meer bijkomen. Medisch gezien is dat al grotendeels mogelijk met behulp van Pre-Expositie Profylaxe (PrEP). Deze hiv-remmers neemt iemand in nog voordat hij of zij contact heeft dat eventueel risico op hiv met zich meebrengt. Komt diegene in aanraking met het virus, dan is de kans op infectie 90 procent kleiner. In Nederland wordt deze vorm van interventie in sommige gemeenten al aangeboden aan mensen uit hoogrisicogroepen, zoals mannen die seks hebben met mannen. David noemt het een veelbelovende methode en verwijst naar het feit dat in buurlanden zoals Engeland al is gebleken dat dit leidt tot minder hiv-infecties. Ook Kortmann is positief, hoewel ze wel moest wennen aan het idee. Door critici wordt de methode gezien als vrijbrief voor onveilige seks. “Natuurlijk is condoomgebruik effectief dus dat blijven we stimuleren. Er zijn echter mensen die er niet altijd een gebruiken. Daar kun je een mening over hebben, maar als PrEP hiv-overdracht voorkomt, dan is dat gewoon winst.” Om die winst in de praktijk te behalen, is betere, landelijk georganiseerde financiering van belang, meent Kortmann. Nu is de toegang tot de preventiemethode vanuit de nuldelijnszorg nog afhankelijk van het lokale gemeentebudget. Dat is niet altijd toereikend.

Een gouden combinatie

Om toe te werken naar de doelstelling van nul nieuwe infecties in 2030 vormen condoomgebruik, medische preventie en (zelf)testen een gouden combinatie. Daarnaast mag de aandacht niet verslappen. “We moeten niet denken dat we veel hebben bereikt en daarom nu niets meer hoeven te doen”, waarschuwt David. Hiv moet onderwerp van gesprek blijven tussen alle betrokkenen. Daarbij roept ze farmaceuten op hun rol hierin niet te onderschatten. “De medische wereld faciliteert de maatschappelijke discussie en het uitwisselen van kennis”, licht ze toe. Bijvoorbeeld door het organiseren van discussiefora waarbij kennisinstituten, overheidspartijen, mensen in de zorg en mensen uit de doelgroep samenkomen. Wat Kortmann betreft is het daarnaast aan de overheid om meer vaart te zetten achter vooruitgang. Zo duurt het te lang voordat GGD-vestigingen extra financiering en mankracht krijgen om nieuwe preventie- of testmethoden zoals PrEP toe te passen. “Er leven nog zo veel mensen met hiv in Nederland die niet zichtbaar zijn. Daar zou landelijk sneller over nagedacht moeten worden.”