“Ik vergelijk mijn blaas met een open wond waar je zout op strooit”
Petra (49) kampt al negen jaar met het blaaspijnsyndroom, ook wel Interstitiële Cystitis (IC) genoemd. “Ik vergelijk mijn blaas altijd met een open wond waar je zout op strooit, zo zeer doet hij.”
Hoe is Interstitiële Cystitis bij jou ontstaan?
“In 2008 is mijn baarmoeder via een grote buikoperatie verwijderd omdat mijn baarmoeder vol grote myomen zat. Na het lange herstel bleef ik pijn in de onderbuik houden. Na drie antibioticakuren was de ontsteking zonder bacterie niet weg, waarop de huisarts me heeft doorverwezen naar de uroloog.
De uroloog wilde eerst met kweken en sterkere AB kijken hoe het ging maar alle keren werd er geen bacterie gevonden. Uiteindelijk heeft hij me opgeroepen en een cystoscopie gedaan, dat is een blaasonderzoek. Ze kijken dan in je blaas met een cameraatje. Dit deed echt zo verschrikkelijk zeer, ik heb onderweg naar huis gehuild van de pijn en de plasdrang was enorm, zoveel pijn, plassen daarna was een ramp.
Uit het onderzoek bleek dat ik een kleine blaasinhoud had van tweehonderd milliliter en wat irritatie onderin de blaas. De uroloog schonk hier verder geen aandacht aan.
Ondertussen liep het proces in een spiraal. Om de drie weken stond mijn urine op kweek, omdat ik pijn had en veel moest plassen, wel veertien keer overdag. Plassen was pijnlijk, ook ‘s nachts ging dit proces door en ik was bekaf. Ik kon niet meer slapen, want ik moest vijf tot zeven keer mijn bed uit.”
Hoe verliep het proces?
“Na 20 kweken en 19 antibioticakuren en bijna 2 jaar later was ik hopeloos… Wat had ik in godsnaam? Iemand die dit hoorde vertelde me dat ik eens moest googelen op Interstitiële Cystitis/ blaaspijnsyndroom. Daar herkende ik veel in, en de puzzelstukjes vielen op de plaats.
Bij de uroloog heb ik erop gestaan dat hij biopten uit mijn blaas zou nemen. Ik had me heel goed ingelezen en wist dat er uit de biopten aan het aantal mestcellen die in de blaaswand zitten een diagnose gesteld kon worden.
Mijn uroloog geloofde niet dat ik IC had. Helaas was de uitslag werkelijkheid, ik had een verhoogde concentratie mestcellen. Goh, wat was ik blij. Het beestje had een naam: Interstitiële Cystitis.
Omdat ik veel gegoogeld had wist ik inmiddels veel over IC en dat er niet veel urologen in Nederland waren met IC-expertise. In het ziekenhuis waar ik liep was toevallig een IC gespecialiseerde uroloog, daar werd ik naar doorverwezen. Deze aardige man begreep me en vertelde me dat het een vervelende en zeer pijnlijke ziekte van de blaas is. De blaas is altijd chronisch ontstoken, maar dan zonder bacteriën. Ik vergelijk mijn blaas altijd met een open wond waar je zout op strooit, zo zeer doet hij.”
Wat zijn je klachten?
“De klachten bestaan uit pijn in de blaas, plasbuis, liezen, steken in vagina, pijn in de hele bekkenbodem, pijn in de onderrug, veel en pijnlijk plassen. Iedere druppel urine triggert de kapotte blaaswand en geeft weer een pijnlijke aandrang om te plassen. Ik kreeg medicatie, maar na een paar maanden voldeed dit niet meer.
Ik moest aan de blaasspoel medicatie, ze hebben mij geleerd dat zelf thuis te doen. Door middel van een katheter breng je dan medicatie in je blaas die een beschermend laagje opbouwt in de blaaswand. Het was zoeken welk middel mij kon helpen. Helaas kreeg ik weer meer pijn.
