Dat de ziekte van Lyme zeer ernstige, langdurige gevolgen kan hebben is niet bij iedereen bekend. Bovendien is de diagnose lastig te stellen. Het Victory-onderzoek draagt wellicht bij aan een snellere en nauwkeurigere diagnose. Patiëntenvertegenwoordiger Kees en nabestaande Minke vertellen over het onderzoek, en hoe het hopelijk tot minder chronische gevallen van lyme leidt.

De teek die Kees* in 2006 beet, bleef lang onopgemerkt. Hij zoog zich vast in Kees’ nek, verborgen onder zijn kraag. “Mijn vrouw merkte hem op, ik had hem zelf amper in de gaten. Het lijfje was al helemaal opgezwollen van al het bloed. Die teek zat er langer dan me lief was.” De klachten begonnen niet veel later: vermoeidheid, spierpijn, verhoging, en een algeheel griepgevoel.

Chronische Lyme

Kees is zowel lyme-patiënt als medicus: in het verleden was hij bedrijfsarts, en werkte hij ook wel eens met lyme-patiënten. De connectie tussen de dikke teek in zijn nek en zijn klachten was hem dan ook snel duidelijk. Maar de bloedtest die antwoord moest geven wees niet op lyme: de antistoffen waar de test op aanslaat, waren niet in Kees’ bloed aanwezig. “En volgens de protocollen toentertijd kwam je dan niet in aanmerking voor antibiotica.” De arts hield de mogelijkheid van lyme open, vertelt Kees, maar hij zag geen rode vlek en volgde de protocollen. De diagnose duurde te lang voor Kees. Twaalf jaar na dato heeft hij nog steeds klachten. Hij lijdt aan chronische lyme. Zijn ledematen tintelen en prikken constant, hij voelt zich snel grieperig, en de huid op zijn handen is altijd dun en ontstoken. Hij erkent dat het moeilijk te zeggen valt hoe het nu met hem zou gaan als hij gelijk antibiotica had gekregen. Maar, benadrukt hij, artsen zijn het er over eens dat hoe eerder men begint met antibiotica bij lyme, hoe kleiner de kans is dat zich een langdurig ziektebeeld ontwikkelt.

Grote Imitator

Het lijkt misschien vreemd, dat de huisarts een ziekte als lyme niet herkent en niet overgaat tot antibiotica. Maar lyme is een notoir lastige ziekte om te diagnosticeren. Dit heeft verschillende redenen, legt Kees uit. Ten eerste zijn de symptomen van lyme vaak niet specifiek voor deze aandoening. Klachten als vermoeidheid, zenuw- of gewrichtspijn of krachtverlies komen regelmatig voor bij andere ziektes. “De ziekte wordt wel de Grote Imitator genoemd”, zegt Kees. Er zijn wel lyme-specifieke symptomen, zoals de rode vlek (erythema migrans) of huidontstekingen en atrofie aan de handen en voeten (ACA). Maar niet iedere lyme-patiënt vertoont deze symptomen. De exacte aantallen zijn niet bekend, maar Kees stelt dat volgens schattingen ongeveer 70 procent van de lyme-patiënten de karakteristieke rode vlek vertoont. Bij de patiënten met chronische lyme ontwikkelt slechts vier tot tien procent ACA. Er blijft dus een significante groep over die geen duidelijke symptomen voor lyme heeft. Bovendien zijn de antistoffentests niet altijd even betrouwbaar. Kees is hier het levende bewijs van: hij is ziek, zonder dat er antistoffen in zijn lichaam meetbaar zijn. Daarnaast zijn er gezonde patiënten zonder klachten, die wel aantoonbaar antistoffen in hun bloed hebben. Dit staat een betrouwbare diagnose in de weg.

Late diagnose

En de gevolgen van een late diagnose kunnen ernstig zijn. Het leven van lyme-patiënt Laurens Mulder illustreert hoe ernstig de ziekte kan worden. Zijn vriendin Minke Verstrepen vertelt zijn verhaal omdat hij overleed op 3 februari dit jaar. Hij was eenendertig jaar oud. Na zijn dood heeft Minke zich één doel voor ogen gesteld: bewustwording creëren over de ziekte, en zorgen dat vroegere diagnostiek dichterbij komt. Laurens was zeventien toen hij ziek werd. Pas op zijn eenentwintigste, na vele medische rondzwervingen, werd duidelijk dat hij leed aan de ziekte van Lyme. De klachten die hij had, werden in eerste instantie toegeschreven aan andere ziektes. Vooral ME werd als verklaring gegeven. “Helaas weet niet iedereen dat lyme meer is dan heel erge vermoeidheid”, vertelt Minke. “En ook huisartsen kunnen natuurlijk niet alles weten, dus het werd niet gelijk als lyme opgemerkt.” Pas nadat hij zenuwuitval kreeg, werd duidelijk dat het om lyme ging. De vier jaren die tussen zijn besmetting en zijn diagnose zaten, waren kostbaar. Na verloop van tijd wordt het steeds moeilijker om de ziekte te diagnosticeren. Toen uiteindelijk duidelijk werd dat Laurens met lyme besmet was, had de bacterie al schade aangericht aan zijn zenuwen. Als gevolg daarvan leed hij aan constante, intense zenuwpijnen. “Hij zei letterlijk: kon ik maar mijn armen en benen eraf schroeven en wegleggen, zodat ik even de pijn niet zou voelen”, zegt Minke.

