Hydrocortison: individuele behandeling nodig voor bijnierschorsinsufficiëntie-patiënten

Dr. André van Beek is endocrinoloog en werkt in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).  Uit onderzoek dat hij leidde naar de optimale dosering van hydrocortison voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie komt een genuanceerd beeld naar voren van voor- en nadelen die bij hogere of lagere doseringen hydrocortison van belang zijn om een goede individuele keuze te maken. 

Bijnierschorsinsufficiëntie is een ziekte waarbij je een tekort van het hormoon cortisol in je lichaam hebt. Dit hormoon zorgt voor bescherming van het lichaam tegen de gevolgen van onder andere stress, ziekte en verwondingen. Omdat er een tekort is bij deze ziekte wordt er hydrocortison (een geneesmiddel dat cortisol bevat) voorgeschreven om dit tekort aan te vullen. De juiste dosering hydrocortison kan per patiënt verschillen. Dit hangt af van het effect dat het middel heeft op iemand, dus zowel wat betreft werking als bijwerkingen. Er blijkt bij veel patiënten nog onduidelijkheid te zijn over de precieze dosering die ze nodig hebben.  

Een optimale dosering verbetert de kwaliteit van leven

Tot voor kort was onvoldoende bekend wat de optimale dosering hydrocortison is. Standaard was om te streven naar ‘de laagst aanvaardbare dosis’, maar ook daarvan waren de voor- en nadelen niet goed bekend. Hydrocortison tabletten worden snel in het bloed opgenomen, maar kunnen ook weer snel het lichaam verlaten. Reden om het middel meerdere keren per dag te geven, meestal drie-maal-daags bij ontbijt, lunch en avondeten. Sommige patiënten zitten bij deze dosering echter niet zo lekker in hun vel. Mocht het zo zijn dat een personaliseerde drie-maal-daagse behandeling met hydrocortisontabletten niet tot de gewenste kwaliteit van leven leidt, dan kan de patiënt aansturen op herevaluatie van zijn of haar medicatie.

Hogere dosering wordt als prettig ervaren

Uit onderzoek van dr. André van Beek komen positieve en negatieve effecten van een hogere dosering naar voren. Positief is dat een hogere dosering als plezieriger door de patiënt wordt ervaren: minder klachten van depressie, minder vermoeidheid, meer vitaliteit en een betere ervaren gezondheid werden gerapporteerd. Dr. Van Beek: “Ook waren er minder pijnklachten. Er is echter een keerzijde: een hogere dosering leidt tot hogere bloeddruk, hogere bloedsuikers en een toegenomen lichaamsgewicht met uiteindelijk een groter risico op hart- en vaatziekten. Dus: hoe hoger de dosering hydrocortison, hoe groter het risicoprofiel wordt bij de patiënt. Dit geldt waarschijnlijk ook voor botontkalking.”

Oppassen voor botontkalking

Hydrocortison heeft inderdaad invloed op de botten als dit in te hoge doseringen wordt toegediend. “Verder was dit echter niet direct onderwerp in mijn onderzoek, maar teveel hydrocortison geeft broze botten. Dat betekent dus dat in deze gevallen het risico op botbreuken een stuk hoger ligt wanneer deze mensen vallen. En dus is het ook verstandig om te kijken bij de dosering wat momenteel de sterkte is van de botten van de patiënt, want wanneer deze wat aan de lage kant is kan er niet te hoog gedoseerd worden.” Teveel hydrocortison is sowieso niet goed voor het lichaam. Het zorgt bijvoorbeeld ook voor het verlies van spiermassa en voor extra vetmassa. Dit zijn allemaal aspecten die meegenomen moeten worden in de overweging van de dosering.