Na 2,5 jaar ging mijn IC uroloog met pensioen. Hij adviseerde me naar Leiden te gaan, daar zat ook een IC gespecialiseerde uroloog. Hij wilde in mijn blaas kijken, gelukkig kon dit via een ruggenprik. Daaruit bleek dat mijn blaas erg verslechterd was. Ik had de meest erge soort Interstitiële Cystitis, de vorm met ulcus Hunner zweren. Dit verklaarde de pijn die opvlamde.
Ik ging over op andere medicatie waaronder zware pijnstillers, andere spoelingen die ik twee keer per week in het ziekenhuis kreeg. De blaas is drie keer gelaserd. Dan branden ze de zweertjes weg. Ik heb één keer botox gehad en mijn blaas is opgerekt.
Helaas zijn de blaasspoelmiddelen vorig jaar januari uit het basispakket genomen omdat ze niet wetenschappelijk bewezen zouden zijn. Nou geloof me, ze hielpen mij enorm tegen de pijn.”
Ben je bezig met een behandeling?
“Veel patiënten zijn de dupe en laten nu veelal hun blaas verwijderen… Dit is te gek voor woorden! Vorig jaar heb ik een behandeling gehad, PTNS aan beide zijden van de enkel, waar de blaaszenuw zit. Door middel van neurostimulatie stimuleren ze die blaaszenuw, ook deze behandeling bracht verlichting.
Nu zit ik sinds een paar maanden alleen aan de medicatie, maar de pijn en de frequentie is in alle hevigheid terug. Ik ben nu afgezien van de blaasspoelingen een beetje terug bij af.
Bij mijn volgende afspraak bij mijn uroloog ga ik vragen of ik toch weer niet aan de PTNS kan… Ik moet toch wat… Dit is niet uit te houden.
IC gaat vaak gepaard met meerdere aandoeningen van het immuunsysteem, ik heb er Sjögren, artrose, astma en fibromyalgie bij. Inmiddels ben ik na een lang gevecht afgekeurd. Dit geeft mij enorm veel rust. Als ik een dagje weg ga, moet ik dat bezuren, dan moet ik vaak drie dagen bijkomen. Ook moet ik goed voorbereid op pad, uitstippelen waar er toiletten zijn. De paniek kan erg hoog zijn als die niet in de buurt is!
Ik wilde wat doen, daarom ben ik voor de Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging vrijwilliger geworden en beheer ik een facebook groep voor lotgenoten, zo fijn om te doen en te lezen dat lotgenoten blij zijn met groep omdat je daar begrepen wordt. Daar haal ik veel voldoening uit omdat ik zelf weet wat het is als je geen goede hulp krijgt en bij sommigen de zoektocht zo lang is voor ze een diagnose hebben. Ik wil IC meer bekendheid geven, dat is hard nodig, want er zijn te weinig urologen die er iets mee kunnen.”
Wat ik mijn lotgenoten wil meegeven?
“Probeer toch ook nog leuke dingen te ondernemen, dat haalt je gedachten van je pijn weg.
Ik denk dan altijd: Zo, deze dag kunnen ze me niet meer afpakken!”
Reactie
Hoi allemaal ik ben een man van 53 jaar ik heb ook het blaaspijn syndroom met hunnerse laesie en ulcus in de blaaswand een open wond noemen ze dat al 7,5 jaar van alles geprobeerd niets werkt alleen maar tijdelijke en het komt gewoon weer terug iets wat chronische is geneest nooit meer mijn is nu verschrompeld en kan nog maximaal 100 cc urine vast houden daar boven lokt er een urineretentie uit dan kan ik niet meer plassen en dan sterf ik van de pijn en moet dan zelf katheteriseren om de urine weg te laten stromen beste mensjes het is een ziekte waar je gek van woord je hel leven staat op zijn kop geen rust en veel frustratie het is jammer dat ze nog de oorzaak hebben waardoor het echt komt het alleen maar suggesties meer niet helaas ik zou zeggen het beste allemaal en veel sterkte tegen de strijd van deze ziekt Groetjes john
Ik heb si da 4 jaar IC, het wordt alleen maar heftiger. Regelmatige controle geeft geen duidelijkheid. Ik gebruik dr PTNS thuis. Ik doe het zelf, het geeft wat verlichting. Ook gebruik ik de ICP dieetlijst die aangeeft welke producten je beter niet kan gebruiken, welke je kan proberen en welke niet verstandig zijn. Pittig eten gaat niet meer, ook citrus, kiwi, tomaten enz heb ik veel last van. Heel veel sterkte allemaal. Margreet.