Medicatie

Hij slikte medicijnen tegen de pijn. Steeds meer en steeds zwaardere medicijnen waren nodig om de pijn te onderdrukken. Uiteindelijk bleek het te veel te zijn voor zijn lichaam. Eerst kreeg hij een alvleesklierontsteking. Na complicaties raakte een stuk van zijn darm necrotisch, waaraan hij geopereerd moest worden. De medicatie na deze operatie beschadigde zijn lever en nieren in ernstige mate. Zijn lichaam vergiftigde zichzelf. Vlak voordat hij overleed, vermoedde Minke nog niet dat het zo vlug zo slecht zou gaan. “De avond ervoor heb ik nog lang met hem gebeld. We hadden allerlei plannen voor de toekomst. Alles was rond voor ons nieuwe huis.” Laurens woonde tijdelijk weer bij zijn ouders, omdat zelfstandig wonen voor hem te zwaar was. De ochtend na het telefoongesprek, vond Laurens’ moeder hem bewusteloos in bed. In het ziekenhuis bleek dat zijn kleine hersenen inmiddels al ernstig waren aangetast door zwellingen. Het was duidelijk dat hij die avond nog zou overlijden.

Rood voor Altijd

Bij zijn begrafenis waren meer dan duizend aanwezigen. Zijn kist werd door een erehaag met rode fakkels naar buiten getild: ‘Rood voor Altijd’ – zijn bijnaam dankzij zijn karakteristieke rode krullen – werd een motto voor zijn nabestaanden. Is Laurens overleden aan lyme? Minke merkt dat deze vraag soms stof doet opwaaien. Technisch gezien overlijdt iemand niet aan de ziekte. De schade die de Borrelia-bacterie aanricht, leidt zelden tot de dood. “Er zijn enkele gevallen bekend van hartschade dankzij lyme, maar dit is heel zeldzaam”, vertelt Kees. Maar, zegt Minke, als Laurens niet ziek was geworden had hij niet zo veel medicijnen hoeven slikken. “Het is lyme waardoor hij in deze situatie terecht is gekomen.” Overigens betekent dit niet dat iedere chronische lyme-patiënt in levensgevaar komt, wil ze benadrukken. “Het verschilt per persoon. Maar hoe zeldzaam Laurens’ verhaal ook is, het behoort helaas wel tot de mogelijkheden. Zeker als het zo lang onopgemerkt blijft: wees dus scherp op de signalen en laat jezelf testen.”

Victory

‘Rood voor Altijd’: het is tevens het motto van Minkes sponsorloop om geld in te zamelen voor de Victorystudy. Kees is patiëntenvertegenwoordiger van dit onderzoek. Victory is een validatiestudie die de effectiviteit van zogeheten LTT-tests moet vaststellen. LTT-tests onderzoeken de activiteit en variaties van de witte bloedcellen. Men vermoedt dat deze tests nauwkeuriger zijn dan de antistoffentests en ook in latere stadia van de ziekte toegepast kunnen worden. Bovendien zouden ze iets kunnen zeggen over de fase van de ziekte. “Bij een antistoffentest weet je alleen of iemand besmet is of is geweest”, vertelt Kees. “Maar de hypothese is dat de witte bloedcellen verschillend reageren per fase. Dan kun je aan hand van de activiteit van de witte bloedcellen bepalen in welke fase de ziekte verkeert. Dit is de theorie die ten grondslag ligt aan de hypothese.”

De studie onderzoekt verschillende cohorten: patiënten die vastgestelde lyme hebben, een gezonde controlegroep, en een groep met een bacteriële infectie of auto-immuunziekte. Onderzoek bij de laatste groep moet uitwijzen of de witte bloedcellen op dezelfde manier reageren op andere ziektes. Zo stelt men vast of de test geldig is voor lyme. De antistoffentests gaven te vaak zowel foutpositieven als fout-negatieven, geeft Kees aan. “Je zoekt naar andere testen als blijkt dat de gangbare test te vaak een foute uitslag geeft”, vertelt hij. “Wij patiënten hadden behoefte aan een beter onderzoek. In Duitsland gebeurde de LTT-test al veel, en ook sommige Nederlandse klinieken boden het aan. We wilden vooral antwoorden: hoe betrouwbaar zijn deze tests, en geven ze een snellere en nauwkeurigere diagnose?”

Inzet voortzetten

Het verhaal van Laurens benadrukt volgens Minke waarom het zo belangrijk is om de ziekte vroeg te diagnosticeren. Daarom heeft zij de Victory-studie gekozen als goede doel voor haar sponsorloop door Haarlem. Zowel een positieve als een negatieve uitkomst van de studie is volgens haar een stap vooruit. “Als blijkt dat deze tests werken, kunnen we ze ook in Nederland gaan toepassen in vroege stadia. Maar als ze niet blijken te werken, dan hoeven we onze hoop er niet meer op te vestigen.”

Laurens droeg tot zijn overlijden altijd een speciale tekenpas in zijn portemonnee, waarmee hij teken bij anderen kon verwijderen. “Ik vroeg hem eens waarom zijn portemonnee zo uitstak, en hij liet me de tekenpas zien”, vertelt Minke. “Hij droeg hem bij zich, zodat hij kon voorkomen dat anderen deze walgelijke ziekte kregen. Sinds zijn overlijden draag ik hem bij me, met dezelfde gedachte die hij had. En zo beschouw ik de sponsorloop ook: op deze manier wil ik Laurens’ inzet voortzetten.”

*Kees’ achternaam is bekend bij de redactie

De sponsorloop ‘Rood voor Altijd’ wordt op 30 september in Haarlem gehouden. Kijk voor meer informatie op www.roodvooraltijd.nl