Het is moeilijk voor te stellen om naast een visuele beperking ook nog een licht verstandelijke beperking, een autismespectrumstoornis en een angststoornis te hebben. “Je kunt dan niet terugvallen op het abstractievermogen om te compenseren voor de visuele beperking. Er kan ook geen gebruik worden gemaakt van pictogrammen om structuur te geven aan de dag, wat iemand met een stoornis in het autistisch spectrum enorm helpt. De problematiek wordt exponentieel zwaarder naarmate er een beperking bij komt. Zorg voor deze doelgroep is hierdoor zeer uitdagend en complex, vertelt Monique Beukers, bestuurder van de Robert Coppes Stichting (RCS).

In Nederland zijn er naar schatting enkele honderden volwassen blinden en slechtzienden die daarnaast ook (meerdere) andere beperkingen hebben. De woonvormen van de Robert Coppes Stichting in Vught zijn een thuis voor 80 van hen. Daarnaast begeleidt de RCS nog zo’n 170 cliënten op ambulante basis. “De zorg die onze cliënten nodig hebben, start vanuit de mensgerichte basishouding van de zorgverleners.”

“Een deel van de mensen met deze combinatie van beperkingen is bij ons nog onbekend. We doen er alles aan om deze doelgroep toegang te geven tot optimale zorg en de juiste begeleiding.” Vaak vallen deze mensen in de reguliere zorg namelijk tussen wal en schip. “De zorg die onze cliënten nodig hebben, start vanuit de mensgerichte basishouding van de zorgverleners. Daarnaast is een hoog niveau van kennis en expertise over de impact van de beperkingen op het dagelijks leven van deze bijzondere doelgroep belangrijk”, vult Peter Verstraten aan. Hij werkt als programmamanager expertise, innovatie en kennis voor de RCS.

Visie

De mensgerichte basishouding is vastgelegd in onze visie en vormt de kern van de Coppes’ aanpak. Cliënten willen zo zelfstandig mogelijk leven, gezien worden als mens en de ruimte krijgen om fouten te maken en daarvan te leren. Beukers: “Cliënten hebben vaak al allerlei trajecten achter de rug als ze bij ons komen. Wij zijn vaak een laatste mogelijkheid als al het andere niet heeft gewerkt. Omdat de standaardaanpak niet bij hen past, hebben wij gaandeweg methoden ontwikkeld die beter aansluiten bij de cliënt en de specifieke problemen waarmee zij te maken hebben. Maatwerk dus. Wij zijn altijd op zoek naar: wat kan er wel?” Om bij de Coppes te werken moet je van mensen houden. Naast hen durven en willen staan en je dienend opstellen in het belang van de cliënt. Dat moet je kunnen en willen. Verstraten vult aan: “Hulpverlenen vanuit onvoorwaardelijke steun is een belangrijk uitgangspunt. Op basis van gesprekken met cliënten zijn wij tot onze basishouding gekomen. Eerst bouwt een zorgverlener een band op met de cliënt, waarbij respect en eerlijkheid essentieel zijn. Vervolgens kan er een vertrouwensband ontstaan.”

Deze vertrouwensbasis wordt ingezet om de cliënten te ondersteunen in het maken van keuzes, het leren om zo zelfstandig mogelijk te zijn en om te ontdekken wat er naast de visuele beperking voor zorgvraag zit bij de cliënt. Verstraten: “Veel cliënten kampen met psychische problemen als depressie of PTSS. Wij proberen door optimale begeleiding en revalidatie zoveel mogelijk geluksmomentjes te creëren.”

Behandeling

RCS werkt met intermitterende behandelingen. Dat betekent dat de aangeboden zorg meebeweegt met de cliënt. In het leven van veel cliënten wisselen betere perioden en mindere perioden elkaar af. Beukers: “Reguliere behandelings- en revalidatietrajecten hebben vaak een strakke tijdsplanning, een vast programma en houden geen rekening met de impact van aanvullende beperkingen. Ook wordt een aantal trainingen in groepsverband georganiseerd, wat erg uitputtend kan zijn voor onze doelgroep. Als je al je energie kwijtraakt omdat het je moeite kost de prikkels van de groep te verwerken, blijft er geen ruimte over om te werken aan je doelen voor je visuele beperking.”

Aangepaste programma’s zijn noodzakelijk voor de Coppes’ doelgroep om de trajecten succesvol te kunnen doorlopen. “Wij focussen in de betere perioden op revalidatie en het toewerken naar zelfstandigheid. Tijdens mindere perioden bieden we structurele begeleiding. Een deel van de cliënten heeft hun hele leven een meer beschermde woonomgeving nodig. Dan mogen ze natuurlijk ook bij ons blijven. Een andere groep heeft bijvoorbeeld wel de structuur van de woonvorm nodig, maar leeft heel zelfstandig. Bij ons kan dat. Wij willen zo goed mogelijk aansluiten bij de behoeftes van onze doelgroep.”

Wetenschappelijk onderzoek

De RCS verzamelt zoveel mogelijk kennis en expertise om de kwaliteit van zorg voor deze speciale doelgroep te bevorderen. Beukers: “De inzichten die we hebben opgebouwd, maken we onder andere zichtbaar in expertisegroepen, het verzamelen van voorbeelden van wat het beste werkt in de praktijk en het beschrijven van begeleidingsmethodieken. We voeren zelf wetenschappelijk onderzoek uit en delen de resultaten met de branche en andere zorgaanbieders zowel op nationaal als internationaal niveau.”

Verstraten: “We hebben een besloten online platform Psyvisnet ontwikkeld voor professionals die werken met mensen met een visuele beperking in combinatie met psychiatrische problematiek. Via Psyvisnet kunnen deskundigen elkaar vinden en expertise delen ongeacht hun fysieke locatie. Een huisarts komt in zijn carrière misschien een paar blinde of slechtziende cliënten tegen met bijkomende beperkingen. Het kan daarom lastig zijn om symptomen van een extra beperking te herkennen en er adequaat mee om te gaan. Online kennisuitwisseling over praktijkcases vormt daarom een waardevolle aanvulling voor zorgprofessionals in de visuele branche, de ggz en andere sectoren.

RCS werkt aan een Europese subsidieaanvraag om Psyvisnet naar een internationaal niveau te kunnen tillen. Omdat zij de enige zijn die zo specifiek onderzoek doen naar deze doelgroep, is het delen van kennis extra belangrijk om deze groep mensen ook op internationaal niveau van de best zorg te kunnen voorzien. “Onze missie voor de komende jaren blijft het behartigen van de belangen van deze speciale doelgroep.”

Beukers: “Onze missie voor de komende jaren blijft het behartigen van de belangen van deze speciale doelgroep; om hen niet tussen wal en schip te laten eindigen. Wij denken dat de zorg voor deze groep mensen beter kan en wij werken er hard aan om dat te bewerkstelligen. Onze cliënten zijn onze ervaringsdeskundigen die heel goed kunnen vertellen wat voor hen belangrijk is in de zorg. Dat nemen wij als uitgangspunt. Gewoon, omdat we van mensen houden.”

Meer informatie?
www.robertcoppes.nl