Hallo. Ik heb zeven jaar geleden ook een moeizaam proces doorlopen omdat ik eerst niet geloofd werd. Uiteindelijk naar een ander ziekenhuis gegaan. Inderdaad ook gelaserd en blaasspoelingen gehad. Een tip die mij erg goed helpen: verlichting geven is: cbd olie en pea tabletten.
Uit alle berichten zie ik dat ik niet alleen ben. Ik ook heb mijn baarmoeder verwijderd rond mijn 30ste , nu ben ik 64. Ik had als teenager last van mijn blaas, een van mijn zusters plast in bed en wordt hiervoor erg hard aangepakt. Ik was constant bang dat ik ook in bed zou plassen. Ook omdat ik erg verlegen ben durft ik nooit naar vreemde wc's te gaan, op mijn werk op een feest , ik hield mijn plas op . Dit is volgens de specialisten de begin van mijn plas problemen. Toen ik trouwde schaamde ik erg en af en toe plaste ik in bed . Toen ik ongeveer 40 was krijgt ik steeds meer last van mijn blaas, de een blaas ontsteking naar de ander. Een keer liep het uit op nierbekken ontsteking hier had ik erg veel last ervan. Van de een specialist naar de ander, kijkjes in de blaas en kweken waren wekelijkse dingen. Antibiotica met de kilo, soms maanden lang in een stuk. Niets hielp , ik was diagnosed
Ik heb mij doelloos zitten zoeken naar een oplossing voor mijn probleem. Zit namelijk met constant een druk op mijn blaas. Verschillenden urologen, gynocoloog En ostheopaat gehad en nergens nemen ze mij serieus. Of vind ik een oplossing voor mijn probleem. Onderzoeken ook gehad ben momenteel in behandeling met bekkenbodem oefeningen bij de kini. Er wordt ook geen infectie gevonden in mij urine ben er wel altijd gevoelig aan geweest. Verschillende medicaite ook al uitgetest. Tis zo ondraaglijk dat ik niet meer kan werken in zou ik last hebben van blaaspijnsyndroom? En zo ja... kan iemand mij van België een uroloog doorverwijzen? Die daar wel bekend mee is en mij verder zou kunnen helpen ben echt ten einde raad
Nou ik heb nu al 3 jaar.... En de last tijd werd erger en erger...IK WERD GEK Toen ontdek ik dat dat gluten slecht was DUS GLUTEN VRIJ Melk producten OOK HEEL slecht . IK HAD ZO ZOO VEEL PIJN EN PIJN..ZOO VEEL..DAG EN NACHT IK BLIJF INFORMEER VEEL LEZEN EN LEZEN IN ALLE TALEN EN IN PORTUGUÊS ONTDEK IK DAT t ZUIVER ZOUT GOED WAS DAT WAS MIJN REDING...WAT EEN OPLUCHTIG ZEG EN DAT NEUTRALISEERT DE ZUURTEGRAAD DE PH EN JA JAWEL..HELPT...PIJ VRIJ SINDS 1 WEEK HALF THEE LEPEL S.MORGENS EN S AVONDS HELP ME WEL PIJN VRIJ SINDS 1 MAAND OMDAT IK GESTOPT WAS MET ALLES ALLEEM MET BROOD EN WATER 1 WEEK LANG EN DAN LANGZAAM DAN DIT PROBEREN DAN DAT..GLUTEN VRIJ EN SINDS 1 WEEK MET ZUIVER ZOUT.. OO WAT BEN IK NIEUW.. NIEUW LEVEN VRIJ EN MINDER PLASSEN.
