Blijf op de hoogte

‘Toen bleek dat ik bijnierschorsinsufficiëntie had’

In 2013 kreeg Nanouk (21) de diagnose bijnierschorsinsufficiëntie (ziekte van Addison). Ze was toen 14 jaar. Er gingen heel wat jaren aan vooraf voordat bij haar de juiste diagnose werd gesteld.

Nanouk: “Voor de diagnose had ik al jaren last van klachten zoals moeheid, niet kunnen eten, misselijkheid, buikpijn en hoofdpijn en was sterk vermagerd. In de zomer van 2012 waren wij op vakantie naar Spanje, ik werd daar bruin, maar in de winter bleef ik ook bruin. Ook mijn handlijnen waren bruin-gelig. Ik ging regelmatig naar specialisten voor onderzoek. Door mijn huidskleur ging er uiteindelijk bij een arts een belletje rinkelen en kwamen we er achter dat ik bijnierschorsinsufficiëntie heb.”

Medicatieafhankelijkheid bij bijnierschorsinsufficiëntie

“Na een bloedonderzoek kregen mijn ouders een telefoontje dat we de volgende ochtend direct naar het ziekenhuis moesten komen. Toen bleek dat ik bijnierschorsinsufficiëntie had en meteen voor altijd medicijnen zou krijgen. Dat was best heftig. Ineens overkomt je dat, maar ik vond het ook een opluchting. Ik voelde me al jaren ziek, maar na de diagnose wist ik dat er een behandeling mogelijk is, waarmee ik mijn leven weer kon oppakken.”

Vermoeid

“Ik ben sneller vermoeid dan andere mensen van mijn leeftijd. Ik sport niet, mede omdat ik vaak zo moe ben dat de inspanning mij nog meer energie kost. Ik zit in het derde jaar van de opleiding Jeugd in Onderwijs, een combinatie tussen sociaal werk en pabo, dat is pittig. Ik loop 3 dagen stage en ga 2 dagen naar school. Dat kost veel van mijn energie. Ik heb m’n bijbaantje in het weekend opgegeven, omdat het niet te combineren was met de opleiding.”

Stappen

Chronische vermoeidheid is een probleem dat Nanouk ook van andere lotgenoten hoort. “Ik kan wel mijn leven leiden, maar ik ga niet tot diep in de nacht stappen. Ik hou niet zo van stappen, en heb vrienden met wie ik samen thuis een filmpje kan kijken, dus daarin heb ik geluk gehad. Maar bij feestjes tot laat, moet ik meestal rond 23:30 afhaken en naar huis gaan, anders ben ik de volgende dag nog steeds moe.”

WhatsApp-groep voor jongeren met bijnierziekten

“Een paar jaar terug heb ik een whatsapp-groep opgericht voor andere jongeren met bijnierziekten. Het is een leuk idee, want dan kunnen we ook buiten de door NVACP georganiseerde jongerendagen met elkaar in contact blijven voor vragen. Via de app komen regelmatig vragen binnen. Lotgenoten herkennen uit mijn ervaring vaak beter de symptomen dan een arts.”

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.

C-APROM/NL//1066

Gerelateerde artikelen

Wanneer u toe bent aan het gaan dragen van een hoortoestel dan zijn er wel wat dingen die u van tevoren wilt weten. Dat lijkt ons niet meer dan logisch…

In deze podcast praat Maarten Le Fevre van Deci Medical Partners over de zeldzame ziekte bijnierschorsinsufficiëntie met Johan de Graaf, voorzitter van de Nederlandse Hypofyse Stichting, en patiënte Lieke Opdam…

In de behandeling van bijnierschorsinsufficiëntie speelt de verpleegkundig specialist een belangrijke rol. Kirsten Davidse is verpleegkundig specialist in het Erasmus MC te Rotterdam. Zij vertelt over haar betekenis voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.

Bijnierschorsinsufficiëntie wordt behandeld door een endocrinoloog. Endocriene klieren zijn organen die hormonen in de bloedbaan afscheiden, zoals de schildklier, hypofyse, alvleesklier, bijnier en de geslachtsklieren. Wat kan een endocrinoloog voor iemand met bijnierschorsinsufficiëntie betekenen en hoe ziet de zorg eruit? We spraken hierover met dr. Richard Feelders van het Erasmus MC te Rotterdam.

Dr. André van Beek is endocrinoloog en werkt in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).  Uit onderzoek dat hij leidde naar de optimale dosering van hydrocortison voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie…

Reactie

Plaats een opmerking

Onthoudt mijn naam en e-mailadres in de browser voor de volgende keer dat ik een opmerking plaats.