Petra (49) kampt al negen jaar met het blaaspijnsyndroom, ook wel Interstitiële Cystitis (IC) genoemd. “Ik vergelijk mijn blaas altijd met een open wond waar je zout op strooit, zo zeer doet hij.”

Hoe is Interstitiële Cystitis bij jou ontstaan?

“In 2008 is mijn baarmoeder via een grote buikoperatie verwijderd omdat mijn baarmoeder vol grote myomen zat. Na het lange herstel bleef ik pijn in de onderbuik houden. Na drie antibioticakuren was de ontsteking zonder bacterie niet weg, waarop de huisarts me heeft doorverwezen naar de uroloog.

De uroloog wilde eerst met kweken en sterkere AB kijken hoe het ging maar alle keren werd er geen bacterie gevonden. Uiteindelijk heeft hij me opgeroepen en een cystoscopie gedaan, dat is een blaasonderzoek. Ze kijken dan in je blaas met een cameraatje. Dit deed echt zo verschrikkelijk zeer, ik heb onderweg naar huis gehuild van de pijn en de plasdrang was enorm, zoveel pijn, plassen daarna was een ramp.

Uit het onderzoek bleek dat ik een kleine blaasinhoud had van tweehonderd milliliter en wat irritatie onderin de blaas. De uroloog schonk hier verder geen aandacht aan.
Ondertussen liep het proces in een spiraal. Om de drie weken stond mijn urine op kweek, omdat ik pijn had en veel moest plassen, wel veertien keer overdag. Plassen was pijnlijk, ook ‘s nachts ging dit proces door en ik was bekaf. Ik kon niet meer slapen, want ik moest vijf tot zeven keer mijn bed uit.”

Hoe verliep het proces?

“Na 20 kweken en 19 antibioticakuren en bijna 2 jaar later was ik hopeloos… Wat had ik in godsnaam? Iemand die dit hoorde vertelde me dat ik eens moest googelen op Interstitiële Cystitis/ blaaspijnsyndroom. Daar herkende ik veel in, en de puzzelstukjes vielen op de plaats.

Bij de uroloog heb ik erop gestaan dat hij biopten uit mijn blaas zou nemen. Ik had me heel goed ingelezen en wist dat er uit de biopten aan het aantal mestcellen die in de blaaswand zitten een diagnose gesteld kon worden.

Mijn uroloog geloofde niet dat ik IC had. Helaas was de uitslag werkelijkheid, ik had een verhoogde concentratie mestcellen. Goh, wat was ik blij. Het beestje had een naam: Interstitiële Cystitis.

Omdat ik veel gegoogeld had wist ik inmiddels veel over IC en dat er niet veel urologen in Nederland waren met IC-expertise. In het ziekenhuis waar ik liep was toevallig een IC gespecialiseerde uroloog, daar werd ik naar doorverwezen. Deze aardige man begreep me en vertelde me dat het een vervelende en zeer pijnlijke ziekte van de blaas is. De blaas is altijd chronisch ontstoken, maar dan zonder bacteriën. Ik vergelijk mijn blaas altijd met een open wond waar je zout op strooit, zo zeer doet hij.”

Wat zijn je klachten?

“De klachten bestaan uit pijn in de blaas, plasbuis, liezen, steken in vagina, pijn in de hele bekkenbodem, pijn in de onderrug, veel en pijnlijk plassen. Iedere druppel urine triggert de kapotte blaaswand en geeft weer een pijnlijke aandrang om te plassen. Ik kreeg medicatie, maar na een paar maanden voldeed dit niet meer.

Ik moest aan de blaasspoel medicatie, ze hebben mij geleerd dat zelf thuis te doen. Door middel van een katheter breng je dan medicatie in je blaas die een beschermend laagje opbouwt in de blaaswand. Het was zoeken welk middel mij kon helpen. Helaas kreeg ik weer meer pijn.

Na 2,5 jaar ging mijn IC uroloog met pensioen. Hij adviseerde me naar Leiden te gaan, daar zat ook een IC gespecialiseerde uroloog. Hij wilde in mijn blaas kijken, gelukkig kon dit via een ruggenprik. Daaruit bleek dat mijn blaas erg verslechterd was. Ik had de meest erge soort Interstitiële Cystitis, de vorm met ulcus Hunner zweren. Dit verklaarde de pijn die opvlamde.

Ik ging over op andere medicatie waaronder zware pijnstillers en prednison, andere spoelingen die ik twee keer per week in het ziekenhuis kreeg. De blaas is drie keer gelaserd. Dan branden ze de zweertjes weg. Ik heb één keer botox gehad en mijn blaas is opgerekt.
Helaas zijn de blaasspoelmiddelen vorig jaar januari uit het basispakket genomen omdat ze niet wetenschappelijk bewezen zouden zijn. Nou geloof me, ze hielpen mij enorm tegen de pijn.”

Ben je bezig met een behandeling?

“Veel patiënten zijn de dupe en laten nu veelal hun blaas verwijderen… Dit is te gek voor woorden! Vorig jaar heb ik een behandeling gehad, PTNS aan beide zijden van de enkel, waar de blaaszenuw zit. Door middel van neurostimulatie stimuleren ze die blaaszenuw, ook deze behandeling bracht verlichting.

Nu zit ik sinds een paar maanden alleen aan de medicatie, maar de pijn en de frequentie is in alle hevigheid terug. Ik ben nu afgezien van de blaasspoelingen een beetje terug bij af.
Bij mijn volgende afspraak bij mijn uroloog ga ik vragen of ik toch weer niet aan de PTNS kan… Ik moet toch wat… Dit is niet uit te houden.

IC gaat vaak gepaard met meerdere aandoeningen van het immuunsysteem, ik heb er Sjögren, artrose, astma en fibromyalgie bij. Inmiddels ben ik na een lang gevecht afgekeurd. Dit geeft mij enorm veel rust. Als ik een dagje weg ga, moet ik dat bezuren, dan moet ik vaak drie dagen bijkomen. Ook moet ik goed voorbereid op pad, uitstippelen waar er toiletten zijn. De paniek kan erg hoog zijn als die niet in de buurt is!

Ik wilde wat doen, daarom ben ik voor de Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging vrijwilliger geworden en beheer ik een facebook groep voor lotgenoten, zo fijn om te doen en te lezen dat lotgenoten blij zijn met groep omdat je daar begrepen wordt. Daar haal ik veel voldoening uit omdat ik zelf weet wat het is als je geen goede hulp krijgt en bij sommigen de zoektocht zo lang is voor ze een diagnose hebben. Ik wil IC meer bekendheid geven, dat is hard nodig, want er zijn te weinig urologen die er iets mee kunnen.”

Wat ik mijn lotgenoten wil meegeven?

“Probeer toch ook nog leuke dingen te ondernemen, dat haalt je gedachten van je pijn weg.
Ik denk dan altijd: Zo, deze dag kunnen ze me niet meer afpakken!”