Jouw verhaal is mijn verhaal, ook mijn baarmoeder is verwijderd. Uiteindelijk terecht gekomen bij een vrouwelijke uroloog die mij tenminste begreep. Ik was zo blij dat ik kon zeggen tegen vriendin dat het niet tussen mijn oren zat en dat het IC heet. Inmiddels heb ik ook alle trajecten doorlopen en de botox heeft mij geholpen maar nu een jaar verder zijn de klachten weer in alle hevigheid terug. De blaasspoelingen hielpen bij mij wel maar alleen op de dag van spoeling. 1xper week had ik deze behandeling. Nu ga ik weer naar de uroloog om te bespreken hoe verder.
Er staan verschillende ic patientenverenigingen op Facebook welke is van jou.
Hoi Petra, ik herken me helemaal in jou verhaal maar niet alleen mijn blaas en plasbuis alsmede ook op het vrouwelijk gebied. Zit ik bij jou in de ic Facebook group? Op dit moment lukt het mij echt niet meer, ze mogen cytoscopie meer doen ook niet katheteriseren.
graag info betr. een ziekenhuis /uroloog waar ik terecht kan met i.c. zws. vlaanderen evt. Gent/antwerpen. vr. groet
Sinds 3 jaar..naar de 4 urologg.. En wat een TELEURSTELLING...die zei dat niks voor mee kunnen betekent... IC interctieel cystitis.. Weet niet meer wat ik moet dum Totaal gefrustereed.. Heb bijna alles geprobeerd. Nu nog..misschien laser??weet niet..aks goed of slecht..ik weet het NIET erg onzeker.. Zo storend..serg ONRUSTIG en mogelijk slapen toalete toalete toalete..zo zo erg..niet normaal..weet niet wat te wacht staan... Ben 60.. Weet niet wat ik moet doen meer.. Advies van iemand misschien..laser bijvoorbeeld? Heeft iemand ervaring??
Ik heb al zins 2004 last van blaasontsteking volgen de uroloog. vele soorten antibiotica gehad heel veel bijwerking, ik heb zelfs in het Erasmus Mc gelopen .Zonder resultaat, ben zins Augustus in de Vrouwenkliniek Gynos ,hele kundige mensen weken daar. Heb 2 x per week blaasspoelen met een medicijnen ga vooruit maar ben er nog niet. Hoop dat het zo blijft, want het is al zoveel jaar bezig en ben niet meer diegenen ik in altijd was. Dat er verbetering in zit vind ik na zoveel jaren geweldig.
Beste Petra, Uw verhaal is ook voor mij heel herkenbaar. Ben denk ik wel 15 jaar met hevige blaasproblemen met heel veel pijn door het leven gegaan.Urologen die zeiden dat ik echt niets mankeerde, het is een lange lijdensweg geweest. Via een kleinbriefje op de muur in de wachtkamer van de urologie van het Erasmus ziekenhuis: "heeft U last van een pijnlijke blaas- kijk op www.icpatienten.nl " Daarna kwam ik bij urologen die in ieder geval wisten wat ik had en werd ik lid van de ICP (interstitiëlr cystitis patiëntenvereniging) Spoelingen, in allerlei soorten en maten, botox, acupunctuur, PTNS, alles zonder resultaat. Toen kwam ik via, via, in contact met een Uroloog in het ziekenhuis ZorgSaam in Terneuzen. Via de telefoon een intake gesprek van een uur gehad, daarna op 1 middag onderzocht daar een multidisciplinair-team onderzocht: Gynaecoloog , bekkenbodem specialist, psycholoog en uroloog. Dr. Depoorter de belgische uroloog was het, die vaststelde dat ik Hunner zweren in mijn blaas had. Direct een afspraak gemaakt en binnen een week zijn ze allemaal weg gelazerd. Ik moest Gluten en lactosevrij eten en 2,5 liter Vicy Célestins drinken. Dat is in november 5 jaar geleden en sindsdien heb ik mijn leven terug. Gluten en lactosevrij heb ik in het begin heel braaf gedaan, maar ik ben niet intolerant, dus heb dat niet voort gezet. Mijn Vichy water drink ik nog steeds. In het begin was dat moeilijk omdat dat wel veel is, maar dat gaat na een tijdje prima. Kwestie van wennen en dat doe ik graag! want ik kan weer alles!
