Veel mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) vallen qua zorg tussen wal en schip. Een te laag IQ voor ondersteuning vanuit de ggz en te psychiatrisch voor de zorg voor verstandelijk gehandicapten (VG). Gelukkig wordt de groep steeds beter herkend en erkend en verschijnen er zorgmethodieken. De weg is ingeslagen, maar er is nog veel te verbeteren.

Mensen met een licht verstandelijke beperking hebben een intelligentiescore tussen de 50 en 70. Althans, volgens de officiële richtlijnen, die erom vragen omstreden te zijn: IQ-scores zijn niet in beton gegoten, maar afhankelijk van allerlei factoren. Daarnaast geldt dat het IQ maar één aspect is van een LVB. Een ander aspect is een beperkt sociaal aanpassingsvermogen, en daarin schuilt het kernprobleem: het onvermogen je te kunnen aanpassen aan veranderende omstandigheden.

Overvraging

De cliënten in deze IQ-range verschillen enorm als het gaat om hun aanpassingsvermogen. Een laag IQ zegt niet alles over hoe iemand zich kan redden in de maatschappij. Mensen met een LVB kunnen heel streetwise zijn en ad rem, waardoor ze overal een antwoord op kunnen geven, maar tegelijkertijd niet begrijpen waar het werkelijk om gaat. Kinderen met een LVB worden structureel overvraagd. In het begin van de basisschool (5-7 jaar) worden ze geacht te functioneren op een bepaald niveau en mee te draaien met het onderwijsprogramma, en dit alles in contact met andere kinderen. Dan wordt het vermoeden sterker dat ze qua intelligentie niet mee kunnen komen, en wordt het kind overbelast en gefrustreerd.

De overvraging kan structureel worden als het probleem niet tijdig wordt herkend, met alle gevolgen van dien. Zo kan het kind lastig worden en onbegrepen op school, agressief gedrag vertonen of gepest en misbruikt worden. Mensen met een LVB hebben daarnaast een hoger risico op het ontwikkelen van psychische klachten of een psychische stoornis, zoals ADHD, autisme en angststoornissen. Dat maakt hun positie nog lastiger.

Meer aandacht

Dirk Verstegen is directeur van de VOBC (Vereniging Orthopedagogische Behandelcentra) en het Landelijk Kenniscentrum LVB. Hij is blij dat er meer aandacht komt voor mensen met een LVB. Tot vijftig jaar geleden was de zorg voor deze mensen nog niet verzelfstandigd en maakte dientengevolge onderdeel uit van de psychiatrie. “De psychiatrie heeft een ontwikkeling doorgemaakt, evenals de gehandicaptenzorg. Daarbinnen is ook aandacht gekomen voor mensen met een LVB”, vertelt hij. Maar in de ontwikkeling van de geestelijke gezondheidszorg (ggz) gold lange tijd een afstoting van deze groep, omdat de psychiatrie er moeilijk raad mee wist.

De vormen van diagnostiek en therapie vonden geen aansluiting bij mensen met een LVB. “Ze zijn bijvoorbeeld verbaal te weinig onderlegd om in deze therapieën mee te gaan. Er wordt een appèl gedaan om dingen onder woorden te brengen. Dat lukte niet goed.” Tegelijkertijd ontstonden in de gehandicaptenzorg steeds meer gespecialiseerde vormen van therapie voor mensen met een LVB en ernstige gedragsproblematiek. Het lag voor de hand dat deze mensen met psychische problemen in de gehandicaptenzorg behandeld zouden kunnen worden. Maar daarvoor is het nodig dat de expertise van de ggz ingezet kan worden. Dat lukte niet altijd en daardoor belandden mensen met een LVB vaak tussen wal en schip.

Nieuwe situatie

Zo’n tien jaar geleden kantelde de situatie: binnen de ggz kwam meer aandacht voor de groep mensen met een LVB én psychische problematiek. Zo ontstonden MFC’s: multifunctionele centra, waar de ggz en gehandicaptenzorg samenwerken en die zich speciaal richten op LVB. Daarmee onderkennen de ggzinstellingen ook dat een behoorlijk percentage van hun cliëntpopulatie een licht verstandelijk beperking heeft. “Dat hebben ze zich jarenlang onvoldoende gerealiseerd”, aldus Verstegen. En: “Het is belangrijk dat in de ggz meer psychiaters en psychologen komen die zich specifiek op deze groep richten.”

Of er momenteel genoeg MFC’s zijn, is een vraag die lastig te beantwoorden valt. De ontwikkelingen verschillen sterk per regio, maar belangrijk is te constateren dat er in ieder geval iets gebeurt. Met de opzet van een Landelijk Kenniscentrum LVB wordt bovendien kennis verzameld, ontwikkeld en gedeeld en wordt gestreefd naar een ‘meer naar elkaar toegroeien’ van ggz en gehandicaptenzorg om de mensen met een LVB beter te kunnen ondersteunen. Niet geheel toevallig is het kenniscentrum samen gehuisvest met het Kenniscentrum Kinderen Jeugdpsychiatrie.

Oog krijgen

Prof. dr. Robert Didden bezet de leerstoel ‘Verstandelijke beperking, leren en gedrag’ aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. Daarnaast werkt hij als onderzoeker en begeleidt hij als gz-psycholoog mensen met een licht verstandelijke beperking en psychische problemen. In zijn praktijk krijgt hij soms volwassenen die al jarenlang met problemen kampen. “En dan is nooit vastgesteld wat het IQ is en of iemand een licht verstandelijke beperking heeft”, schetst hij de problematiek van de doelgroep.

Ook hij onderkent dat er meer aandacht komt voor mensen met een LVB. Hij ziet dat bijvoorbeeld binnen verslavingszorg, justitie en ggz steeds meer projecten komen met als doel te achterhalen of mensen een licht verstandelijke beperking hebben. “Het is goed dat de maatschappij oog krijgt voor deze groep mensen”, vindt hij. “Maar het komt nog te vaak voor dat een ggz-instelling of andere hulpverlenende organisatie niet in de gaten heeft dat het om iemand met een LVB gaat. En dan val je inderdaad tussen wal en schip, want dan schiet de hulpverlening zijn doel voorbij.” Cliënten begrijpen de behandeling niet en onthouden niet wat een behandelaar zegt: de hulp is niet effectief en cliënten modderen maar door.

Integrale behandeling nodig

Didden heeft vooral te maken met 18-plussers. Waar de zorg voor jongeren in de MFC’s inmiddels redelijk geregeld is, is dat bij de (jong)volwassenen allerminst het geval. Als deze cliënten met een LVB zouden worden doorverwezen naar een ggz-instelling, komt het vaak niet goed. Anders dan een MFC heeft zo’n instelling, uitzonderingen daargelaten, geen passende behandelmethode ingericht. Ook voor de 18-plussers is het daarom zaak om kennis te verzamelen en te delen om een integrale behandeling te kunnen bieden, in plaats van een enkelvoudige behandeling (bijvoorbeeld tegen een verslaving), zoals nu vaak nog gebeurt. En bewustwording van de aanwezigheid van deze groep en daar als hulporganisatie beleid op maken. Het is belangrijk om te beseffen dat er sprake is van een specifieke groep die bij een hulpverleningsorganisatie dan ook een specifieke behandeling vraagt. “Dat klinkt als een open deur, maar je kunt de plank enorm misslaan als je dit niet goed inricht.”