Initiatief bij de patiënt

Dr. Van Beek heeft in de afgelopen periode andere behandelaren (endocrinologen) in Nederland bijgeschoold over dit onderzoek en het gepersonaliseerd behandelen van patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie. Behandelaren en verpleegkundig specialisten in andere behandelcentra gaan daarom graag in gesprek om samen met de patiënt op zoek te gaan naar de juiste dosering. Maar: “Om dit echt op tafel te krijgen en te bespreken zal het initiatief bij de patiënten moeten liggen. Het is belangrijk om met de huisarts te bespreken of de manier van leven nog beter kan. Begrijp me niet verkeerd, de kwaliteit van leven zal waarschijnlijk niet zo goed zijn als dat het was voordat de patiënt ziek werd. Maar het is zeker niet de bedoeling dat patiënten uit hun rol van het dagelijkse leven vallen”, aldus dr. Van Beek. Ook zou het mogelijk moeten zijn om nog gewoon te kunnen sporten, maar dan is het wel belangrijk dat het duidelijk is voor de patiënt hoe hoog of laag de dosering moet zijn. “Wanneer het alleen aan de dokter wordt overgelaten, krijg je teveel een eenzijdige belichting. En dan zal hij of zij zeggen dat we deze dosering doen omdat voor de meeste mensen goed werkt.”

Een lagere dosering

Toch geldt over het algemeen: hoe minder medicatie hoe beter. Er zijn gevallen waarin arts en patiënt in samenspraak kunnen besluiten om te switchen naar een lagere dosering. Bijvoorbeeld als mensen slecht slapen, of als er een gestrest gevoel heerst. Of als de patiënt in kwestie aankomt in gewicht, een hogere bloeddruk krijgt of een wat boller gezicht krijgt. Met name het slechter slapen is echt een signaal dat goed besproken moet worden met de behandelend arts. Uiteindelijk is hydrocortison gewoon een stresshormoon, en de toename van stress is ook niet wenselijk voor het lichaam.

Samen met de behandelaar de regie nemen over de juiste dosering

“Belangrijk is dat je als patiënt een gepersonaliseerde dosering hydrocortison krijgt, waarbij de risicofactoren goed in het oog worden gehouden, maar angst hiervoor niet per se de overhand moet hebben. Immers, soms is er geen ander alternatief dan een verhoging van de hydrocortison dosering voor een verminderde kwaliteit van leven. Dit terwijl er voor een verhoogd risicoprofiel op hart- en vaatziekten of botontkalking wel alternatieve behandelingen zijn”, aldus dr. Van Beek. Patiënten kunnen zelf de regie nemen over de behandeling door met de behandelaar of verpleegkundig specialist in gesprek te blijven over hoe zij zich voelen in het dagelijks leven. “Wanneer sommige patiënten moeite hebben om de dag goed door te komen, kan verandering van hun dosering hydrocortison de kwaliteit van hun huidige leven positief beïnvloeden en dat weegt voor hen waarschijnlijk zwaarder dan het 10-jaars risico op hart- en vaatziekten. Al met al is het dus het individueel balanceren van voor- en nadelen, op korte en lange termijn. Dit betekent individueel maatwerk en niet ‘one dose fits all’.”

Blijf in gesprek

De situatie van een patiënt kan in de loop der jaren wijzigen. Reden genoeg om in gesprek te blijven met de behandelaar over de juiste dosering. Dr. Van Beek onderschrijft dat. “Een dokter zou zich elk jaar weer moeten afvragen bij de patiënt wat de ontwikkelingen zijn geweest dat jaar, en hoe bijvoorbeeld het verloop van het gewicht is geweest.” Er moet dus continu geëvalueerd worden. Daarnaast is een belangrijk punt dat afbouwen zeker een optie is wanneer daar ruimte voor is. Wanneer de patiënt aangeeft dat het goed met hem of haar gaat en de dokter denkt dat de mogelijkheid er is om een minder hoge dosering te gaan gebruiken, dan moet er wel ingespeeld worden op deze kans.

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Tadeka heeft geen invloed op de inhoud gehad.

C-APROM/NL/PLE/0001