Met een nierziekte komen ingrijpende beslissingen voor een behandeling. Zijn patiënten voldoende geïnformeerd om de juiste keuze te maken?

Nierziekten zijn niet te genezen en levensbedreigend. Het verloop van de ziekte is voor iedereen anders, vertelt Hans Bart, directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Ook het ontstaan verschilt per persoon; nierziekten kunnen erfelijk zijn of op latere leeftijd optreden.

Donortekort

Niertransplantatie wordt gezien als beste behandelvorm, maar er zijn veel meer donoren nodig dan in Nederland beschikbaar zijn. Nierdonatie bij leven wordt belangrijker, maar dat dit ook anoniem kan is weinig bekend, stelt Bart. “Het is moeilijk om een ander om een nier te vragen. Als iemand het aanbiedt, is dat een geweldig geschenk.”

Bij transplantatie hoort levenslange zware medicatie met veel bijwerkingen, die het afweersysteem onderdrukt waardoor patiënten kwetsbaar worden voor infecties. Ook het herstel na transplantatie is voor iedereen verschillend. Een donornier gaat niet een leven lang mee, dus vrijwel elke patiënt krijgt (ook) met een van de andere behandelvormen te maken.

Meestal is dat dialyse, dat overdag of ’s nachts plaatsvindt, in het ziekenhuis of thuis (zie kader). Dialyse heeft een grote impact op patiënten, zegt Bart. “Dialyse vervangt de nierfunctie maar voor 20 procent. Hemodialyse is daarnaast een aanslag op het hart, alsof je drie keer per week een marathon loopt.”

Het alternatief is langer dialyseren of buikspoeling. Maar beide opties zijn niet voor iedereen mogelijk, om medische of praktische redenen. Mensen hebben ook de keuze om van nierfunctievervangende behandeling af te zien. Voor sommige – vaak oudere – patiënten is zo’n ‘conservatieve behandeling’ een optie. Dan wordt gekeken hoe de beste kwaliteit van leven behouden kan worden voor de resterende tijd.

Keuzes en zeggenschap

Uit onderzoek van de Patiëntenfederatie Nederland blijkt dat 40 procent van de patiënten onvoldoende zeggenschap ervaart bij de beslissingen. Bart: “Allereerst moet helder zijn dat er een keuze is. Er moet uitgelegd worden welke behandeling eventueel afvalt en waarom. En het gaat om meer dan alleen het medische.

Daarom is luisteren naar en overleggen met de patiënt essentieel.” Om patiënten te ondersteunen is een online keuzehulp ontwikkeld, de Nierwijzer. Hier zijn ervaringsverhalen te beluisteren en komen praktische (kan ik nog een huisdier hebben?), maar ook emotionele (wat betekent conservatieve behandeling voor mijn partner?) zaken aan bod.

Klachten en vermoeidheid

Nierpatiënt Björn Kamphuis staat momenteel voor deze keuze. Na jarenlange klachten van vermoeidheid en jeuk bezocht hij zestien jaar geleden een arts. “Diezelfde avond lag ik op de intensive care aan de hemodialyse.” Na een jaar kreeg hij een donornier van zijn moeder. Die ging na verloop van tijd slechter presteren en zijn lichaam begon de nier af te stoten.

Even overwoog hij conservatieve behandeling, omdat het opgeven van zijn vrijheden een te groot offer leek. Door zijn partner en familie zag hij hiervan af – niets doen betekent doodgaan. Zijn nefroloog en een bevriende nierpatiënt stimuleerden hem om toch dialyse te overwegen. Björn heeft besloten te kiezen voor buikspoeling, thuis en in de nacht. “Het belangrijkste was dat ik kon blijven werken. Met buikspoeling kan dit hopelijk, omdat je redelijk stabiel blijft.”

De ervaringen van anderen op de online keuzetool hebben Björn een beeld gegeven van de mogelijkheden en gevolgen. Of hij zich straks energiek genoeg zal voelen om zijn leven te blijven leiden, zal Björn moeten merken. Maar hij is positief ingesteld en relatief gezond. Een goed uitgangspunt, beseft hij, zeker vergeleken met veel andere patiënten.