Ik heb IC. Na veel onderzoeken is in het Univ. ziekenhuis Gent een therapie met oestrogenen voorgeschreven en dat is echt efficient. De oestrogenen passeren niet de lever want het is een spray voor op de onderarm, LENZETTO is de naam. Sterk aan te bevelen.
Dat is zeker die faceboekgroep waar je als lotgenoot gewoon uitgemaakt wordt als je het over een behandeling hebt die werkt, zoals ik heb meegemaakt. Na 1 dag werd ik gebanned. Blijkbaar wil deze groep enkel klagen tegen elkaar en horen hoe erg het wel niet is voor de andere en zichzelf, maar geholpen worden dat willen ze niet. zeer raar
Ik las wat ik destijds geschreven je nog eens door: IC is een niet-bacterieele blaasontsteking, dus "niet" moet tussen gevoegd worden. Na omstreeks een half jaar n de plasfrequentie weer toe. PeaPur loste het probleem wederom op. Waarom is dit middel niet bij urologen bekend? Of willen ze er wegens "beroepstrots" niet aan. Ja, het is een alternatief middel!
Na twee jaar pijn, hebben ze twee weken geleden de ontstekingen weg gebrand. EN IK BEN MOMENTEEL ZONDER PIJN, wat ben ik blij ! Het schijnt weer terug te kunnen komen maar deze weken pakken ze me niet meer af en nu maar hopen dat het zo blijft ! De moeite waard om je te laten behandelen. Volgens mij heb ik wel geluk gehad !
Beste Petra Uw verhaal is zo herkenbaar.ook ik ga al achttien jaar met dezelfde symptomen door het leven. toen men destijds IC vast stelde na een ganse lijst van onderzoeken te veel en te pijnlijk om neer te schrijven. Dokters die mij niet geloofde .En me de vraag stelde of ik wel besefte wat ik koste aan de maatschappij .(door een ziekenhuisopname ) vertelde de uroloog me dat hij een aderspat uit de blaas verwijderd had men wist toen blijkbaar nog niet dat het om een ulcus ging..twee jaar geleden heeft de uroloog weer twee ulcera's verwijdert. ook ik had baat bij PTNS maar weet ondertussen nog altijd niet waar men die behandeling kan krijgen buiten het ziekenhuis. Men is momenteel bezig met een studie over IC in het Universitair Ziekenhuis te Antwerpen.... De Prof Urologie vertelde me dat men de oorzaak nog altijd niet weet laat staan een behandeling. groetjes Yolande
Ongeveer 1,5 jaar geleden kreeg ik na Brachy-therapie (inwendige bestraling) tegen prostaatkanker en dientengevolge chronische blaasklachten als vervolg op een langdurige, moeilijk onder de knie te krijgen bacteriële blaasontsteking het pijnlijke blaassyndroom. Dat beheerst je leven totaal! Ik las dat PEA Puur (palmitoylethanolamide) van VITALIS verlichting zou kunnen opleveren. Na een kuur van een maand was ik volledig van deze kwaal verlost. P.s. let bij bestellen op het groene 'vinkje' om het goede product te verkrijgen.
Plaats een opmerking