Gonneke over haar PDS: “Ik leerde te luisteren naar mijn lichaam”

Gonneke (34) heeft net als 15% van de bevolking het prikkelbare darm syndroom (PDS). Hieronder vertelt ze over leven met de aandoening.

Hoe is PDS bij jou ontstaan?

“Ik heb eigenlijk mijn hele leven al moeilijke darmen gehad. Als kind ging ik een of twee keer per week naar het toilet. Ik wist niet beter dan dat dit normaal was. Bij stressvolle situaties klaagde ik over buikpijn. Toen ik naar de brugklas ging (spannend!) en ineens elke dag tien kilometer naar school moest fietsen, had ik ook elke dag buikpijn. Ik mocht een tijdje met de bus, wat er in ieder geval voor zorgde dat ik me ’s ochtends vroeg niet te veel hoefde in te spannen. Ook raakte ik gewend op school en mijn buikpijn zakte weer weg. De jaren daarna bleef ik buikpijn krijgen als ik te weinig sliep of stress had, maar dat zag ik als normaal.”

Wanneer werd je gediagnosticeerd met het prikkelbaar darm syndroom?

“Toen ik klaar was met mijn lerarenopleiding Engels ging ik aan de slag met mijn eerste baan als docent Engels op een middelbare school. Het was een ramp! Op de school waar ik terecht kwam, zaten veel probleemleerlingen, leerlingen die van andere scholen waren weggestuurd. De baan bezorgde me veel stress en ik kreeg steeds vaker buikpijn. Na één schooljaar ben ik daar weggegaan en op een andere school gaan werken, waar het lesgeven een stuk beter ging. De buikpijn bleef echter aanhouden, dus ik besloot naar de huisarts te gaan. Na een bloedtest en ontlastingstest was de diagnose snel gesteld: Prikkelbare Darm Syndroom. “Leer er maar mee leven,” zei de huisarts.

Dat was een grote klap voor mij. Hoezo, leer er maar mee leven? Zijn er geen pillen dan? Behandelingen? ‘Tja, we kunnen antispasmodica en vezelpreparaten proberen. En neem deze brochure van de PDS Belangenvereniging (PDSB) maar mee.’ Thuis ging ik zelf op zoek naar informatie op de site van de PDSB. Je kunt toch niet zomaar gediagnosticeerd worden met een ziekte en er geen behandeling voor krijgen? Helaas kwam ik erachter dat PDS een chronische ziekte is, die niet meer weggaat. Er zijn wel dingen die je kunt doen om de symptomen te verlichten.”

Wat heb je gedaan om de symptomen te verlichten?

“Er begon voor mij een periode van zoeken, zoeken, zoeken. Ik nam het ene medicijn na het andere (antispasmodica, vezelpreparaten, probiotica) en volgde verschillende behandelingen (hypnotherapie, acupunctuur, psychotherapie, cognitieve gedragstherapie, mindfulness, Acceptance and Commitment Therapy, voluit leven). Het ene hielp wel, het andere hielp niet. De medicijnen hielpen allemaal niet, maar de behandelingen waarin ik met mijn stress leerde omgaan, hielpen beter. Ik kwam er ook achter welke voeding ik minder goed kon verdragen (lactose, alcohol, pittig eten, te vet en te zout eten). Dit deed ik allemaal op eigen houtje. Mijn huisartsen (door de jaren heen verhuisde ik ook nog twee keer) probeerden mij zo goed mogelijk te begeleiden, maar zij wisten ook niet goed wat ze moesten doen. Elke PDS-patiënt is anders, er is niet één medicijn of behandeling die voor iedereen werkt. Een huisarts stelde me zelfs voor antidepressiva te nemen, maar dat sloeg ik af. Ik wilde het eerst zelf proberen.”

Hoe combineerde je je aandoening met je werk?

“Ondertussen werkte ik met veel plezier op de middelbare school. Maar de buikpijnen werden steeds erger. Ik merkte dat mijn klachten vooral erg waren als ik vroeg moest opstaan. Dus werd er geregeld dat ik elke dag het eerste uur vrij had. Ik hoefde dan pas om negen uur te beginnen. Dit was eigenlijk nog steeds te vroeg voor mij, maar meer was niet mogelijk. Ik maakte me ook veel zorgen of ik het financieel wel zou redden als ik bijvoorbeeld minder zou gaan werken. Dus bleef ik fulltime werken. Ik kreeg er een paar moeilijke klassen bij, maar liep ook steeds meer tegen mezelf aan. Ik had geen energie of zin meer om nog dingen te doen in het weekend. Mijn familie en vrienden zagen me bijna nooit meer.

Ik werd steeds angstiger dat ik buikpijn zou krijgen als ik de deur uitging. Als ik buikpijn had, stond ik met mijn tenen gekromd in mijn schoenen van de buikkrampen. Maar mijn gezicht hield ik in de plooi; ik wilde niet dat mijn leerlingen iets zouden merken. Soms moest ik in de les het lokaal uitlopen om naar het toilet te gaan. Dan werd ik ook weer bang dat dat zou gebeuren tijdens bijvoorbeeld een toets, wanneer je niet het lokaal uit kan. Ik ervaarde steeds meer tijdsdruk: zo laat moet je er zijn, geen vijf minuten later. Zo laat heb je pauze, zo laat mag je naar de wc. Ik wilde alles graag zo goed doen, maar daardoor liep ik mezelf voorbij. In november 2010 kwam ik thuis te zitten met een burn-out.”

Wat is er toen gebeurd?

“Het was de bedoeling dat ik maar een paar weken thuis zou blijven en dan rustig weer zou beginnen. Gaandeweg werd echter duidelijk dat ik niet meer in het onderwijs zou kunnen werken op deze manier. Ik had gelukkig een hele behulpzame arbo-arts en de personeelsmanager van school deed ook zijn best. Van de schooldirectrice kreeg ik alleen maar onbegrip. Ik moest maar zo snel mogelijk weer aan het werk, en zij had ook weleens buikpijn. Daar ben ik nog steeds boos over. Iemand met PDS heeft niet ‘ook weleens buikpijn’. Ik ken mensen die niet meer kunnen werken, of die sondevoeding moeten nemen dankzij hun PDS.”

Hoe gaat het nu met je?

“Via psychologische hulp, begeleiding van een outplacementbureau en door uiteindelijk toch aan de antidepressiva te gaan, kreeg ik mijn leven weer op de rit. Ik leerde te luisteren naar mijn lichaam. Vroeg opstaan is niet mogelijk, dan krijg ik last van mijn buik. Als ik om tien uur opsta, heb ik nauwelijks last. Dus werk ik nu vanuit huis, ik heb een eigen vertaalbureau, en werk ik ‘s middags in de huiswerkbegeleiding. Ik vind het erg leuk om nog steeds met leerlingen te kunnen werken, het onderwijs is toch mijn passie. Ik vind het fijn om zelf mijn tijd te kunnen indelen en niet meer die grote tijdsdruk te ervaren. Ik heb me, sinds ik in de huiswerkbegeleiding werk, nog nooit ziek hoeven melden vanwege mijn buik. Natuurlijk heb ik nog weleens buikpijn. Vooral als ik stressvolle situaties meemaak of iets gegeten heb waar ik niet tegenkan. Maar inmiddels weet ik dat dit erbij hoort en dat, als ik rustig blijf, de buikpijn ook snel weer voorbij gaat.

Omdat ik veel had aan de informatie die ik van de PDSB had gekregen, besloot ik, toen het beter met me ging, om vrijwilliger te worden. Eerst hielp ik op beurzen en regiobijeenkomsten en deed ik redactiewerk voor het ledenblad Prikkels. Toen ze me vroegen om bestuurslid gedrukte voorlichting te worden, hoefde ik niet lang na te denken. Natuurlijk wilde ik dat. Zo kon ik voor de PDSB terugdoen wat zij voor mij hadden gedaan: wanhopige, zieke mensen informatie geven en geruststellen. Ervoor zorgen dat PDS bekender wordt en dat het taboe op darmproblemen wordt verminderd. Het vrijwilligerswerk is ontzettend leuk. Iedereen werkt met hetzelfde doel en met passie. Ook mensen die maar een beetje kunnen doen, zoals thuis aan de computer redactiewerk voor Prikkels, dragen hun steentje bij. Iedereen kan vrijwilliger worden, er wordt gekeken naar wat je wel kunt, niet naar wat je niet kunt.”

Wat wil je lotgenoten meegeven?

“Het belangrijkste dat ik in de afgelopen tien jaar heb geleerd is dat PDS een echte ziekte is, met beperkingen. Ik ben een jonge vrouw, maar kan niet zomaar alles doen wat andere mensen van mijn leeftijd wel kunnen. Hoe harder je dat probeert, hoe harder je lichaam gaat terugvechten. Het heeft lang geduurd voordat ik dat kon accepteren. Wees dus lief voor je lichaam en geest en doe wat je kunt. Dan kun je uiteindelijk veel meer dan je denkt!”

Voor lotgenotencontact, zie de PDSB.